fredag 31. juli 2009

Energien er tilbake:)


Kjøkkenet er populært:)


Brit og Synne leser bok!

Nå nyter vi dagene til fulle!! Enda er det hektisk med mye som skal ordnes, og siden mammsen har fått tilbake energien, blir det ikke mindre å gjøre av den grunn:) Nå ser jeg 1000 ting jeg ønsker å gjøre, så da har vi altså satt igang med et par av de prosjektene. Det ene er maling av hus, noe jeg begynner å innse ikke er gjort på noen dager:) Men det er bare å stå på. Ikveld har vi fått opp stilas og pusset og spylt hus, så nå er det bare for sola å dukke opp imårrå tidlig, så er vi igang. Det ryktes også at onkel Kristian melder sin ankomst til maling samt at bestemor og bestefar Tydal kommer og ser til gullet vårt slik at vi får bruke tiden godt!! Det er supert med noen ekstra hender. Ikveld ble tuppa gjerdet inne på altanen mens vi monterte stilas, og hun er bare stoorfornøyd med å få være ute! Bare et lite minus i male-hus-prosjektet, er at fargen ikke sto til forventningene. Så da får vi se om vi etterhvert skifter til en annen farge når første laget er strøket på.
Fargen prøves på søppelstativet!

Ellers idag hadde vi en liten runde fra morgenen av med noen praktiske gjøremål på bl.a apotek og hos fysioterapaut. Møter stadig vekk mange som ønsker oss hjertelig velkommen hjem, og det er alltid trivelig å høre om så mange som følger med oss her på bloggen:) Straks etter vi kom hjem, fikk vi besøk av journalist Bodil.
På ettermiddagen fikk vi også et trivelig besøk av Brit og Olav. Det gjør oss stadig vekk oppmerksomme på at vi virkelig har kommet hjem for godt.....forhåpentligvis:=)
Nå sitter vi her å slapper av og nyter stillheten med litt friidrett på tv`n og fin musikk på Nea Radio i bakgrunnen. Vi tar oss i å kjenne på at det er fantastisk deilig å endelig få muligheten til nettopp akkurat dette. Koser meg med et glass Baileys vel vitende om at jeg faktisk fortjener det nå. Vi gleder oss til å komme igang med maling imorgen, og det blir spennende å se hvordan Synne reagerer når bestemor, bestefar og tante Inger Heidi kommer imorgen. I morgen kveld har vi planer om å ta oss en liten tur på selbudansen. Det bød ikke på mange muligheter å få danset pols og reinlender i Oslo, så det gleder vi oss til!!
Ha en svingende helg alle sammen :=)

torsdag 30. juli 2009

Hektiske dager i Selbu

Vi nyter dagene hjemme i Selbu og har det kjempebra. Synne storkoser seg på hjemmebane og har nå snart sett over det som sees over her i førsteetasjen. Ingen skap og skuffer får stå i fred, og det er nok litt uvant for oss voksne. Men dette er vel vanlig for alle småbarnsforeldre, det kom bare så brått på for oss som hadde ei som kun satt stille på rompa før vi dro til Oslo.

Men selv om vi endelig er hjemme, har vi vært masse på farten de to siste dagene. Onsdag morgen satte vi kursen mot St. Olavs for vår første kontroll der. Dit skal vi jevnlig i ukene og månedene som kommer, og vår lege på St. Olavs var nok imponert over hvor mye hun har utviklet seg på de siste månedene. Blodprøvene vi tok der var fine, selv om vi først i morgen får svaret på om doseringen på den imundempende medisinen er riktig. Etter det var Tour de Handel. Vi hadde en liste lengre enn lang over ting vi hadde behov for, samtidig som vi hadde flere gavekort fra bryllupet i fjor som snart går ut. Derfor ble det mange stopp og masse handleposer før vi endelig ankom Uglemsmoen i går ettermiddag. I går kveld kom Berits søster Solveig med fam på besøk. De var på tur hjem fra hytta i Tydal, og gledet seg stort over å få treffe Synne. Hun parerte kjapt med å vise alle sine kunster, og sjarmerte besøket i senk nok en gang.

I dag har vi vært en liten tur til Stjørdal på malingshandel. Vi er nå i gang med å male huset vårt, noe som absolutt var påkrevd. En mer blass rødfarge enn huset i Uglemsmoen 25 har, skal du lete lenge etter. Så nå har vi startet med skraping og vasking av hus, før vi startet med penslene så fort vi er klare. Vi har også flere andre prosjekt vi ønsker å gjennomføre, og det er ingen tvil om at det var på tide å komme hjem. Vi var også innom mormor på lunsj på Vikanlandet. Det er bestandig stas for Synne, og ikke minst er onkel Kristian populær. Nå har Synne sovet en god stund allerede. Hun sover veldig godt om nettene nå, og det er ingen tvil om at hun synes det er godt å sove i sin egen seng, på et mørkt og kjølig rom. Hun bruker for tiden så mye krefter på dagtid, så det er stort sett ingen problemer å legge henne om kveldene. Det er godt for henne og ikke minst for de voksne. Nå er mammsen i full gang med helgavask, mens pappsen får finne noen andre oppgaver å tak i. Det finnes, vær du sikker.

Ha en fin torsdagskveld alle sammen.

tirsdag 28. juli 2009

Mi trives i Uglemsmoen 25


Stor stas med Jenny og Ingebrigt på kaffebesøk.

Vi kan allerede nå slå fast at vi trives i Uglemsmoen 25. Den første dagen etter hjemkomsten har gått som en lek, og det har vært mange ting å ta fatt i både for små og store. Synne sov da vi kom hjem i går kveld, og ble helt turbo da hun kom opp i dag tidlig. Det nye kjøkkenet som stod ferdig montert her i går kveld, var en slager for første time. Så en stor takk til alle mormor, tanter og onkler og søskenbarn på Stjørdaln. Ellers så har Synne sett over hver eneste kvadrat i første etasje i dag. Til og med vaskerommet har fått besøk, der hun suser av gårde i sin rumperacerstil. Det er mye som skal utforskes, og vi må nok bruke de neste dagene til å flytte unna ting som Synne i skal få tak i. Vi snakker om en ny verden for oss voksne, i forhold til hvordan dagene var før vi dro til Oslo.

Ellers så har vi vært en par turer på handel i dag. Der traff vi masse kjentfolk, og det er tydelig at det er mange som synes det er godt at vi har kommet hjem. Vår tidligere naboer, Jenny og Ingebrigt, kom på kaffebesøk i kveld, og de hadde med seg en nydelig spilledåse til Synne. Ellers så var fam Valli innom en snartur, mens den kvinnelige delen av fam Wanvik/Krogstadmo kom med rundstykker, boller og rørt jordbær i kveld. Det er kjempefint for oss å ha gode naboer. Ellers så fikk vi en kjempefin blomsterbukett av MalvikBladet med ønske om vel hjem. Det varmer.

Må ellers få meddele alle sammen at det å være hjemme er helt toppers. Både Berit og jeg følte nok litt tomhet da vi fikk satt oss ned i går kveld. Men det å kunne bruke sitt eget bad, sove i egen seng og lage sin egen mat er helt vidunderlig. Vi har dessuten startet jobben med å finne ut hva vi skal bruke dagene til framover. Vi har nemlig ikke tid til å hvile på laurbærene her i gården, og rastløshet er nok mellomnavnet vårt. Så det er mange prosjekt som svirrer rundt i hodet. Men nå skal vi være tv-slaver noen timer før vi finner igjen senga vår. I morgen skal vi til St. Olavs på vår første kontroll der etter transplantasjonen. Der skal vi ta blodprøvene klokke 08, og det betyr at onsdagen vil starte tidlig for oss.

Så ha en fin tirsdagskveld. Vi storkoser oss i hvert fall.

Vi roter litt med maten, men det trengs når en skal lære seg å spise.

ENDELIG ENDELIG ENDELIG HJEMME!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dette er den seneste bloggoppdateringa vi har gjort siden oppstarten, MEN som vi selv har opplevd, den som venter på noe godt- venter ikke forgjeves!!!!!!!! Egentlig trodde jeg at dagens blogg skulle være den enkleste av alle, men her sitter jeg å leter etter ord og formuleringer!! En ting er at jeg er klar (les; sliten) etter en lang dag i bil og at dagens gladmeldig nok ga en liten utladning, men ikke minst sitter jeg nå her å forsøker å oppsummere siste måndeders hendelser, og det blir bare kaos av tanker og følelser!!!! Siste månedene har inneholdt alt fra hva ytterpunktene kan inneholde, og det er i det hele tatt vanskelig å samle alt dette til noe fornuftig.

Nå er vi bare så uendelig glad for å endelig få kommet hjem. Det skal bli vanvittig godt å få tilbake privatlivet igjen. Slippe å ha all slags folk inn og ut av rommet til all slags tid, godt å få sove i egen seng, dusje i egen dusj, spise egenprodusert mat, gjøre det vi vil - når vi vil - uten å må konferere med andre om å få lov, omgås venner og familie, bruke kveldene på noe annet enn å sitte på rommet og viske i fare for å vekke tuppa!!!! Osv..... Ingen andre enn de som selv har følt sykehuslivet på kroppen skjønner hva vi snakker om, og til dere andre kan vi bare si at det er ikke noe å trakte etter!!!!!

Vi har levd vårt liv på sykehus de siste mnd. Men likevel har hus og heim her i Selbu blitt godt tatt vare på av slekt og gode venner!! Det er vanskelig å finne ord for hvor takknemlig vi er for all god hjelp vi har fått. Ikke nok med at det er blitt gjort stell av plen og annet forefallende, så har både veranda og varmepumpe blitt reparert!!!! I fotballsammenheng blir det ofte nevnt at tilskuerne er som den 12`te spiller på laget!!! I denne sammenheng er det INGEN TVIL om at det er mange der ute som har vært en viktig lagspiller for familien Slungård de siste månedene. Så vi ønsker å rette en stoooooor takk til dere alle, kjente og ukjente, for alle hilsninger, trøst og støtte i form av besøk, telefoner, sms, facebook, hilsninger via andre, pakker og brev i posten OG da ikke minst til dere gode hjelpere her hjemme!! Ingen nevnt - ingen glemt!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nå garanterer vi ikke for at bloggen blir oppdatert hver dag, men for de som ønsker å følge oss i tiden framover også, så blir det nok noen oppdateringer innimellom. Vi har fortsatt en lang kamp framfor oss, med mange opp- og nedturer, så litt skal vi da ha å skrive om. Vi skal bl.a på ukentlige kontroller på St Olavs i tiden framover, og tilbake til Riks`n blir det nok også innen forholdsvis kort tid!!

Avslutningsvis skal jeg si litt om turen hjemover idag. Vi var nok litt spente da vi var ferdig pakket og klar til å dra. Det var ikke mye vemodig, mest bare en lettelse. Legen som godkjente oss for heimtur idag, innrømmet at DE hadde lært mye av og om Synnes mange komplikasjoner i etterkant. Det er med blandede følelser du innser at du går foran som et eksempel for evt. andre som forhåpentligvis IKKE kommer etter, men vi får håpe de har lært av Synne som igjen kan hjelpe noen andre. Leger har en vane for å la seg begeistre av enkelte ting ved sykdomsbilde som vi kanskje gjerne har sett de kunne styrt seg. Men for all del, vi har vært veldig godt fornøyd med alle fagfolk som har hatt ansvar for Synne!!!

Men nå sporet jeg litt av her..........det var hjemturen jeg skulle skrive om. Vi kom oss iveg en time etter planlagt, og var brukbart fornøyd med det:) Jeg (Berit) fikk æren av å kjøre første etappe opp til Otta. Vi hadde en liten stopp på tur dit, og Synne tok, faktisk etter planen, formiddagsduppen sin. Etter litt mating på Otta, bars turen videre nordover og det var om å gjøre å være kreativ med underholdninga etterhvert. Tålmodet, som Synne tydeligvis har arvet etter mammsen, begynte å skrante. Men alt i alt har det gått over all forventning!! Det ble en stopp på Dombås, Støren og Oppdal før vi tilslutt endte opp i Folvika. Dit kom vi klokken 21.00 til dekket bord. Synne hadde tydeligvis spart opp mye energi som måtte ut på kort tid. Skravla og rompa gikk i ett sett....fra kjøkkenet til stua til kjøkkenet til stua til.........:) Og da vi tilslutt endelig kom hjem, ventet en gledelig overraskelse til både liten og stor!! Hagen var stelt med både plenklipping, kantklipping m.m og innendørs sto det klart et minikjøkken til Synne. Hovedpersonen forlot bilen i sovende tilstand og er nok enda ikke klar over at hun har kommet hjem i eget hus og seng:))) MEN vi gleder oss til hun våkner i morgen og får innta kjøkkenet sitt:) Tusen takk til søsken for MEGET hyggelig overraskelse!!!!

Nå sitter vi her utlada men lykkelig!! Håpet er nå at vi skal få kommet oss inn i hverdagen uten ikkeplanlagte sykehusturer på leeeeenge! Det fortjener verdens beste prinsesse nå!!!!

Nok en gang tusen takk til alle dere som følger oss i "tykt og tynt"!!!!! NÅ setter vi på play-knappen igjen etter at pauseknappen har stått på lenge nok:)

God natt!!!

søndag 26. juli 2009

Ingen vet hva morgendagen bringer.........

Eneste vi for tiden vet, er at vi fortsatt er en dag nærmere heimreise.......som vi har vært de siste 104 dagene!!! En gang MÅ vi da få kommet hjem! Siste beskjed fra lege Anna som tok ferie i ettermiddag, var "et døgn uten feber" før det blir heimreise. Hun var litt varm i mårrest, men etter dette har tempen vært stabil. Formen er så absolutt tilbake, og det er full fart igjen. Så det blir meget spennende å ta temp imorgen tidlig, siden det resultatet mest sannsynlig blir avgjørende om det blir trøndelagstur!

Dagen idag har forøvrig vært lik mange andre "ventedager" hvor det er om å gjøre å finne på noe for å få tiden til å gå. På ettermiddagen ble det en liten trilletur til bislett, og forhåpentligvis en siste trikketur tilbake opp. Fortsatt like hevt med "tikken" for Synne sin del. Etter hjemkomsten ble det klart for et etterlengtet bad for Synne. Åååå som hun storkosa seg:) Og hun fikk ikke minst bruk for de superfine badelekene som fam Wang hadde med til Synne. De ble populær!!

Har tatt en liten pakkkerunde....igjen....for å pakke sammen det vi egentlig hadde pakket sammen....nok en gang:)) Uff, vi må nesten bare le når vi tenker på situasjonen, selv om det er mer passende å gråte. Ingen i hele verden kan forestille seg hvor lei jeg nå er av sykehuslivet!!!!!!!!!!!! Har ikke sagt det til Jon Håkon engang, for å ikke ødelegge motivasjonen og lagånden til familien Slungård. Så Jon Håkon, det du nå har lest....må du for all del ikke lese....!!!!! :O)
Selv sitter han her ved siden av å småbiter negler. Mistenker han at det er Rosenborg som er grunnen og ikke morgendagens mulige begivenhet! For slike tanker har vi vel igrunn sluttet å håpe på.

Heia Rosenborg og heia Synne-mor. Vi satser på dobbel hjemmeseier:))))))))))

Ha en fin kveld alle sammen!

lørdag 25. juli 2009

Et steg nærmere Uglemsmoen


Synne ble glad for besøket av søskenbarna Guri (t.v.), Ida og Hanna.

Dagen i dag har vært positiv i forhold til Synnes form. Hun sliter fortsatt med litt feber i perioder, men tempen er ikke like høy som de foregående dagene. Hun har også lengre perioder der tempen er normal. Det merkes godt på jenta, selv om hun ikke har vært særlig preget av tempen de siste dagene heller. Vi har rett og slett ikke kjent Synne slik hun har brukt å være når feberen har herjet kroppen. Men varm har hun vært. Lege Anna er heldigvis på vakt i helga, og det er kjempegodt å ha en lege som kjenner henne godt i den situasjonen vi er i nå. Det er betryggende i forhold til at også legen begynner å kjenne Synne, samtidig som hun nå ser så mye framgang at vi nærmer oss hjemreise. Siste episode i sagaen om turen fra Riksen til Selbu sier at den nå kan skje allerede mandag morgen.

Vi er nå ikke lengre så isolert som vi var i går, og både mammsen og pappsen slipper å gå med smittefrakk inne på sykehuset. Vi får også bevege oss inn på kjøkkenet, om vi er der kort tid og foretar ekstra grundig håndhygiene. Det er godt, selv om Synne ikke får på kjøkken og lekerom enda. Det er mange syke barn her på avdelingen vi nå ligger, ikke minst kreftsyke barn, og vi skjønner godt at det siste de ønsker er et bassilusker og virus rundt omkring på hele avdelingen. CRP-målingene er også så gode nå, at begge antibiotikaene nå er tatt bort, og i stedet konsentrerer man seg nå om å bekjempe et luftveisvirus.

Også i dag har vi hatt besøk, og denne gang var gjengen fra Fælvika som stakk innom. Etter en liten runde med å være litt sjenert, syntes Synne det var storstas med besøk av søskenbarna Guri, Ida og Hanna og tante Margit og onkel Jan Erik. I ettermiddag tok sykepleier Anne Marte på seg jobben med å være barnevakt og derfor dro hele gjengen nedover til sentrum for å spise. Pizza på Peppes Pizza er ikke å forakte. Etterpå ble det is og en liten tur til slottet, før Fælvikagjengen fortsatte videre på ferieturen sin, som blant annet inneholder besøk i Kristiansand og Sandnes. Nå har gullet vårt nettopp sovnet, og mammsen og pappsen skal slappe av noen timer med aviser, kryssord, tv og internett.

Tilslutt må vi sende en liten forsinket bursdagshilsen til Tor Inge i Meråker!! Gratulere med gårdagen lille venn:)

Måtte Synne få en ny formstigning i morgen. Vi savner Trøndelag.

Helium er gøy, i hvert fall for de eldste.

fredag 24. juli 2009

Vi prøver å holde motet oppe


Takk for alle de fine ballongene Johan. De kommer godt med her vi sitter fastlåst inne på isolatet.

Elendighetene vil ingen ende ta her på Riksen, og nå er vi jaggu nærmest satt i karantene her i 3. etasjen. Synne er fortsatt varm og i dag har hun hatt et par mindre oppkast. Det er årsaken til at Synne ikke får ut av rommet, mens mammsen og pappsen må ikle seg smittefrakk når de skal til rommet vi disponerer i etasjen under. På kjøkkenet er vi helt bannlyst, så derfor ble det salat på mor og hamburger og chips på pappsen i kveld.

Men selv om Synne har feber, synes vi ikke formen er dårlig. Hun styrer på og koser seg når hun ikke har de verste hetetoktene. Dyrkning av urinprøven viser at vi denne gang ikke snakker om urinveisinfeksjon, men mest sannsynlig en infeksjon i luftveiene. Men dette er noe vi etter all sannsynlig aldri vil få noe svar på. CRP-målingen i dag tidlig viste at den er på rett vei, men uten at tempen har falt nevneverdig. Vi håper nå at dette er retter seg med en god natts søvn. Vi vil hjem nå, og det har så absolutt vår lege Anna forstått. Derfor er vi veldig glad for at hun er på vakt i helga. Vi har ikke gitt opp tanken om at vi setter oss i bilen tidlig søndag morgen, selv om vi vet at det vil være å tru på julenissen. Men så er det heller ikke lenge til jul.

