Det har kommet lovende Nytt fra Helsedirektoratet 11 juli 2011 om «Diagnostisering og oppfølging ved CFS/ME»

Hentet fra Helsedirektoratet sider

Der står det som følger:

Diagnostisering og oppfølging ved CFS/ME

[11.07.2011 ] Helsedirektoratet vil arbeide aktivt videre med oppfølging av anbefalingene vi har gitt for hvordan vi kan få til en bedre diagnostisering og oppfølging ved CFS/ME.

*Helsedirektoratet vil starte arbeid med å lage en anbefaling for utredning av pasienter med mulig CFS/ME. Foreløpig blir de kanadiske kriteriene (Canadian Consensus Criteria) lagt til grunn. Vi har et håp om at dette vil gi en strengere seleksjon og gjøre det lettere å stille diagnose.

*Helsedirektoratet vil i løpet av tidlig høst 2011 utarbeide et rundskriv til allmennleger og andre tjenesteytere om anbefalt håndtering av pasientgruppen.

*Helsedirektoratet vil arrangere erfaringskonferanser for å spre erfaringer og kartlegge gode modeller for oppfølging av de sykeste pasientene, som kan danne grunnlaget for en veileder.
Se s. 6-7: CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD (pdf)

*Det er behov for en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, og Helsedirektoratet vil støtte opp om etablering av denne. Et viktig mål for en nasjonal tjeneste vil være å etablere og implementere diagnostiske kriterier, utvikle nasjonale henvisningsrutiner– særlig med tanke på tidlig diagnostikk og utarbeide standard behandlingsforløp ved CFS/ME.
Forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten

SINTEFrapporten peker på manglende enighet om diagnostiske kriterier for CFS/ME.

Kunnskapssenteret identifiserte totalt 12 ulike kriteriesett til diagnostisering .

En uheldig konsekvens av uklarhet i hvordan tilstanden skal diagnostiseres kan være at en del får en diagnose de ikke skulle hatt – og noen ikke får en diagnose når de burde hatt den. Dette får betydning for den behandling pasienten tilbys.

Helsedirektoratet mener det er behov for å se på enkeltstudier, se på type intervensjon og relatere dette til diagnosekriterier som er brukt. Intervensjon må også ses i forhold til sykdomsgraden; mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil fase – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen. Erfaringsbasert kunnskap viser at det som fungerer godt hos en pasient med en mild grad av sykdommen og som er i oppbyggingsfasen, kan føre til forverringer hos en pasient med en moderat til alvorlig grad av CFS/ME i den ustabile fasen av sykdommen Helsedirektoratet ønsker å omtale dette i rundskrivet som skal utarbeides.

Kunnskapssenteret har i sin kunnskapsgjennomgang brukt oversiktsartikler og metaanalyse.
Rapport: Behandling av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

Helsedirektoratet ser at dette kan gi svakheter i analysen. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasienter i ulike studier ikke er sammenlignbare. Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel. På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det med grunnlag i Kunnskapssenterets rapport er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter.
Se s. 4: CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD (pdf)

Kunnskapsmangel unnskylder ikke manglende tilbud til CFS/ME-pasienter

Helsedirektoratet vil fremheve behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME må tilrettelegges på en god og forsvarlig måte. Pasienter med CFS/ME er en svært sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå og i alder. Med godt definerte diagnosekriterier håper man å få en noe mindre spikende pasientgruppe som får denne diagnosen, men man vil fortsatt se stor variasjon i sykdomsgrad og stadier.

Det betyr at tjenestene som gis må tilpasses hver enkelt og at dette gjøres i samråd med den det gjelder. F.eks er barn og unge som ikke klarer å følge opp sin skolegang en stor utfordring. For de som ønsker det er bruk av individuell plan et godt samhandlingsverktøy. Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Intensjonene i samhandlingsreformen vil ha høy relevans for tilbudene til disse pasientene. I ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester blir kommunehelsetjenestens koordineringsansvar for kronisk syke presisert.
Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) (Lovdata)

[Publisert: 11.07.2011]

***

Kommentarer:

*Helsedirektoratet vil starte arbeid med å lage en anbefaling for utredning av pasienter med mulig CFS/ME. Foreløpig blir de kanadiske kriteriene (Canadian Consensus Criteria) lagt til grunn. Vi har et håp om at dette vil gi en strengere seleksjon og gjøre det lettere å stille diagnose.

*Helsedirektoratet vil i løpet av tidlig høst 2011 utarbeide et rundskriv til allmennleger og andre tjenesteytere om anbefalt håndtering av pasientgruppen.

*Helsedirektoratet vil arrangere erfaringskonferanser for å spre erfaringer og kartlegge gode modeller for oppfølging av de sykeste pasientene, som kan danne grunnlaget for en veileder.

*Det er behov for en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, og Helsedirektoratet vil støtte opp om etablering av denne. Et viktig mål for en nasjonal tjeneste vil være å etablere og implementere diagnostiske kriterier, utvikle nasjonale henvisningsrutiner– særlig med tanke på tidlig diagnostikk og utarbeide standard behandlingsforløp ved CFS/ME.  

“Helsedirektoratet ser at dette kan gi svakheter i analysen. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasienter i ulike studier ikke er sammenlignbare. Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel. På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det med grunnlag i Kunnskapssenterets rapport er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter.” Blir det sagt om Kunnskapssenterets meta-analyse av behandling av ME/CFS i deres notat!

Beklager folks – dette låter som gull i mine ører 🙂 og takker den som har klaget og kommet med innspill, noe jeg antar at noen har gjort på grunn av hentydningene i dette skrivet fra Helsedirektoratet.

🙂