Velkommen til årsmøtetur 2022 på Rhodos 11.-18. september! Påmeldingsfrist er 15. mars.
Medlemmer i NCF kan melde inn saker til årsmøtet innen 19.09.21.
Saker kan meldes inn til styret via e-post til norsk.craniofacial.forening(a)gmail.com.
Den første vitenskapelige artikkelen fra Ung Face IT-prosjektet har blitt publisert. Artikkelen er basert på intervjuer med foreldre i prosjektet og handler om hvordan foreldre til ungdommer med et annerledes utseende opplever å snakke om tema relatert til ungdommenes utseende. Prosjektgruppen har laget en populærvitenskapelig sammenstilling av resultatene.
Styret inviterer herved til nettreff fredag 12. mars.
Herved inviterer me til årsmøte 30. september -3. oktober 2021 - sjølvsagt med forbehold om korleis situasjonen kring covid-19 er når det nærmar seg, men me har gode fristar for avmelding innan juni/juli, så her er det berre å melde seg på:)
Påmeldingsfrist er 6. april
Dersom koronasituasjonen tillater det, blir det Frambuleir for ungdom fra 12 år og oppover med en sjelden diagnose til sommeren.
Søknadsfrist for årets leire er 1. mars
I NRK-serien "Ikke spør om det" handler en av sesongens episoder om å leve med et annerledes ansikt.
I høst er det siste sjanse til å bli med i studien Ung Face IT. Ung Face IT er et selvhjelpsprogram utviklet for å hjelpe ungdom i alderen 12-17 år som synes det er vanskelig eller utfordrende å ha en tilstand som påvirker hvordan de ser ut eller som de opplever andre legger merke til.
Hvordan påvirkes personer med en sjelden diagnose og familier til barn med en kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom av koronakrisen? Det ønsker Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo å finne ut mer om.
Vi tilbyr informasjon, rådgivning og kurs om et utvalg sjeldne diagnoser, deriblant craniofaciale tilstander.
Det er et lavterskeltilbud der både brukere, pårørende og fagfolk kan ta kontakt.
Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler.
Les mer om SSD i denne informasjonsbrosjyren eller på nettsidene.
Kontaktinformasjon
Telefon: 23 07 53 40
E-post:
sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no