I kveld fikk et uventet og kjærkomment besøk her på sykehuset. Tidligere arbeidskollega til Jon Håkon i Selbyggen, Anne Selboe og familien var på gjennomreise. De ga ingen lyd fra seg før de stod på døra, og det er var kjempegodt å få treffe kjentfolk igjen. Særlig syntes Synne det var stas med datteren Ingrid. De hadde også med seg en kjempefin topp med bilde av Minni på. Den skal i bruk så snart som mulig. Vi har også sendt hjem fam. Røset i dag. Fingeren til Johan blir bra, og dermed kunne de sette seg på flyet hjem til Trøndelagen. Før de dro kom Gretha innom med kjempemange ballonger som Johan fikk tidligere. De skulle Synne få, og gleden ble stor da hun fikk ta de med seg inn på rommet. Så nå er det mammsen og pappsen som skal leke seg med helium når det tiden blir for lang inne på "isolatet" her på rom 3053 på Riksen.

Ha en fin sommerhelg alle sammen. Snart skal vi nyte sommerdagene hjemme i Selbu.


Trass i all motgang, er litjmor i humør. Det smitter over på oss voksne.

torsdag 23. juli 2009

Da "kanskje" nok en gang ble en realitet!!!

Ja, det var den hjemturen!!!! :(

Her sitter vi fremdeles, nær sagt som ventet, på Riks`n. Feberen igår utviklet seg til en liten infeksjon, som vi hadde litt bange anelser om. Føler kvoten vår er oversteget alle proposjoner, og det var liksom ikke til å tro at det skjer nok en gang, og det når vi egentlig skulle få hjem.
Motivasjon og humør ligger langt nede på minussiden, og det nok vært triveligere stemning i leiren hos familien Slungård tidligere!! Synne er nok en gang den tapreste av oss alle, og holder for tiden lagånden oppe:)
Legen til Synne nesten unnskylder seg for at hun holder oss igjen, og synes det er like kjedelig som oss. Men vi har gitt henne beskjed om at Synnes helse kommer først uansett hva som skjer, og at vi aldri i verden hadde dratt hjem om det hadde vært opp til oss selv. Så får vi bare ta tiden til hjelp nok en gang, i visshet om at de gjør alt de kan for at infeksjonen skal snu, og vi får vår etterlengta heimreise. Nå er det antibiotika seks ganger om dag + at det ikveld ble nok en blodoverføring. Den tredje hittil etter transplantasjonen.
Nå er pappsen ut på lufting, jeg gjorde unna lufteturen tidligere idag. Snuppa vår sover sin søteste søvn, etter å ha vært i finfin form her ikveld. Vi er så stolte av hennes pågangsmot og humør. Tenkt på alt hva hun har vært igjennom!!!

Ønsker bare til slutt å gi dere alle med friske barn og god helse en liten tankevekker! Dere må virkelig tenke over hvor heldige dere er!!! Vær takknemlige for det og ta vare på hverandre!! Det gjelder å sette pris på små og store gleder her i livet, og ikke henge seg opp i bagateller. Men man må nok dessverre se den andre siden for å forstå hvor viktig dette er!!

Ha en fortsatt fin kveld!

onsdag 22. juli 2009

Hold dere fast, imorgen blir det heimreise....kanskje....!!!


Synne kun timer etter narkosen. Dette er jo ingen sak.

I dag fikk vi beskjeden om at vi reise hjem i morgen. Ingen av var helt forberedt på å få den beskjeden, og vi sitter her med en merkelig følelse på rom 2064. Hvorfor akkurat oss ??? Allerede nå liksom?? Vi har jo kun vært her i 102 dager.... Men det var visst ingen bønn, og siden det kom litt brått på, ble det travelt med å få pakket sammen klær og utstyr. Dersom vi ikke skulle rekke det, var det mulig å få ei natt ekstra. Så vi stresser ikke fælt med å få pakket ferdig.......!!!!!

Håper de fleste av dere skjønner ironien i dette, og at det er en svært fornøyd familie som så fort som mulig imorgen tidlig setter oss i bilen på tur nordover. Pakkinga har gått fort iom at vi sånn smått har vært forberedt på heimreise den siste tiden. Nå har tuppa, nært sagt selvfølgelig, fått litt feber ila kvelden, så den endelige avgjørelsa om heimreise taes nok ikke før imorgen. Så vant som vi er slike ting, skal vi nok takle en mulig utsettelse, selv om heimlengselen nå sitter godt i!! Så neste bloggoppdatering håper vi blir hjemme i Selbu, men i dette gamet skal man alltid være åpen for forandringer, og det på kort varsel.

Når det gjelder dagen i dag, startet den med narkose til gullklumpen vår. Legene skulle foreta en cystoskopi av blæren hennes og samtidig legge et nytt subrapubiskateter direkte inn i blæren. Ved en cystoskopi går de inn med et lite kamera og det de kunne se var at det ikke var noen spesielle hinder fra blæren og ut. Men samtidig kunne de finne et par utposninger, som lå like ved inngangen til de to urinlederne hun hadde før. Lege Anna kunne ikke eksakt si hva de vil gjøre videre, og planen nå er at vi kommer tilbake en uke senere i høst for å utrede blæren enda nøyere. I mellomtiden skal vi drive med blæretrening, det vil si lukke og åpne kateteret med jevne mellomrom. Synne kom seg nok en gang kjempefort etter narkosen og det tok ikke mange timene før hun var tilbake i tilnærmet godt gammelt slag. Men i kveld var hun litt varm, og vi krysser fingrene for at det skyldes etterdønningene etter narkosen og ikke noe annet tull.
Midt i all pakking og styr ikveld, tok vi oss også en liten tur til fam Røset som også snart er på tur hjem. Det så ut til at Johan var ved godt mot, så dette skal nok gå bra skal vi se:)

Det er nå godt å vel tre måneder siden vi satte oss på flyet nedover til transplantasjon. To var veldig spente, mens minstemann i følget nok var uvitende hva som ventet oss de neste månedene. Operasjonen kom fort og dagene etter var en tøff kamp, ikke minst for mammsen som måtte løpe mellom to som var sengeliggende. Dagene og ukene gikk fort, ikke minst på grunn av at Synne kom seg raskt og vi fikk mange fine turer ute i vårsolen her i Oslo. Men også fordi Synne har hatt masse smårusk i maskineriet i etterkant. Lege Anna mener Synne må toppe statistikken når det gjelder komplikasjoner i etterkant, heldigvis er få av disse på grunn av den nye nyren. Uforberedte hendelser, som vi har hatt mange av, tærer nok mer på kreftene enn vi kan tro. Men Synne har stått av alle prøvelsene, og hun har mellom alle de tøffe slagene utviklet seg enormt, både språklig og fysisk. Hun har også lært seg å bli sjenert, noe som ikke var så synlig før vi dro. Vi har snakket en del om hvor lenge 3 måneder er, men oppholdet i seg selv har gått mye lettere, sett bort fra alle kjedelige hendelser, enn vi våget å tro på. Noe av årsaken til det er nok at vi har hatt masse besøk!

En kort oppsummering på oppholdet, viser at iløpet av disse 102 dagene har vi;

- Gjennomført en transplantasjon og en donasjon.
- Vært igjennom en avstøtningsprosess - 3 infeksjoner - kyssesyka og 2 nyrebiopsier
- ligget på 12 ulike rom
- hatt omtrent 8-9 leger som har vært i kontakt med Synne
- hatt mellom 40-50 ulike sykepleiere
- hatt omtrent 20 timer til fysioterapi
- hatt mellom 50-60 på besøk.......... Å tusen takk alle sammen for det!!!!!!!!!!!!!!!!!
- Kjøpt bil :)
- Jeg (Berit) har fortært omtrent 700-800 knekkebrød....å JADDA mamma, har spist annen mat i tillegg!!!!!!!!!!
- sett UTALLIGE timer med drømmehagen!! hinkelpinkel-hopsideisi-ninkinonk-plinkiplonk-makka-pakka.....osv
- vært på 10 samtaler til Tone på BUP!!
- sett mye av Oslo!!
- kjørt anslagsvis 700-800 turer med heis
- og ikke minst blogget over 100 blogger!!



Disse bildene er fra oppvåkningen, ca 1/2 time etter inngrepet....

tirsdag 21. juli 2009

Harry-tur og besøk av Selbu-gutter


Simen (t.v.) og Martin overrasket oss med besøk i kveld, til Synnes store glede.

I dag har familien Slungård nok en gang vært på farten, og etter medisiner og fysiotrening i morgentimene, satte vi kursen for Sverige og Strømstad. Hondan går så det suser og vel inne på den nye E6 raste milene i vei nedover Østfold. Nå var pappsen så dum at han skulle fortelle mammsen om det gedigne kjøpesenteret Nordby like etter passering den nye Svinesundbrua. Det skulle vise seg å bli både en tidkrevende og kostbar avstikker. For et butikksenter og for et utvalg av varer som vi nordmenn elsker å handle i Sverige. Så her ble det som seg hør og bør litt snop, snus, sportsklær og leker til Synne. Det var masse folk på det gedigne senteret og stort sett alle snakket norsk.

Etterpå satte vi kursen mot Strømstad der onkelen og tanten til Jon Håkon, Per og Else, bor. Vi fant fram med det samme og Per tok i mot oss i den fine leiligheten deres nede ved sjøkanten. Han ville dessuten spandere på oss middag og tok med oss til en fantastisk plass som het Laholmen midt i sentrum. På orkesterplass på verandaen kunne vi nyte både god mat og utsikten over den svenske skjærgården. Hit vil vi tilbake på ferie en gang. Fantastik sted for store og små og en fantastik atmosfære og natur.

Onkel Per spanderte middag på en kjempefin restaurant i Strømstad.

I kveld fikk besøk av Kathrine og Håkon Wang med sønnene Martin og Simen. De var på Riksen for å se Johan Røset som vi har skrevet om tidligere. Han er søskenbarnet til Martin og Simen, og Synne ble helt fortjust i guttene som tok seg tid til å herje med gullklumpen. Gave hadde de også med seg, og vi er helt sikker på at alle badefigurene vil bli med på neste baderunde. Synne avsluttet kvelden med å dele ut klemmer i øst og i vest, og viser nok en gang hvor artig hun synes det er med andre barn.

Nå tar vi kveld snart her på Riksen, denne kvelden i 3. etasje. Synne skal legges i narkose i morgen tidlig for at de skal inn i urinblæren hennes med kamera. Da skal de vurdere om det er behov for kirurgiske inngrep senere. De skal også legge inn suprapubiskateter, lik det hun hadde da hun kom, i samme slengen. Det er et kateter som går direkte inn blæra fra magen. Vi tror dette er det beste for Synne akkurat nå, slik at hun unngår infeksjoner i tida som kommer. Dette kateteret skal vi lukke og åpne med jevne mellomrom for at blæren hennes skal trenes. Men nå trenger vi noen timer søvn alle sammen, og ønsker alle blogglesere en fortsatt fin julikveld og -natt.

Dette var utsikten vi hadde fra restauranten Laholmen i Strømstad

mandag 20. juli 2009

Nok en dag unnagjort!

Med fare for å gjenta oss selv, blir dagens blogg ikke veldig lang pga at det har vært en dag som har lignet mange andre. Blodprøver og fysio fra morgenen av, og et par samtaler med legen vår Anna har vi også hatt. Det begynner for alvor å ligne heimreise, ivertfall for noen dager. Når det gjelder blæra ble vi i fellesskap enig at det beste er å legge tilbake det kateteret hun hadde da vi kom, og stenge og åpne det med jevne mellomrom for å trene blæra. Så det ble det bestemt skulle gjøres fra morgenen av imårrå, men allerede på ettermiddagen ble det inngrepet flyttet til onsdag, og selvfølgelig også heimreisa ble da flyttet i samme slengen. Det er kjente toner, så veldig skuffet ble vi nok ikke av den grunn. Men at vi er hjemme på slutten av uka/i helga, er det nok store muligheter for. Men ingen vet hva morgendagen bringer......!
På ettermiddagen benyttet vi muligheten for å teste bilen igjen. Dagens tur gikk rundt Tyrifjord med en matpause ved Hønefoss og en liten titt i vikersundbakken. BIlen henger fortsatt sammen og vi blir bare mer fornøyd. Synne benyttet sjangsen til enda en liten dupp, noe vi får betalt for nå da det er full western i barnesenga her:)
Imorgen har vi planer om en svensktur, og skal da til Sverige for å besøke tante Else og onkel Per i Strømstad. Gleder oss masse på det:)

Fortsatt fin kveld alle der ute...:)

søndag 19. juli 2009

Full fres i korridorene


Tatt formiddagsduppen med håret på kanskje:-)

Det har vært en rolig, men samtidig aktiv søndag her på Riksen. Synne mente at vi kunne starte hviledagen klokka 06.15 i dag. Tross store protester fra pappsen, gikk det ikke bedre enn at den minste av oss vant kampen. Men ingen sure miner fra noen av oss av den grunn. Da tenkt i at det var best om vi var aktiv innendørs før duppen, som naturligvis måtte komme tidlig. Så de første timene i dag gikk med til spisetrening, lek og trilling i alskens korridor her på Riksen. Og dem er dem mange av og de er lange.

Etter en god formiddagsdupp var vi klar for å erobre områdene rundt Riksen. Men akkurat da vi var på vei ut dørene, åpnet slusene på himmelen seg her i hovedstaden. Det regnet ikke, men plasket ned. Derfor snudde vi så fint og fant ut at dette ble en innedag i første omgang. Vi tok derfor en skikkelig treningsøkt, og Synne imponerer stadig. Jeg har aldri sett henne være så flink til å komme seg over i knestående fra sittende stilling som hun var i dag. Dessuten er det å stå blitt det aller morsomste her i verden. Vi skal opp å stå overalt, og det er ikke nok å holde et halvt øye med på hva hun driver med lengre. Vi reiser hvor vi enn er, også om tingene flytter på seg som for eksempel vogna. Det ender som aller skjønner med en deis i bakken. Men vi prøver igjen. Jeg er imponert over pågangsmotet til Synnetuppa.

I kveld har vi kost oss med barne-tv, kveldsmat og bading. Synne er kjempeglad i vann, og hikster av glede når vi holder dusjhodet over henne. Så vi blir nok nødt til å gå til innkjøp av basseng når vi kommer hjem til Selbu. Formen til Synne er fortsatt kjempefin, og for tredje kveld på rad sovnet hun før klokka 9. Da var hun sliten etter alt vi har gjort i dag, for vi har så absolutt ikke holdt hviledagen hellig. Nå venter vi på at mammsen kommer inn gjennom dørene snart. Hun har etter rapportene hatt en fin helg hjemme i Selbu. Synne har jabbet masse i mamma i dag, og det skal nok bli kjempegodt med en mammakos i morgen tidlig vil jeg tro.

Vil avslutte dagens blogg med to artige historier fra i dag. Artig og artig fru Blom. Når Synne lekte på lekerommet i dag tidlig, gikk det hull på kateterposen uten at jeg fikk det med meg. Men den radiusen og farten tuppa har nå, ble det litt vasking for å si det slik. Det andre skjedde i glassgaten i kveld. Der er det en fontene som en kan kaste penger i. Dette synes Synne er kjempemorsomt, men hun har litt problemer med å kaste pengene i vannet sittende i vogna, da de som oftest havner på kanten rundt. Det skjedde også i ettermiddag, men da vi skulle til å gå hørte jeg et skikkelig plask. Midt i fontenen lå leketelefonen hun fikk da vi var på handletur på fredag. Kanskje vi må finne fram større penger enn kronesstykker.

Ha en fin uke alle sammen og hvil ut. Snart kommer vi hjem.....

Bading er populært.

lørdag 18. juli 2009

Vi heier på Johan


Johan fra Selbu er operert i fingeren, og i dag var Synne og pappsen på sykebesøk.

Synne stråler fortsatt på Riksen. Men dagens blogg var ikke enkel å skrive. I formiddag kom faren til en familie som har vært her helt siden vi kom i april, og kunne fortelle meg at utsiktene for deres 3-åring ikke var så veldig gode lenger. Jeg ble helt satt ut, selv om vi begge har vært åpne og snakket mye sammen om hvorfor vi er her og hvordan situasjonen er. Han ville så gjerne at jeg skulle vite det på grunn av at vi er familien de har hatt mest kontakt med. Hva gjør man egentlig i en slik situasjon? Jeg sa at jeg håper at ting vil snu, og de måtte være sterk for henne nå. Dessuten tok vi storesøsteren ut på trilletur i finværet. Det for å gi de voksne litt tid for seg selv, og ikke minst for å la henne være et annet sted enn på sykehuset akkurat nå. Jeg tror de satte pris på det, og turkameraten strålte som ei sol. Vi koste oss skikkelig med en is etter endt tur. Dessverre er det slike episoder som vi har hatt i dag som er sykehuslivets harde realitet.

Men over til noe mer hyggelig. Synne har igjen vært turbo i hele dag. Det startet faktisk klokka 2 i natt da hun våknet til. Hun reiste seg sporenstreks opp i senga og spurte etter pappa minst 50 ganger. Jeg sa at det var natt og hun var enig. Heldigvis ble vi begge til slutt så trøtt at vi sovnet på nytt. Men i klokka kvart over sju var det slutt for oss begge, og vi brukte morgentimene til barne-tv, medisiner, frokost og lek. Ingen tvil om at vi klarer oss godt uten mammsen, selv om vi savner henne veldig. For hun er nemlig hjemme i Selbu i helga, og i dag er det utdrikningslag til søskenbarnet Maren som står på programmet. Meldingene så langt har vært positive, og det er vel liten tvil om at også hun synes det er godt å komme ut av sykehuskorridorene noen dager for å være sammen med venner og familie.

Stor ståhei da den kommende brura (med plakat) fikk slå av en prat med Grand Prix-Rybakk som var tur ned fra festivalspilling i Tydal.

Vi har også brukt dagen til å gå på sykebesøk. Det er ganske nytt for Synne og pappsen, da det er stort sett vi som får sykebesøk. Sambygdingen Johan Røset var uheldig her om dagen og kappet av seg en finger. Så nå ligger gutten og foreldrene Gretha og Øyvind her på Riksen med påsydd finger. Synne syntes det var kjempestas å gå på besøk og fant seg fort til rette mellom senger og nye leker. Spesielt var ballongene populære. Vi krysser fingrene for at Johan blir bra snart, slik at de også kan vende nesen hjemover. Prognosene er i hvert fall gode fikk vi høre.

Synne er ikke rolig når hun ligger. I dag tidlig fant jeg henne liggende slik.

Nå har faktisk Synne sovnet før klokka 9 for andre dag på rad, og det er pappsen meget godt fornøyd med. Nå skal de snart fortæres en fortreffelig kjøpepizza. Deretter blir det litt farting på internettet og kanskje en avis eller to. Ha en kjempefin lørdagskveld alle sammen.

fredag 17. juli 2009

Ho et som far sin


Itjnå tvil om kvenn som e farinj her. Mat over hele trynet.

I dag har vi hatt en forholdvis rolig og ordinær fredag på Riksen. Dagens startet med blodprøver, urinlevering, blodtrykk og veiing på poliklinikken i 1. etasje, noe Synne synes er stas. Artigst er blodtrykket, og hun strekker villig fram hånden for mansjetten. I dag fikk hun også trykke i gang målingen, og dermed regner jeg med at det vil bli spørsmål om det hver eneste gang. Ellers så hadde vi også en lengre prat med lege Anders i dag, og i samråd med oss ble vi enige om at Synne skal beholde kateteret til over helgen. Det for å drive med enda mer blæretrening. Så nå stenger vi kateteret i tre timer og har det åpent i 30 min. Ennå tisser hun yderst lite på egen hånd, men Anders har håp om at det vil komme etter hvert. Vi vet jo at hun tisser selv, men bare ikke nok hver gang.

