Gå til hovedinnhold

Forsiden

Velkommen til Norsk Craniofacial Forening

Norsk Craniofacial Forening - en forening for og av mennesker med medfødte, sammensatte og varige tilstander i kranie- og/eller ansikt (craniofaciale tilstander). 

Til dere som nettopp har blitt foreldre ønsker vi å benytte anledningen til å gratulere! Gratulasjonen er fra alle oss som selv lever med, eller som lever tett innpå noen med en craniofacial tilstand. Du skal vite at vi er mange som har gått gjennom den vanskelige første tiden som du nå opplever, men som nå gleder oss over en spennende og fin hverdag. 

Dersom du selv har en craniofacial tilstand, men først nå har fått høre om oss, håper vi at du tar kontakt med oss. Vi vet at gjennom utveksling av erfaringer står vi bedre rustet til å møte utfordringer. 

Ta kontakt! Vi er her for deg!

Nyheter

Årsmøtetur 2022

Velkommen til årsmøtetur 2022 på Rhodos 11.-18. september! Påmeldingsfrist er 15. mars.

28.02.2022

Årsmelding 2020

06.09.2021

Innkalling/saksliste til årsmøtet

22.08.2021

Saker til årsmøte 2021

Medlemmer i NCF kan melde inn saker til årsmøtet innen 19.09.21.
Saker kan meldes inn til styret via e-post til norsk.craniofacial.forening(a)gmail.com.

29.06.2021

Ung Face IT

Den første vitenskapelige artikkelen fra Ung Face IT-prosjektet har blitt publisert. Artikkelen er basert på intervjuer med foreldre i prosjektet og handler om hvordan foreldre til ungdommer med et annerledes utseende opplever å snakke om tema relatert til ungdommenes utseende. Prosjektgruppen har laget en populærvitenskapelig sammenstilling av resultatene.

29.06.2021

Nettreff (likepersonstreff) fredag 12. mars

Styret inviterer herved til nettreff fredag 12. mars.

09.03.2021

Invitasjon til årsmøtehelg 2021 - oppdatert med ny dato!

Herved inviterer me til årsmøte 30. september -3. oktober 2021 - sjølvsagt med forbehold om korleis situasjonen kring covid-19 er når det nærmar seg, men me har gode fristar for avmelding innan juni/juli, så her er det berre å melde seg på:)

Påmeldingsfrist er 6. april

05.02.2021

Frambuleir 2021

Dersom koronasituasjonen tillater det, blir det Frambuleir for ungdom fra 12 år og oppover med en sjelden diagnose til sommeren.

Søknadsfrist for årets leire er 1. mars

05.02.2021

Annerledes ansikt er tema i NRK-programmet "Ikke spør om det"

I NRK-serien "Ikke spør om det" handler en av sesongens episoder om å leve med et annerledes ansikt.

02.12.2020

Siste sjanse til å bli med i studien Ung Face IT

I høst er det siste sjanse til å bli med i studien Ung Face IT. Ung Face IT er et selvhjelpsprogram utviklet for å hjelpe ungdom i alderen 12-17 år som synes det er vanskelig eller utfordrende å ha en tilstand som påvirker hvordan de ser ut eller som de opplever andre legger merke til.

08.10.2020

Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?

Hvordan påvirkes personer med en sjelden diagnose og familier til barn med en kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom av koronakrisen? Det ønsker Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo å finne ut mer om.

29.09.2020

Oversikt over styret og valgkomite 2020-21

25.09.2020

Kontakt oss!

Tlf: 91 61 25 95
E-post:
norsk.craniofacial.forening(a)gmail.com

Kontaktskjema

Kalender

Noen å snakke med?

En som kan lytte og som har erfaring med craniofaciale tilstander?
Har du spørsmål om en craniofacial tilstand eller om hvilke rettigheter du har? Ønsker du å snakke med noen som selv har eller har barn med en craniofacial tilstand?

Ta kontakt med en likeperson i dag! Du kan ta direkte kontakt med en av likepersonene i NCF eller med leder i likepersonsutvalget, Eilin Susan Elvin. Tlf: 93 28 58 36 E-post: eilin(a)elvin.no

Les mer om likepersonsordningen.

NCF på Facebook



Lik NCFs Facebookside!

Er du  medlem i NCF? Bli med i vår lukka Facebookgruppe for medlemmer.

Er du ungdom med en craniofacial tilstand eller i nær slekt med noen som har det? Bli med i gruppa Craniofacial ungdom på Facebook

Craniofacialt team

Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved
kraniofaciale misdannelser / craniofacialt team er lokalisert
ved Oslo Universitetssykehus
Les mer om behandlingstjenesten på deres nettsider.

Teamet kan kontaktes v/ koordinator,
tlf: 23 07 48 51

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser
(SSD) er et tverrfaglig,
landsdekkende kompetansesenter.

Vi tilbyr informasjon, rådgivning og kurs om et utvalg sjeldne  diagnoser, deriblant craniofaciale tilstander.

Det er et lavterskeltilbud der både brukere, pårørende og fagfolk kan ta kontakt.

Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler.

Les mer om SSD i denne informasjonsbrosjyren eller på nettsidene.



Kontaktinformasjon
Telefon: 23 07 53 40
E-post:
sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no

Brosjyre om NCF

Abonner på nyheter

Din e-post-adresse: