Trenger du noen å snakke med?

Mestring av hverdagen med en sjelden diagnose, kan være både vanskelig og ensomt.

Du finner våre likepersoner under fangen "Om Foreningen" De er der for dere

Nedenfor er hurtigtilgang

Vi inviterer til medlemshelg og årsmøte 11 april 2024 i Charlottenberg

Årsmøte 12 april 2024

I følge foreningens vedtekter § 5.2 vil styret i Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom innkalle til foreningens årsmøte på Hotel Charlottenberg i Charlottenberg, Sverige.  Fredag 12.04.2024 klokken 15.00 -17.30.

Alle medlemmer over 15 år som har vært medlem minst 1 måned har tilgang til årsmøtelokalene. Delegater er valgbare til alle verv og har tale, forslag og stemmerett på årsmøtet.

Dokumenter sendes ut elektronisk om ikke annet ønske blir fremsatt. Forslag som ønskes behandlet må ifølge § 5.3 være hovedstyret i hende senest 31 januar 2023. To måneder før årsmøtet.

Mvh Eds-styret 2023-2024

Norsk Forening for Ehlers Danlos Syndrom

PRAKTISK INFORMASJON

Dere kan melde dere på ved å sende en epost til:         kasserer@eds-foreningen.no

Eposten merkes:                                                                   «Tyrkia»

Påmeldingsfrist er:                                                               1 januar 2023 

Egenandeler barn 0- 15 år:                                                  1500 kr

Egenandeler voksne fra 16 år:                                             2000 kr

Egenandelstak er: 7000 kr

Dere må skrive hvem som er påmeldt med navn og fødselsdato og folkeregistrert adresse på samtlige. 

Man vil få en tilbakemelding om man har blitt trukket ut til deltakelse på denne invitasjonen, den vil inneholde praktisk informasjon om arrangementet. Påmeldingen er bindende når dere har mottatt praktisk informasjon fra oss og svart på denne. 

Egenandelen dekker reiseutgifter fra Gardermoen til hotellet og hjem fra hotellet til Gardermoen. Påmeldte må selv sørge for å komme seg til Gardermoen fra hjemsted og tilbake igjen. Egenandelen dekker også konseptet «all inclusive» under oppholdet, i tillegg dekkes en- 1 innsjekket bagasje pr. person. Foreningen har søkt tilskudd til tiltaket, og skulle den bli godkjent blir egenandelen halvert. 

Vi tar forbehold om at vi kan arrangere reisen slik den er planlagt, men skulle noe uforutsatt skje kan reisen bli kansellert. Reiseselskap og foreningen forholder seg til enhver tid til Utenriksdepartementet sine reiseråd, og disse blir sjekket fortløpende frem mot avreise.

Foreningen er eeds n landsomfattende forening for mennesker med Ehlers Danlos Syndrom og lignende, deres pårørende og andre interesserte.
ÅRSMØTE

ÅRSMØTE OG MEDLEMSHELG ER UTSATT TIL 23-26 september 2021

ALLEREDE PÅMELDTE BEES MELDE SEG PÅ IGJEN, ALLE PÅMELDTE TIL 10 juni ER AUTOMATISK AVMELDT. VI TROR STERKT PÅ AT DET ER MULIG Å AVHOLDE ARRANGEMENTET I SEPTEMBER, OG HÅPER PÅ GODT FREMMØTE.

Oppdatering 2021: Vi vil om Covid-19 situasjonen tillater det avholde årsmøte på Strand Hotel Gjøvik.

Årsmøte 30 april 2021

I følge foreningens vedtekter § 5.2 vil styret i Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom innkalle til foreningens årsmøte på Quality Hotel Strand Gjøvik.  Fredag 30.04.2021  klokken 10.00 -13.00.

Alle medlemmer over 15 år som har vært medlem minst 1 måned har tilgang til årsmøtelokalene. Delegater er valgbare til alle verv og har tale, forslag og stemmerett på årsmøtet.

Dokumenter sendes ut elektronisk om ikke annet ønske blir fremsatt. Forslag som ønskes behandlet må ifølge § 5.3 være hovedstyret i hende senest 28 februar 2021. To måneder før årsmøtet.

Mvh Eds-styret 2020-2021

Norsk Forening for Ehlers Danlos Syndrom

KORONA-2020

Inntil videre er alle arrangement i foreningens regi utsatt, dette er selvfølgelig beklagelig men hensyn til dere alle i risikogruppene er viktigst.

Vi er i en veldig spesiell situasjon i verden nå grunnet viruset Covid-19, dette får også konsekvenser for foreningen.

Det er uklart om vi kan avholde årsmøte og medlems helg pr dags dato, vi vil komme med ny informasjon når vi vet sikkert om det er mulig eller ikke.

Til alle med EDS og lignende tilstander, vi ber dere om å følge tiltakene som myndighetene nå har iverksatt. Vi har alle et personlig ansvar i disse dager for å beskytte oss og andre mot smitte, dette må vi ta på alvor. Dette er spesielt viktig for alle med tilleggs sykdommer i risikogruppene som astma, hjerte og lunge sykdom, diabetes med flere, ta vare på deg selv.

Med hilsen

Styret

LIKEPERSONER FOR ALLE

Alf Inge Nøstdahl, Narvik

769 45 308

Beate Kummernes, Kristiansund

Mobil: 400 57 524

Therese Solberg Aas, Hegra

Mobil: 930 39 972

LIKEPERSON FOR PÅRØRENDE

Ingar Frantzen, Herøy

Mobil: 951 31 192

LIKEPERSONSTELEFONEN

Styrets representant

Janne Nordstrand, Skjånes

Mobil: 482 94 281