Vi har vært utrolig forsiktig med tanke på å snakke endelig hjemreise. Men nå begynner pappsen å bli riktig så lei dette Oslo-livet. Mammsen takler nok dette noe bedre for tiden, og dårligere ble det ikke da vi dro på shoppingtur med nybilen i dag. Til mammsen store glede var bagasjerommet mer enn stort nok til både poser og barnevogn, så bilkjøpet blir stadig mer perfekt. I dag havnet vi på et senter i Asker, mest fordi der har pappsen vært med kamerat Arnt en gang tidligere.

I kveld har vi brukt timene til lek i de fleste av husets etasjer. Synne raser i vei som en virvelvind, og en kan ikke lengre la henne holde på uten oppsikt. I dag rompeakte hun inn på naborommet der det bodde en annen familie. De syntes det var stas med besøk og Synne fant tonen med både liten og stor. Artig å være foreldre med denne utviklingen. Vi har også brukt en del tid på spising i dag, og det er tydelig at hun blir litt ivrigere når hun styrer alt selv. Nå skal det sies både liten, stor og møblement må vaskes etter hvert måltid. Mammsen mener at hun må ha fått spisevanene etter pappan sin:-) Det får så være, så solstrålen blir mer dus med det å putte mat i munnen.

Dagens aller største nyhet fra Riksen er at lijttupp sovnet kvart på ni. I går kveld holdt vi showet til over 23 og det er tydelig at hun i dag har merket at det ble litt lite søvn. Så nå døser de voksne med litt tv, godis og aviser. Med andre ord en helt vanlig fredagskveld for familien Slungård om de har vært hjemme. Ha en god julihelg alle sammen.


Synne er ivrig på kjøkkenet på lekerommet.

torsdag 16. juli 2009

Flott tur med nybilen!

Dagen idag startet litt hektisk med antibiotika hun fikk kl 08.00 slik at den skulle være ferdig før 09.30, for da var det klart for fysiotrening. Der er det full rulle og hun lar seg ikke lengre lede inn i forskjellige stillinger, slik hun gjorde før. Nå er hun blitt mye sterkere både i kroppen og i viljen for den saks skyld:)

Jon Håkon ble hentet her kl 08.00 imårrest av bilselgeren, og ikke mange timer senere var bilen "på plass"! Til alt overmål møtte han de som hadde bilen før oss, og Jon Håkon fikk streng beskjed om å ta vare på bilen, for det var nesten så de angret for at de hadde solgt den. Det gir oss trygghet på at det er en bil som er i god stand og velbrukt.

På ettermiddagen måtte vi selvfølgelig ut på prøvekjøring. Først tok vi turen til Asker hvor Arnt bor. Han hadde lovet å ta med vinterdekkene oppover for oss ved en senere anledning.


Nybilen fungerer til soving iallfall! Var kjekt å kunne legge hele setet bakover mens hun sov.....

Turen gikk så videre på vestsida av Oslofjorden, og retning oslofjordtunellen. Vi hadde en liten is-pause på en liten plass som heter Sæter, straks Tunnelen. Der tok vi oss tida til å kose oss i sola og med en superfin utsikt helt nede ved vannet. Videre gikk turen over gjennom tunnelen, så en sightseengtur til Fagerstrand og videre rundt Nesoddtangen. Det er fantastiske fine plasser og det blir ikke mindre idyllisk når sola er fram itillegg. For de som ikke vet hvor Nesoddtanger er, så blir det rett over fjorden for Aker Brygge. En liten tange som stikker fram der ute i fjorden. Vi kjørte da videre på rundturen og passerte etterhvert Tusenfryd og Kolbotn osv. Dette ble en flott tur, med nye oppdagelser:) Og ikke minst, så får bilen så absolutt godkjent. Vi er overbevist om at dette er en bil vi blir meget godt fornøyd med, og godt er det:) Synne sovnet etter et kvarters kjøring, så om det var bilen eller selskapet som var kjedelig vites ikke:)

Da vi kom hjem fikk Synne seg en god dusj, og holder fremdeles koken der hun sitter i senga si! "Nei Nei Nei"sier hun med et stooort smil om munn, mens hun drar i alt hun finner av ledninger. Har nok begynt å hørt det noen ganger nå!!


Trivsel ved Oslofjorden:)

Nå tar iallfall vi snart kvelden, så håper vi etterhvert Synne også har tenkt det!

God natt alle sammen!

onsdag 15. juli 2009

Full runde med kontroller

I dag har det vært en hektisk dag her på Riksen. Allerede fra klokka 08 i dag tidlig har det gått i ett med blodprøver, røntgen, ultralyd og flere blodprøver. Dette er den obligatoriske 3 måneders kontrollen etter transplantasjonen. For det er jo faktisk 3 måneder idag siden transplantasjonen! Som vanlig på en onsdag startet dagen med blodprøver. Deretter bars det på radiologi barn, der Synne fikk satt en dose med kontrastveske i blodet, samt at de tok et røntgenbilde av hånden hennes. Dette gjør de for å se om skjelletet har utviklet seg som det skal.
Deretter bars det på fysiotrening, før ultralyd av nyren stod på programmet. I mellomtiden tok vi en ny blodprøve, som skulle vise hvor mye av kontrastvesken som var igjen i blodet. Svaret her angir funskjonaliteten til Synne sin nye nyre.
På ettermiddagen tok Synne og pappsen en spasertur i omerådet rundt her mens jeg har kosa meg meget godt sammen med Ingeborg på Oslos tak, nemlig i 11`efte etasje på folketeateret. Nærmere bestemt Stratos, hvor sommeråpent sendes ifra på fine sommerkvelder. Der har vi sittet i hele ettermiddag/kveld og kost oss med god drikke og mye mimring, og med utsikt over hele Oslo. Dette gir næring til videre motivasjon:) Så takk for en trivelig kveld Ingeborg!! Husk at du har takket ja til trekkspillfestival i Selbu om noen uker:)
I morgen skal Jon Håkon hente vår nye doning på Harestua, og blir faktisk hentet her på Riks`n av han som selger oss bilen. Det er service det:) Håper og tror vi skal bli fornøyd med vårt nye kjøretøy!

Med dette ønsker vi dere fortsatt en fin kveld!

tirsdag 14. juli 2009

Ut på bøljan blå

Vi startet dagen idag med nye tester. Og idag var det blæra som skulle testes. Resultatet av den får vi nok imorgen. De sprøytet blære full med væske for å se om hun tisset spontant, noe hun ikke gjorde. Det var ikke særlig oppløftende, men kort tid etterpå hadde mye kommet ut igjen. Så hun viser at hun kan, men at det ikke fungerer optimalt. Så vi håper vi får høre videre gang på dette imorgen.

Vi fikk litt senere på dagen et hyggelig og overraskende besøk av Kari Wold, en gammel arbeidskollega av meg(Berit). Det var kjempekoselig, så mange takk for det Kari:)
Kari hadde med en spennende pakke til Synne som inneholdt en hane med lyd og bevegelser. Litt skummel i starten, men nå er vi bestekompisser!! :)

På ettermiddagen bestemte vi oss for å ta en tur nedover strøket. Vi endte med å spise middag på Aker Brygge, og så tok vi båten over til Bygdøy, for så å rusle tilbake til byen derifra!! En kjempefintur for liten og stor. Bygdøy er virkelig en kontrastfylt plass med alt fra sandstrender med utsikt langt utover Oslofjorden, millionvillaer man bare kan drømme om og Kongsgården med gårdsdrift og stoore åkre med både dyrka mark og krøtter/hester!! Var skikkelig godt å kjenne gårdslukt igjen! Og når også sola var med oss, ble dette riktig så fin kveldstur:)

Tilslutt ikveld må vi sende en stooooooor bamseklem til Oda Marlene som er 2 år idag!!!! Hipp Hipp Hurra snuppelupp:) Neste år skal vi feire sammen med deg:)

Klem til alle ut i det ganske land fra oss 3 her på Riks`n


Synne på båttur!! Ble noen "oii" på tur over. Og til mitt forsvar når det gjelder bruk av pannebånd 14 juli i Oslo.......så var det en liten bris altså!! Vil ikke ha ørebetennelse oppi alt det mer.....:)

mandag 13. juli 2009

I dag har vi vært her i 3 måneder


Synne klar for scanning av nyren. Ingen problemer med å ligge i ro en stund i hvert fall.

Denne uken skal Synne gjennom en masse tester her på Riksen. Noen av dem er de obligatoriske 3-månederstestene, mens andre kommer på grunn av omstendighetene omkring i blæra. I dag startet vi testrekken med en test der de satt inn et radioaktivt stoff inn i blodet til Synne. Tre timer senere ble hun lagt til scanning i en halvtime, der de tok bilder av nyren fra alle mulige vinkler. Vi fikk høre at det ble gjort for å være helt sikker på at nyren er så frisk som man håper den er. I morgen skal de kjøre en test på blæren, der de fyller med kontrastveske og deretter tar bilder for å se hvordan hun kvitter seg med urinen.

Pappsen var glad for å se igjen Synne etter ei helg hjemme i Selbu.

Ellers så var pappsen på plass igjen etter å ha vært hjemme i helga. Gjensynsgleder mellom liten og stor var upåklagelig, og pappsen hadde ingen problemer med å se at Synne har gjort store framskritt bare i løpet av helga. I kveld var hun med å sang Bæ, bæ lille lam før hun sovnet. Selv om det mangler en del ord enda, hang hun overraskende godt med på melodien. Artig å høre på, og hun var ikke rent lite stolt selv heller.
Se på meg. Nå reiser jeg meg selv i senga.
I ettermiddag var vi på en trilletur i området slottet og Majorstua. Synne forøvrig ikledd sin nye fleecedress som hun fikk fra onkel Ole!! Tusen takk Ole, den var superduper:) Naturligvis måtte det regne stort sett hele tiden mens vi var ute, men vi trøndere lar oss ikke stoppe av litt nedbør. Så da vi fant oss et par stoler på en utekafe, var alt helt topp. Synne måtte også lette nytt kateter i ettermiddag, da det hun hadde falt ut. Det igjen førte til at duppen ble veldig sen i dag, men det som følge at vi sovnet først rett før 23. Men selv om vi voksne mener at det nok er i seneste laget, er hun bare helt herlig der hun herjer i senga. Også i kveld reiste hun seg opp på føttene i senga, så den koden er nok knekt.

