Innlegg 3: Barn med autisme

Da jeg var rundt ti år var jeg på ferie med familien min. Et sted i Sogn og Fjordane stoppet vi for å besøke noen mamma og pappa kjente. De hadde en gutt som jeg tror var rundt atten år da. Jeg husker at jeg ble litt skremt av denne gutten, blant annet fordi han plutselig kunne begynne å le selv om ingen hadde sagt noe morsomt. Tilbake i bilen etter besøket spurte jeg mamma og pappa om hvorfor gutten oppførte seg slik han gjorde, og de forklarte at han var autist.

 

Helt frem til dette skoleåret var dette mitt eneste møte med noen som hadde denne diagnosen, og jeg skal ærlig innrømme at den litt skremmende følelsen kom frem hver gang ordet autisme ble nevnt. Nylig møtte jeg en åtteårig gutt som var en smilende og godt fungerende gutt. Han engasjerte seg veldig i ting som han syntes var interessant, samtidig som han var opptatt av at ting skulle ha sine faste rammer. Møtet med denne gutten fikk meg til å innse at jeg har mye å lære om autisme, og det er grunnen til at jeg har valgt å skrive dette innlegget om barn med denne diagnosen.

 

I følge Hege Borge (2005) er autisme en samlebetegnelse for en gruppe gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Innenfor denne gruppen nevner hun Aspergers syndrom, Retts syndrom, barneautisme (infatil autisme) og atypisk autisme. Jeg vil i innlegget ha hovedfokus på barneautisme, men vil i starten beskrive kort de andre ulike formene for autisme som finnes i denne gruppen.

 

Retts syndrom

I følge pasienthåndboka (2006) er Retts syndrom en tilstand som skyldes en arvelig feil i et X kromosom, og tilstanden forekommer nesten utelukkende hos jenter. ”Det er en alvorlig forstyrrelse i hjernens utvikling som forårsaker psykisk utviklingshemming, vanskeligheter i samspill med andre mennesker og problemer med målbevisste bevegelser” (Pasienthåndboka 2006). Siden tilstanden forårsaker en alvorlig psykisk utviklingshemming vil behovet for hjelp være der hele livet.

 

Aspergers syndrom

”Aspergers syndrom er en nevropsykiatrisk tilstand karakterisert ved alvorlig og vedvarende forstyrrelser i tre symptomdomener: Sosial interaksjon med andre, avvik i kommunikasjon og språk, og atferdsmønster som er begrenset og/eller stereotypt” (Pasienthåndboka 2007). I følge pasienthåndboka (2007) kan barn med Aspergers syndrom ha problemer med å sette seg inn i andres situasjon og følelser, noe som fører til en manglende evne til å vise medfølelse. Sterke interesserer innenfor et område kan gå utover vanlig livsutfoldelse, og endringer i daglige rutiner kan bli en stor stressfaktor for barn med Aspergers syndrom. I tenårene er det mange med denne diagnosen som sliter med depresjoner, men likevel vil rundt halvparten av de som har denne diagnosen få en relativt problemfri voksentilværelse (Pasienthåndboka 2006).

 

Atypisk autisme

Folkehelseinstituttet definerer atypisk autisme som ”personer som har likeartede vansker med hensyn til språk og sosial kompetanse, og som har lite fleksibilitet i sin væremåte, men som ikke tilfredstiller kriteriene for noen av de spesifikke undergruppene” (Folkehelseinstituttet 2008).

 

Barneautisme (infatil autisme)

Begrepet autisme blir oftest knyttet til barneautisme. Som en samlebetegnelse for hele gruppen brukes vanligvis gjennomgripende utviklingsforstyrrelser / autismespekter. Så sant de andre diagnosene innenfor gruppen ikke er nevnt er det derfor vanligvis barneautisme det er snakk om når begrepet autisme brukes. Derfor har jeg valgt å bruke begrepet autisme videre i innlegget, der fokuset mitt vil være på barneautisme.

 

Hva er autisme?

Folkehelseinstituttet (2008) beskriver autisme på følgende måte:

En utviklingsforstyrrelse som spesielt rammer utviklingen av sosial funksjon, språk og kommunikasjon. Personer med autisme har en tendens til å oppføre seg på en stereotyp og repeterende måte og viser ofte særegne reaksjoner på omgivelsene. Autisme er vanligvis tilstede fra fødselen av, og symptomer på autisme blir normalt synlige i løpet av et barns tre første leveår.

