Barn med pågangsmot

Marianne Fresjarå

Internasjonal medisin

Barn med pågangsmot

Marianne Fresjarå

Se alle artikler

Marianne Fresjarå

Email: marianne@ahead-moldova.no

Ahead

Dr. Holms vei 4 B

3257 Larvik

Artikkel

Ved Voinicel-senteret i Chisinau arbeider organisasjonen Ahead for at funksjonshemmede barn skal kunne leve et fullverdig liv. «Voinicel» kan oversettes med pågangsrikt barn – foreldrene læres opp til å kunne hjelpe barna til å få pågangsmot.

Brev fra Moldova

Moldova ligger i det tidligere Sovjetunionen ved grensen til Romania og er et av de fattigste landene i Europa (1). De fleste av Moldovas funksjonshemmede barn bor på institusjon, men å vokse opp på en institusjon er sjelden til barnets beste. På et barnehjem er man én av mange – der er det ingen familie som kan gi hvert enkelt barn den omsorg det trenger for å få en optimal utvikling. Svært få av disse barna har mulighet til å få den hjelpen de trenger som småbarn. Dette skyldes både manglende kunnskap blant fagfolk og holdninger i samfunnet for øvrig. Forskning og fagutvikling på området funksjonshemning ble ikke prioritert i sovjettiden, så behovet for ny kompetanse er svært stort.

Voinicel familiesenter

Organisasjonen Ahead, kortform for Association in Hinchesti for education, aid and development, ønsker å styrke kunnskapen om funksjonshemmede barns verdi og muligheter gjennom informasjonsarbeid i Moldova. Arbeidet er særlig rettet mot foreldre, familier, leger, andre faggrupper og myndighetene. Mye av arbeidet skjer gjennom Voinicel familiesenter for tidlig intervensjon i hovedstaden Chisinau.

Senteret ble etablert sommeren 2003 med tilbud til funksjonshemmede barn og deres familier. Det har 15 ansatte med fagbakgrunn innen pediatri, nevrologi, fysioterapi, psykologi, logopedi og med støttefunksjoner innen økonomi, data og bibliotekvirksomhet. Hovedmålgruppen er barn i alderen 0 – 3 år, da dette er en periode der foreldre og barn knytter seg til hverandre. Riktig behandling og oppfølging de første leveårene er med på å legge grunnlag for videre utvikling. Familiene tilbys juridisk og medisinsk informasjon, psykologisk støtte, fysikalsk behandling og avlastning.

Det viktigste arbeidet er likevel å gi foreldrene nødvendig kompetanse slik at de kan være med på å gi barna den nødvendige stimulering og behandling. På senteret kan foreldrene diskutere og dele erfaringer med andre i samme situasjon. Foreldrene vil på denne måten lettere kunne velge å beholde sitt funksjonshemmede barn hjemme, ettersom et godt støtteapparat kan bidra til at foreldrerollen blir mindre overveldende og mer gledesfylt.

Holdninger og opplæring

Senteret ønsker også å bedre videre- og etterutdanning av leger, terapeuter og studenter ved andre institusjoner for å endre holdinger til funksjonshemmede generelt i landet. Man har lyktes i å endre pensum ved medisinstudiet og sykepleierutdanningen i Moldova. Tredje del av et læreverk, skrevet av ansatte ved senteret, er nå ferdig. Den første delen inneholder generelle temaer, diagnoser, etiske problemstillinger og prinsipper for tidlig stimulering, noe som er en helt ny måte å tenke på i Moldova. Den andre og den tredje delen er oppslagsverk for ulike diagnoser og fysiske og kognitive reaksjoner relatert til disse. De ansatte på senteret distribuerer bøkene gratis til alle familieleger og holder forelesninger i hele landet.

Ahead ønsker at tidlig stimulering skal bli en lovfestet rettighet for alle moldovske barn. Dette må til for at staten skal bevilge penger til oppbygging av et bedre organisert tilbud for funksjonshemmede barn. Ansatte ved senteret sitter i et statlig utredingsutvalg som i løpet av 2007 skal utarbeide en plan for innføring av systemer for tidlig intervensjon for funksjonshemmede barn. Oppfølging av disse barna er et statlig ansvar, og Ahead bidrar til at Moldova nå får spisskompetanse på hjelp og omsorg til funksjonshemmede barn og deres familier.

Foto som formidling av holdninger

Våren 2006 reiste fotografen Aina Staveland Johnsen, avgangsstudent ved Oslo Fotokunstskole, på studietur til Moldova. Formålet var å dokumentere Aheads arbeid for funksjonshemmede i landet. I løpet av de tre ukene hun tilbrakte på Voinicel-senteret fulgte hun fagfolkene i deres arbeid på senteret og på besøk hjemme hos familiene som er tilknyttet senteret.

I tilegg til en fotografisk dokumentasjon av leveforholdene til familiene med funksjonshemmede barn, ble det laget en serie familieportretter. Ved å benytte det tradisjonelle familieportrettet som form søkte fotografen å fremheve betydningen av familiesamholdet rundt det funksjonshemmede barnet. Ved å avbilde det uvanlige som vanlig, ønsket hun å stille spørsmål rundt normalitet. Hennes bilder beskriver bedre enn noe håpet om et bedre liv, også for funksjonshemmede barn i fattige land.