Da tar store og små snart kveld her på Riksen. Sov godt alle sammen. Nå har vi vært her i 3 måneder, og selv om tiden har gått fort, er det ingen tvil om at vi nok ser fram til hjemreisen etter hvert.

søndag 12. juli 2009

Ganske så ordinær søn-dag!

Nok en rolig dag er unnagjort og vi rykker stadig nærmere heimreise:) Med mammas lopper i blodet, måtte vi ut en tur idag også! Så etter den obligatoriske medisinrunden, tok vi trikken ned til Bislett og ruslet oss en tur i omerådet Majorstua/Frogner. Jeg oppdaget til min forskrekkelse at jeg nesten hadde gått glipp av den paradegata av ei handlegate i Bogstadveien. Dette takket være et tips av Torunn som vi møtte igår. MASSE fine butikker ligger å venter på oss, når vi får tid:) Nå blir det endel undersøkelser m.m til uka, så det kan bli litt dårlig med tida da, men vi får da endelig ikke håpe at de ønsker å sende oss hjem ennå!!!! :=) Ellers gikk spaserturen litt overalt og endte opp i parkveien og tilbake opp til Bislett. Synne sovna og jeg så mitt snitt til å kose meg med en kakao og VG på en utekafe, men var LITT uheldig med plasseringa, rett utenfor en trikkestopp. Det gikk sånn noenlunde bra for den sovende engel,helt til to sykebiler passerte en tomme forbi oss!! DA var duppen over, og det var bare å legge fra seg avisa.
Ettermiddagen har gått med til kos og lek og litt spisetrening. Synes det går bedre også på dette punktet, så det gjør godt for motivasjonen videre. Hun har også utfordret seg selv et par ganger med å opp å stå på føttene idag også. En gang i vogna og en gang i senga! Sååå fornøyd selv da vettu:)

Har vært litt i kontakt med pappsen i helga, som igår overvar et vellykket utdrikkingslag. Ryktene skal ha det til at både brudgom og flere til er nå godt drukket ut, så det hadde nok vært en livlig kveld:=)

Ellers går også ryktene om at onkel Kristan på Stjørdaln også har fått kyssesyka!!! Så da spørs det hvem som er kilden til dette svineriet!! God bedring til han iallfall som heelt sikkert ikke er i noe toppform!
Nå ser vi fram til ei innholdsrik uke, med masse prøver og ikke minst henting av ny bil!!!! Jippi:) I tillegg gleder jeg meg til å treffe Ingeborg igjen, som har meldt ankomst til Oslo denne uka!! Håper kanskje å få til en båttur hvis været holder seg!!

Vil gjerne tilslutt få takke for alle flotte hilsninger og meldinger som hjelper oss å motivere oss videre i kampen.

Ønsker dere alle ei ny og fin uke!

lørdag 11. juli 2009

Snuppene på Shopping!

Siden pappsen har tatt turen til trøndelag i helgen, styrer vi skuta selv. Så da var det vel ikke stor overraskelse at det ble en bytur på tuppene idag:) Jeg hadde avtalt å møte Torunn, ei jeg studerte sammen med på Dronning Maud, så vi tok et lite kaffeslaberas på Oslo City, før det ble en liten butikkrunde. Nå må det sies at det ble dårlig med shopping, men det var likevel greitt å slå ihjel noen timer på byen! Torunn var forresten vitne til et stoort framskritt i Synnes verden. For første gang steg hun opp og sto på begge føttene i vogna idag, helt ut av ingenting. Så vi setter et stort kryss i taket igjen!! Synne ble ellers veldig ivrig da vi passerte en Brio-butikk på Oslo City, så da kunne ikke mamman annet enn å ta turen innom. Hun blir stor i øynene av alle farger, lyder og alt som blinker, så vi brukte litt tid der for å bearbeide litt inntrykk. Men før vi kom så langt at vi fikk handlet noe, gikk brannalarmen og vi kunne nok ikke vært lengre unna utgangen der vi var i 4`de etasje helt innerst...... Og klokkeslettet var vel heller ikke det mest gunstige en lørdag klokka 14.00. SÅ da må jeg si det ble trangt i rulletrappa:) Men vi kom da oss tilslutt ut, og etter hva jeg vet så var det vel ikke noe dramatisk bak brannalarmen. Vi valgte bare å ta turen opp til Karl Johan......uten noen ny leke i samlingen:)
Etterhvert tittet sola også fram, så det ble da riktig så trivelig å tusle i byen.

Ellers har det vært en rolig ettermiddag og kveld. Vi har vært en tur opp i tredje etasjen for litt mer antibiotika, og damene der vet ikke hva godt de kan gjøre for Synne. Så vet hun da også å benytte seg av situasjonen, så hun sjarmerer det hun er god for, så de nesten ikke vil gi slipp på henne!!

Tilslutt vil jeg gjerne få nevne at jeg imårrest fikk en VELDIG hyggelig beskjed fra Jon Håkon som er hjemme i Selbu! Noen hadde reparert verandan vår, som fikk seg en trøkk uka før vi ble lagt inn her, samt at varmepumpa som ble ødelagt i samme uhellet, også var på plass!! Når det gjelder varmepumpa føler jeg meg sikker på at Jens skal ha en stoor takk for at den er på plass igjen. Mistenker også hvem som står for reparasjon av veranda, men ønsker gjerne at de "skyldige" melder seg :=) Uansett TUSEN TAKK!!!!!!!!!!!! Ingen vet hvor godt det gjør å få sånne meldinger!!! Dere er superduper:) Dette var arbeid vi regnet med å måtte begynne med når vi endelig kommer oss hjem!!

Heelt tilslutt vil jeg og Synne sende en klem til Marius oppi Oppistuggu som har bursdag idag! Hæppi bursdag Marius. Neste år vil vi også være med å feire deg:)

fredag 10. juli 2009

Ny rolig dag, men tuppa er i slaget:)

Ja da har vi gjort unna nok en rolig dag. Har vært på fysio idag også, og Synne freser av energi for tida!! Nå går det framover på rompa i full fart, så her tar vi store skritt dag for dag....igjen! Om ikke lenge vil hun nok forsøke å krype på alle fire, men er ikke sterk nok ennå. Og spørsmålet er om det er så interessant siden hun nå kommer seg framover på rompa:)

Etter fysio var mamma på ny time til BUP, og idag hadde vi et tverrfaglig møte med spiseteamet itillegg. Litt med tanke på vegen videre på spisetreningen. Jeg har uttrykt litt tanker om at jeg synes det er litt slitsomt med alt som er av oppfølging av medisiner, mat, det fysiske, hva skjer med blæra og ikke minst dette med maten og spisetreningen. Jeg går med konstant dårlig samvittighet for at jeg/vi ikke har tid og energi til å følge opp spesielt dette med spisetrening, og skulle ønske vi hadde flere timer i døgnet. Føler vi står på stedet hvil når det gjelder dette, og at hun ikke har kommet lengre enn hvor hun var da vi kom hit for 3mnd siden. Dette fanget Tone opp på siste møte jeg var hos henne, og koblet da inn spiseteamet og fikk da idag et møte med de begge samtidig. Så nå håper vi ting løsner litt etterhvert. Men den dårlige samvittigheten forsvinner nok ikke så lett uansett.....!!

På ettermiddagen trasket jeg og Synne en tur på Vindern for å slå ihjel litt tid. Ikveld har vi lekt og kost oss på avdelinga, som vi nå styrer heelt alene siden alle de andre har flyttet en etasjen opp. Spurte fint om vi kunne være igjen her, og styre dagen vår selv, og det var helt greitt for de. Så nå skal vi snart ta turen opp for å få intravenøs antibiotika. Det må vi gjøre oppe siden vi formelt er på permisjon fra avd nå.

Legger ut en film fra kveldens aketur, så får dere se ei tuppe i finform:)

God helg til dere alle og en liten hilsen fra en ivrig Synne her; vtrfexdsadbhhggfew245ybgvc

torsdag 9. juli 2009

En gørranders kjedelig innedag


Trommen ble med opp på rommet etter dagens musikkstund.

Mammsen og pappsen er ikke verdensmestere i å kjede seg. Derfor har dagen i dag vært en lang dag for oss begge. For pappsen startet den allerede like over halv sju, da gullklumpen satt i senga og lurte på om ikke han snart skulle stå opp. Slik ble det og vi fikk en trivelig morgenstund sammen med stell, kos, lek og frokost. Synne protesterer veldig når det gjelder mat fortsatt, men hun brekker seg ikke når hun får noe i munnen. Så vi tror nok det heller handler om tilvenning og vane, enn ubehageligheter. Vi får også flere krefter til å gjøre en jobb med spisingen så lenge hun er frisk og i god form. For vi legger ikke skjul på at i sykdomsperiodene går alle kreftene med til medisiner, mat fra pumpe, kos og trøst.

Ellers så har vi som vanlig vært på treningsøkt med Cecilie, og nok en gang var den ivrig utøver vi hadde med oss. Hun snur seg rundt, og raser av sted i stor fart, så vi som skal holde styr på slanger har nok med å henge med. Dessuten fikk vi besøk av en ikke flygedyktig måsunge som ville inn. Han hadde vist sneket seg inn i gymsalen i går, og var svært lysten på en ny runde. Men den gang ei. Måsungene her i Oslo er på størrelse med en diger måse hjemme i Trøndelag. Det er nesten som er blir litt redd der de vandrer og spretter rundt sykehuslokalene. Vi var også en tur ned på musikkstund, og Synne ble etter hvert en meget ivrig trommeslager. Gleden ble ikke mindre da hun fikk ta med seg trommen på rommet etterpå.

I kveld har mammsen vært en liten tur på trening, mens pappsen og Synne har fartet rundt i sykehuskorridorene etter nye oppdagelser. Det å kaste penger i lykkefontenen er i hvert fall stor stas. Med dette ønsker vi alle våre blogglesere en riktig trivelig kveld.