I følge Martinsen og Tellevik (2008) er autisme definert som et syndrom, der flere kjennetegn innenfor de tre utviklingsområdene som rammes må kunne påpekes før diagnosen kan stilles.

 

Individuelle forskjeller blant mennesker med autisme

Martinsen og Tellevik (2008) påpeker at det er store individuelle forskjeller blant mennesker som har diagnosen autisme. De viser til tre områder hvor disse variasjonene gjør seg gjeldende, og disse har sitt utgangspunkt i utviklingsområdene som påvirkes av autismesyndromet; språk og kommunikasjon, og sosial funksjon.

 

1. Variasjon i språk- og kommunikasjonsferdigheter

Når det gjelder språkferdigheter er det i følge Martinsen og Tellevik (2008) en stor spennvidde. Rundt 20% av de med diagnosen karakteriseres som språkløse, mens den største delen av befolkningen med autisme har et vokabular som inneholder rundt 10 til 50 ord, tegn, og fraser som ofte blir brukt på en gjentakende og lite nyansert måte. Hos dem med de aller dårligste språk- og kommunikasjonsferdighetene blir målet å etablere grunnleggende kommunikasjon om enkle og primære behov. Det er også en gruppe autister som fungerer godt språklig, men disse vil ofte ha omfattende problemer som ligger i forståelsen av språkets sosiale kontekst.

 

2. Variasjon i væremåte

Martinsen og Tellevik (2008) snakker her om variasjoner i personlighet og i temperament. Begrepet autisme har sin opprinnelse i forestillingen om at mennesker med denne diagnosen psykologisk er atskilt fra andre, mens det i dag i følge Martinsen og Tellevik (2008) er vanligere å vektlegge at mennesker med autisme har liten sosial forståelse og at deres sosiale ferdigheter er mangelfulle. Oppfattelsen av autister som fjerne, som var vanlig før, blir ikke lenger regnet som et kjennetegn for hele gruppen, men bare for en undergruppe.

En annen varierende faktor innad i autismegruppen er rigiditet, reaksjonen på omgivelsene. Martinsen og Tellevik (2008) viser her til hvordan mange autister ønsker at alle rutiner skal bli fulgt, mens andre er opptatt av at alle ting skal ha sine faste plasser. Noen er veldig opptatt av at alt skal gjøres på en rettferdig måte, mens det viser seg å være gjeldende for alle at de har en sterk oppfatning av hvordan ting skal gjøres. Hvordan de reagerer på nye og ukjente forhold er varierende, og det er ikke selvsagt at alle autister vil ha en negativ reaksjon på forandring. Noe som likevel ofte vil fremkalle en negativ reaksjon er når deres forventninger blir brutt.

 

I følge Martinsen og Tellevik (2008) er det ikke noe grunn til å se på personligheten hos mennesker med autisme på en annen måte enn hos andre mennesker. Personlighetstrekk hos mennesker med autisme kan man også finne blant mennesker som ikke har denne diagnosen, noe som Martinsen og Tellevik mener at gjør det ”lettere å se på dem som mennesker med vanlige behov og egenskaper som også andre i varierende grad har – deres spesielle kjennetegn og særheter til tross” (2008:418). Disse individuelle forskjellene nødvendiggjør et unikt tilpasset tilbud til den enkelte, utviklet av mennesker med en bredspektret kompetanse på området. Det er viktig å ikke la fokuset på de kjennetegnene som mennesker med autisme har til felles, stenge for forståelsen av hvor forskjellige de er individuelt. Et godt behandlingstilbud forutsetter i følge Martinsen og Tellevik (2008) individuell tilrettelegging.

 

3. Variasjoner i tilleggsvansker

Som en indirekte konsekvens av de problemene som er direkte forårsaket av de sentrale vanskene i autisme, er diagnosen knyttet til en høy forekomst av psykiske vansker og tilpasningsvansker (Martinsen og Tellevik:2008). Selv om det også på dette området er store variasjoner innad i gruppen, er likevel forekomsten generelt høyere enn i den øvrige delen av befolkningen. En undersøkelse på 74 voksne med autisme og aspergersyndrom viste at 41% i denne gruppen hadde diagnosen depresjon, mens 8% hadde en ren angstdiagnose (Martinsen og Tellevik 2008:420).