Synne får ikke bade når hun har urinkateter. Derfor blir det dusjing, også det til stor glede.

onsdag 8. juli 2009

Bobler av energi


Synne i storform på lekerommet i kveld. Ikke noe trøtt jeg altså...

Synne har fortsatt den gode trenden i dag, og var i kjempeform både på fysiotreningen i gymsalen og lekestundene resten av dagen. Hun bobler over av energi om dagen, og alle virus og infeksjoner er tydeligvis ute av kroppen og glemt for hennes del. Hun er også mer mobil, og det betyr at vi som foreldre stadig må passe på mer hva hun gjør. Dører og skapdører er spennende, men det er nok allerede kjente saker for alle som har hatt småbarn. Men for oss er dette nytt, og vi har en del utfordringer framover. Ikke minst gjelder dette når vi kommer hjem. Der er det mye rart vi kan rive ned og plukke fram rundt omkring. Så det står nok en liten ommøblering på timeplanen når vi endelig kommer hjem alle tre.

Ellers så har vi hatt en ny tur til BUP og Tone i dag. Det er godt å snakke med henne og hun ordner opp i alt vi trenger hjelp til, det seg være avlastning, papirarbeid eller annet som vi lurer på. Hun er dessuten flink til å få oss til å snakke om ting vi opplever ved å være på sykehuset i månedsvis. Det gjør godt, og vi har ikke angret et eneste sekund på alle turene vi har hatt til henne. Det høres pussig ut at en må til en sosionom når en tross alt føler at ting går greit. Men det hjelper å få tømt hodet litt med jevne mellomrom.

Synne fikk en kjempefin veske for å ha CVK-slangene i av en bestemor som strikker slike for barna på Riksen.

Ellers så har vi begge fått trent litt i kveld, og har dessuten ikke fått noe bonanger i forhold til bilkjøpet vi gjorde i går. Det blir bra og nå har vi en bekymring mindre i forhold til tiden etter at vi kommer hjem. Til slutt vil vi ønsker Andreas, Henriette, Merete og Tor god tur hjem til Trøndelagen. Henriette og Tor kjørte nordover i dag, mens Merete og Andreas setter seg på flyet fra Gardermoen i morgen. Det blir litt rart å ikke ha selbygger sammen med oss på huset, men vi unner dem så gjerne turen nordover. Vi kommer nok til å ha mer kontakt med hverandre når vi kommer hjem til Selbu.

tirsdag 7. juli 2009

NY BIL!!!!!!

Ja, da har vi, bare sånn plutselig, kjøpt oss ny bil!! Vi har tenkt på saken i 3mnd gjort fint lite med det, men etter å ha fulgt med litt på internett, så slo vi til idag. Vi fikk låne bilen til Merete og Tor, fikk barnepass til Synne og så tok vi en titt på finn.no og peilet oss sånn omtrent inn på prisnivået vi ønsket å ligge på. Vi hadde på forhånd bestemt oss for Honda CR-V, og det uten at noen av oss to tidligere har prøvd den type bil. Men vi fant et par akutelle på Harestua Auto, så litt utpå dagen idag, satte vi isving apparatet og vips så satt vi i bilen på tur oppover dit. Vi kom dit en halv-time før de stengte....og dro en time etter stengetid:) Men nå ble det da vel ikke så aller veste betalt for bilselgeren, med den timen overtid!!
Mange vil nok gre seg i hodet over vårt bilkjøp. Ingen av oss to har hverken den store interessen (da er det faktisk jeg som har den største interessen) og overhode ikke peiling på bil. Jeg var mest med for å "godkjenne fargen", og da vi kom dit så vi raskt at det sto imellom to biler som var omtrent like gamle og hadde gått noenlunde like langt. Den største forskjellen på de to var nok at den ene var blå og den andre svart. Prisen var også det samme. Vi hadde på forhånd sett oss ut den blåe (eller det var nok meg det da....) Vi fikk da prøvekjøre den , som ikke var så fin i fargen som jeg (hmmm....vi) trodde, men det viktigste var at den var god å kjøre, og det var den. Jeg fant ikke førerkortet mitt før vi dro, så det ble bare Jon Håkon som fikk den æren. Etter en liten rundtur rundt et vann, og litt prøvesitting i bakseter og litt utsjekking av ting og tang, hadde vi bestemt oss for at vi skulle ha....en av de to!! SÅ kommer det morsomste oppi hele historia. Vi ender altså opp med å kjøpe den svarte bilen, uten å ha kjørt den en meter:=) Så da gjenstår det bare for oss å se om vi har kjøpt katta i sekken eller om vi har fått det vi har betalt for. Nå er vi da veldig glad i katter og vi da såååå.....:) Vi håper og tror vi har gjort et bra kjøp, og skal få hentet den en gang i neste uke.
Her er det nye gliset:)
Ellers er ting fortsatt på riktig vei for Synne sin del. Hun er mer energisk en noen gang, og skravla går i ett sett. Hun kjenner nok også selv at det er godt å være i bedre form. Nå har hun endelig sovnet, men hun kjører gjerne showet en god stund før hun legger hodet på puta. Neste uke er vi forespeilet en god del undersøkelser både rutinekontroll etter transplantasjonen og litt blæreundersøkelser. Så det går nok noen uker til før vi kan begynne å tenke på heimreise igjen!
Ha en fin kveld!

mandag 6. juli 2009

Synne tilbake i form


Synne og pappsen i strålende humør etter en tur ned i sentrum.

Dagen i dag har vært et nytt steg i riktig retning når det formen til Synne. Hun har vært tilbake til sitt gamle jeg, og ikke minst syntes det godt under fysiotreningen. Der var hun både mer lysten til å trene og ikke minst sterkere til å gjennomføre de øvelsene fysio Cecilie ønsker. Men samtidig opplever vi en mer viljesterk jente, som ikke vil gjøre som vi vil bestandig. Det tar vi for å være et godt tegn. Hun krever seg mer, og det er ingen tvil om at hun stadig blir sterkere.

Ellers så har vi hatt en lengre prat med lege Anders om hvordan vi skal angripe saken med blæren og problemene Synne har med å tømme blæren skikkelig. Han skisserer tre alternativ slik situasjonen er nå. Det kan være å sette inn et suprapubiskateter, et slikt hun hadde før vi kom inn. Det andre kan være å kateterisere henne selv flere ganger om dagen, mens det siste er et kirurgisk inngrep. Det siste er kanskje minst aktuelt akkurat nå. For Anders har stor tro på at blæren skal klare jobben etter hvert. Han tror det er snakk om tid.

Vi har også vært tur ned i sentrum. Der trasket vi rundt i butikker og koste oss i flere timer. En stopp på den trivelige italienske restauranten Al dente på Oslo City fikk vi også tid til, og det ble det en kjempegod pizza på de voksne. Noen poser med varer ble også hjem. I kveld har mammsen og pappsen fått tid til å trene sammen. Sykepleier Katharina passet henne et par timer, og da stod blant annet resepsjonsarbeid på timeplanen for Synne. Det å få ta telefonene og rote i papirene var så absolutt populært. Nå tar vi snart kveld her i Oslo, og håper at alle får en ny trivelig juli-uke.

søndag 5. juli 2009

Innedag på Riksen

Etter 14 dager med sammenhengende sol og tropevarme, fikk vi føle litt trøndersk sommervær her i dag. Vi våknet til regnvær og tordenskrall, og det har stort sett vært regn i lufta i hele dag. Nå skal det sies at temperaturen tross nedbøren ikke er så aller verst. Det er en av forskjellene fra Oslo og Trøndelag. Men uansett har det vært innedag her på Riksen, og den har vi brukt til å leke oss og få døgnrytmen til Synne på plass igjen.

I dag våknet hun klokka 07 og det var ingen tegn til at hun ville sove mer. Men derimot var hun klar for å leke. Det har hun gjort i hele dag, og nå som vi også disponerer et rom i 4. etasje har vi brukt deler av dagen der. Der har vi større areal, og det er også roligere. Mammsen og pappsen har også brukt dagen til en tur i treningsrommet. Det gjorde godt for begge to, som så absolutt har behov for å få brukt kroppen til annet enn å gå i ganger og sitte på rommet.

I kveld har Synne for aller første gang dusjet. På grunn av at hun fortsatt har urinkateter, er det ikke ønskelig å bade. Det fordi at faren for å få bakterier i urinveiene er større med et kateter. Men dusjing var også populært, og det var en smilende og fornøyd gullunge som tok kvelden klokka halv 9. Nå er vi endelig kommet tilbake til normal døgnrytme, og det gir både liten og stor ekstra med krefter.

I morgen blir nok en hektisk dag her på sykehuset. Legene kommer helt sikkert til å jobbe videre med å finne svaret på hvordan man skal unngå at Synne får urinveisinfeksjoner. Dessuten er vår faste lege, Anders, tilbake etter ferie, og det blir helt sikkert en del prøver for å finne status på den livsnødvendige medisineringen for Synne. Men nå er Synnetuppa tilbake i slag. Det gir oss håp for framtida.

lørdag 4. juli 2009

Trivsel på Sognsvann!


Trivsel på Sognsvann. Gutta i front godt fornøyd med dagens handel på Ullevaal:)



Små-tuppene koste seg godt i hverandres selskap. Grillkongene i bakgrunn prøvde også badelykken!tuppene koste seg også godt i verandres selskap. Grillkongene i bakgrunn prøvde også badelykkn!
Idag har vi hatt en positiv dag med avslapning og trivsel her i Oslo. Vi fikk i formiddagstiden besøk av fam Valli som er våre gode venner og naboer i Selbu. Og etter de nødvendige gøremål og medisinering var unnagjort, tok vi beina fatt og gikk til Ullevaal. Først ble det en kjapp titt på "matta" før det ble en tur innom fotballshop`en som ligger på stadionomerådet. Det ble suksess sett spesielt med Valli-guttas øyne, som selv var iført fullt Rosenborg-utstyr, så da sier det vel selv hvor stor fotball-interessen er.