 

Martinsen og Tellevik (2008:420) viser til Tantams oversikt over mulige forklarende faktorer til hvorfor autistiske problemer utgjør en risiko for å utvikle emosjonelle vansker:

1.     Sårbarhet for affektive vansker, i første rekke høy ”trekkangst”

2.     Stress i familieforholdene eller sammenbrudd av familien

3.     Høyere enn vanlig forekomst av negative livshendelser

4.     Mobbing og andre opplevelser av å være et offer

5.     Bevissthet om å være forskjellig fra andre

6.     Oversensitivitet for avvisninger og overopptatthet av å ha blitt urettferdig behandlet

7.     Brudd i relasjoner

 

Pedagogiske konsekvenser

Martinsen og Tellevik (2008) understreker at autismefeltet er en spesiell ufordring for spesialpedagogikken, fordi dette er en av de få gruppene som har livsvarige,  gjennomgripende utviklingsforstyrrelser som virker inn på alle livsområder. De viser her til tre utfordringer for spesialpedagogikken:

1.     Arbeidsformene som utvikles må tilfredstille kravene og de generelle føringene for tilbud til mennesker med behov for særskilte tiltak.

2.     Tilbudet må tilpasses fellestrekkene som karakteriserer autismegruppen.

3.     Tilbudet må ivareta variasjonsbredden blant individene med diagnosen autisme.

 

Selv om mye av det pedagogiske ansvaret ligger hos det spesialpedagogiske feltet kan en som lærere gjøre mye for barn med denne diagnosen i hverdagen. Det er også viktig med et samarbeid mellom lærer og spesialpedagogisk tjeneste blant annet i utviklingen av den individuelle opplæringsplanen. Turnbull, Turnbull og Wehmeyer (2007) foreslår flere ting en lærer kan gjøre for disse barna i skolesituasjonen. En kan vi f.eks. bidra til å få økt deres sosiale forståelse gjennom å bruke historier som de kan kjenne seg igjen i. De fremhever også viktigheten av å støtte opp om det positive de gjør, og ikke fokusere på det negative. Å ha tydelige regler på skolen og gode rutiner er også viktig. Det er ikke noe problem å gi skolereglene en positiv formulering, f.eks. ”Gå rolig i gangen” i stedet for ”Ikke løp i gangen”.

 

Egen konklusjon

Dette har vært et veldig spennende innlegg å skrive og jeg har lært mye, men vet at jeg fortsatt har mye igjen å lære. Siden det innad i gruppen med mennesker med autisme er så store variasjoner, tror jeg dette er et område man lærer mye om gjennom møte med mennesker som har diagnosen, og hvordan deres hverdag fungerer. Det er godt å vite at en også har PPT som støtte og medhjelpere i arbeidet.

Til slutt vil jeg fremheve viktigheten av at disse elevene blir inkludert i skolehverdagen. Her er det spesielt viktig å skape en forståelse og trygghet blant de andre elevene i klassen slik at de vet hvorfor denne eleven f.eks. avbryter en samtale, sier noe som ikke er helt med tema, eller ikke vil engasjere seg i det som skjer. Når de vet hvorfor vil de forhåpentligvis også være interessert i hva de kan gjøre, og hvordan de skal være ovenfor eleven med autisme slik at skolen blir et godt sted å være for hele klassen. Dette er verdier som er viktige å få inn blant elevene tidlig i skolegangen, for barn med autisme er jo langt i fra de eneste som kan skille seg litt ut fra mengden i elevgruppen. Jobbe for å lære elevene toleranse og respekt, og her blir læreren et forbilde!!

 

Husk også at barn med autisme er fantastiske med sine helt unike personligheter. Se dem som enkeltmennesker, og ikke som en gruppe.

 

Kilder

Borge, Hege (2005) Autisme hos barn. Hentet 18.09.08 fra http://www.lommelegen.no/php/art.php?id=322819

 

Folkehelseinstituttet (2008) Autisme – faktaark. Hentet 18.09.08 fra http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=233&trg=MainLeft_5648&MainArea_5661=5648:0:15,2917:1:0:0:::0:0&MainLeft_5648=5544:56692::1:5647:7:::0:0

 

Martinsen, H., og Tellevik, J.M. (2008) Autisme – en spesialpedagogisk utfordring. I Befring, E., og Tangen, R. Spesialpedagogikk (s. 409 – 429). Oslo: Cappelen akademiske forlag.  

 

Pasienthåndboka (2007) Hva er Aspergers syndrom? Hentet 03.11.08 fra

http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=20902

 

Pasienthåndboka (2006) Hva er retts syndrom? Hentet 03.11.08 fra

http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=12402

 

Turnbull, A., Turnbull, R., og Wehmeyer, M.L. (2007) Exceptional Lives: Special Education in Today´s Schools. Ohio: Pearson.