Etterhvert ble det handlet inn til grilling, og vi tok ifølge Oda Marlene(2 år) bussen, mens jeg selv kaller det trikken og det i realiteten heter T-banen, opp til Sognsvann. Vi blir aldri lei denne flotte perlen av et rekreasjonsomeråde!! Vi var slettes ikke alene, men det gjør ingenting siden det er mange omeråder å ta av. Her ble det pølse og hamburger-grilling. Både de små og de store guttene tok sjangsen på et bad, mens damene slappet av sammen med tuppene sine. Ingen tvil om at både store og små hadde en superfin dag med sol og trivelig selskap:) Vi avsluttet dagen med å gå ned til Rikshospitalet igjen, og kom akkurat "hjem" i tide til at Synne fikk 20.00 medisinene!! Vi takker med dette fam Valli for en super dag og ønsker de en god tur hjem til Trøndelagen imorgen. Bilder fra dagen kommer litt senere.......

Dagene består ellers mye av å følge opp Synne med mat og medisiner. Jeg avslutter dagens blogg med å sette opp de tidspunktene vi har og forholde oss til, og det viser at vi for tiden har rimelig fokus på klokka:)

Medisiner:
06.00
08.00
09.00
14.00
20.00
21.00
24.00

Mat:
0800
11.00
14.00
17.00
20.00
23.00

Itillegg til maten skal hun ha ei sprøyte med 50ml vann ca en time etter hvert måltid. Så det er også 6 tidspukt å forholde seg til. Så vi må innrømme at dagene går ganke i ett, slik ståe er nå for tida. Vi håper og tror dette skal bli bedre etterhvert og forhåpentligvis om ikke så lenge.....

Ellers får dere ha ei fortsatt fin sommer-helg!

fredag 3. juli 2009

Bislett Games og venting


Sondre fikk et spyd i premie for innsatsen under snøballkastingen under Bislett Games.

Synnes form har bedret seg ytterligere ett hakk i dag. Men ennå varierer tempen litt fra time til time. Men det er ingen tvil om at både infeksjon og virus er på retur. Noe også dagens blodprøver viste. Crp-verdien har sunket fra over 200 til under 100. Det lover bra, og viser at antibiotikaen har startet bekjempelsen av alle ulumskhetene. Synne har siden i går kveld hatt urinkateter. Dette ble byttet i dag til et større kateter, og det førte til at urinblæren ble tømt skikkelig. I den anledning skulle vi også i dag på ultralyd for å sjekke urinblæren og nyrebekkenet, som i går viste at nyrebekkenet var utvidet. Men vi har ventet og ventet i hele dag, og til slutt måtte vi bare innse at de ikke tok seg tid til oss i dag. Slik episoder er veldig irriterende og så absolutt en del av hverdagen for oss som er nært på helsevesenet. Det er fullt mulig at presset på ultralyd- og røntgenavdelingen var stor i dag, men uansett er det en ekstra byrde for oss som foreldre.

Tidlig i dag kom Sondre og Morten Nygård til Riksen. Sondre skulle delta i snøballkasting under Bislett Games i kveld, og de har hatt rommet vårt på Riksen som base i dag. Først tok Jon Håkon, Sondre og Morten turen til sentrum, der vi vandret litt rundt omkring i finværet. Senere på dagen tok Berit med seg gjestene til Ullevaal stadion for en matbit. Der ble det også en runde innom Fotballshop, der Sondre fikk seg en Liverpool-trøye med sitt eget navn på. Denne gaven var nok verdt turen til Oslo alene vil jeg tro.

I kveld hadde vi barnevakt for Synne og vi tok turen til Bislett for å se på Sondre og verdens største friidrettsstjerner i aksjon. Sammen med 13000 andre fikk vi se gode resultater, selv om det var det forferdelige torden- og regnværet er det vi vil huske aller best. I løpet av en time hadde Oslo over 2000 lynnedslag og det høljet ned så folk og utøvere rømte stadion. Men artig var kvelden uansett, og så absolutt en kjærkomment avbrekk for oss voksne. Stor kveld ble det også for Sondre, som ble nummer to i sin klasse. Han var kun 1 meter bak vinneren, og fikk et spyd for innsatsen. Så nå blir det nok spydkasting i Lånke i sommer.

Nå er det snart sengetid her i Oslo, og vi ønsker alle sammen en fin sommerhelg.

torsdag 2. juli 2009

Synne fikk kateter

Dagen i dag har også bydd på opp- og nedturer. Synne er fortsatt i brukbar form på dagtid, selv om hun er litt varm til tider. Men hvem blir ikke det når graderstokken utendørs viser nærmere 30 grader. Men hun følte seg såpass bra at hun var klar for en økt hos fysioterapeut Cecilie i dag. Litt redusert er hun i følge toppformen tidligere i juni, men samtidig klar for å teste nye ting og for litt lek. Sklien inne i gymsalen er et høydepunkt etter hver eneste treningsøkt. Cecilie har nå også vært i kontakt med fysion hjemme i Selbu, slik at vi får den samme oppfølgingen og treningen når vi en gang kommer hjem til Uglemsmoen.

Når det gjelder nedturen, er det at Synne fikk kateter i dag. En ultralyd tidligere i dag viser at nyrebekkenet hennes er veskefylt, og det er så absolutt ikke gode nyheter for den nye nyren. Derfor var det ikke vanskelig for oss å forstå at dette var nødvendig, selv om vi i det lengste hadde håpet å unngå kateter etter at det forrige falt ut. Nå er det ikke sikkert at dette, som er lagt inn i blæren via urinrøret, blir liggende lenge. Legene tror denne veskeansamlingen kan ha sammenheng med hennes infeksjon, og en ny ultralyd i morgen vil vise hvor lenge dette blir liggende. Vi krysser alle fingre og tær for at dette går bra. Hun har i hvert fall tisset masse på egen hånd i dag, og det lover bra.

Marit Uglem kom på uventet besøk. Hun og Synne fant tonen ganske raskt og særlig brillene var interessante.

I dag fikk vi også uventet besøk her på Riksen. Denne gang kom ikke besøket langveisfra. Marit Uglem fra Innbygda bor like ovenfor sykehuset, og stakk innom for å besøke oss tre. Marit har vi truffet med jevne mellomrom hjemme i Selbu i forbindelse med ferier, og vi har flere ganger snakket om å besøke henne. Vi har passert leilighetene hennes flere ganger på våre turer til og fra Sognsvann. Hun hadde med seg gave til Synne, og litjmor var ikke sen med å med å fortelle at hundene sier voff-voff-voff. Boka om Tassen blir nok lest mange ganger framover. Avslutningsvis vil jeg fortelle at vi i dag har skaffet oss billetter til morgendagens Bislett Games i friidrett. Sykepleierne har sagt de skal passe Synne i morgen ettermiddag og kveld, mens Berit og jeg tar turen til Bislett. Der skal vi blant annet heie på onkelbarnet vårt Sondre, som skal delta i snøballkasting mot 8 andre gutter fra hele landet. Vi gleder oss stort.

Noen svar og nye spørsmål


Formen er bedre i dag. Nyrebiopsien ble kansellert etter gode prøveresultat.

Dagen i dag har gått bedre enn vi trodde i går kveld. Formen til Synne var mye bedre i dag tidlig, og hun har stort sett vært feberfri hele dagen. Etter at blodprøvenesvarene kom på formiddagen ble nyrebiopsien avlyst, da kreatininverdien hadde falt fra tirsdagens prøver. Det var en lettelse for oss alle tre. Trøbbel med den nye nyren er det aller siste vi ønsker oss nå.

Men samtidig hadde CRP-verdien (verdi for infeksjon) steget kraftig. Etter all sannsynlighet er det årsaken til den høye feberen hun har hatt de siste dagene. Hun får nå to typer antibiotika, og har allerede vist at hun responderer godt på disse. Siden infeksjonen var så kraftig, kommer hun til å stå på disse i nærmere 10 dager framover.

En annen ting som bekymrer oss litt er at magen til Synne har blitt så stor. Hun hadde fram til i dag tidlig lagt på seg unormalt mye. Legene forteller at albuminverdien har falt, og det fører til at veske siver ut i vevet. Hos barn som sitter mye, vil det skje rundt mage og rumpe. Magestørrelsen har ikke gått ned i løpet av kvelden, selv med en dose vanndrivende, og til slutt valgte legen å kateterisere henne en gang for å se om det hjalp. Formen til Synne bedret seg etter dette, og nå sover hun søtt nede på rommet sammen med mammsen. Vi skal på ultralyd av magen i morgen formiddag for å se om det er noe unormalt.

Torsn dukka opp på uventa besøk i dag. Artig for liten og stor.

Vi har midt oppe i alt dette vært på flyttefot i dag. Midt på dagen fikk vi beskjed om at vi måtte ut av pasienthotellet siden Synne var innlagt på sykehuset. Så nå har vi fått oss et rom oppe i 4. etasje her på barneklinikken til å være på for den av oss som ikke sover med Synne. Greit nok, men nå er vi lei av å være kasteballer. Ble faktisk så irritert i dag at jeg vurderte å ta en telefon til Bjarne Håkon Hansen. Nå har vi bodd på hotellet i godt over en uke mens Synne har vært på sykehuset. Så blir vi kastet ut når vi forhåpentligvis om noen dager skal tilbake. Skjønne det den som vil.....

Vi fikk dessuten et uventet, men veldig trivelig besøk i formiddag. Tor Olav, en kamerat av Jon Håkon, var i Oslo for å bistå under flytting. Han tok turen til Riksen og det var trivelig å slå av en prat med kjentfolk. Snakke med noen som forstår dialekten og som kan fortelle litt om hva som skjer hjemme i Selbu. Tor Olav hadde dessuten med seg en liten apekatt til Synne, som har fått hedersplass i senga på rom 2064. Nå tar til og med pappsen natta her på Riksen, selv om tempen viser over 20 grader enda. I morgen venter nye utfordringer, både for liten og stor, og da er det viktig å være opplagt.