Her kommer en liten oppdatering

fra mitt opphold på Glittre. Møtte opp kl.9.15 i går,blei da tatt i mot på mottakskontorer hvor de registrerte noen opplysninger om nærmeste pårørende osv. Så var det opp til legen, der blei det spurt om diverse ting, også ble jeg lyttet på. Og som legen sa; her er det jo et helt orkester inni deg .

Deretter var det opp på rommet, fikk et stort dobbeltrom helt for meg selv:) og med eget bad. Ellers pleier man å dele bad med naboen.

Lunsjen blei inntatt kl.12, har kommet på et team med mange hyggelige mennesker.

Så var det på med treningstøy, og ned til fysio. Der ble det gjennomgang og opplæring på treningsapparater. Ble testet på max gjennom den runden. Så ut i fra dette ble det satt opp et treningsprogram som lå klart allerede på ettermiddagen.

Etter dette var det klart for en gangtest, dvs at jeg skulle gå så fort jeg klarte i 6 min med oksygenmåler på fingeren.

Så blei det en kort pust i bakken føre middag.

Etter middag var det omvisningsrunde på huset, og et informasjonsmøte. Og da dette var ferdig var det klart for kvelds etter kort tid. Såååå endelig var det kvelden, og jeg var litt sliten.

I dag startet dagen 7.30 på laboratoriet med blodprøver og røntgen. Opp til frokost kl.8.

Så kom morgentrim som bestod av styrketrening 1 times tid. Opp og dusje, ned på laboratoriet for å ta spirometri altså pusteprøver. Så slappet jeg av 20 min på sengen føre lunsj.

Etter lunsj var det gå tur, hvor vi gikk en runde først, så skulle vi gå max opp en bakke, dette gjorde vi 2 ganger....2.gangen var jeg såååååå sliten at det gikk helt rundt for meg, hehe.

Så var det inn, av med ulltøy og få seg en dusj... Liten pause igjen føre middag.

Etter middagen bevilget jeg meg 20 min i solariumet, og der våknet jeg da det blei kaldt....så sovnet litt kan man si :)

Da bestemte jeg meg for å ta en hvil på rommet, sovnet....som en stien.

Gikk i bassenget kl.17.50, svømte og kosa meg der i 40 min. Så var det klart for kveldsmat kl.19.

Hyggekveld kl.20-22 med musikk, loddsalg, kaffe og kaker. Koselig tiltak ;)

Så jeg kjenner jo at jeg lever ....*ler* Men har det kjempe fint, og klager ikke.

Men 3 økter med trening kjennes kan jeg si med hånda på hjerte.

I morgen skal jeg igjennom en tredjemølle test, hvor man skal gå med maske på seg for å måle oksygenopptak. Så setter de på utstyr som skal overvåke hjerte, lunger, blodtrykk og surstoffinnhold i blodet. Så det blir spennende og se resultatet av den testen.

Føles godt å være her, skikkelig oppfølging og skikkelig utredning.

Glad for å komme med på klarprosjektet :)

Kvelden føre innleggelse...

Og jeg merker at jeg er veldig spent på morgendagen, hva som skal skje, de andre pasienten osv osv osv. Det går helt sikkert fint, men får alltid litt sånn nerver når jeg skal være med masse ukjente mennesker, men blir vel fort kjent. Skal man se de samme ansiktene i 4 uker så må man da jaggu klare og finne kjemi med noen *ler*.

Nå ligger jeg på sengen hjemme hos mamma og pappa, på det gamle barndomsrommet mitt. Da har jeg bare 7-8 minutter med bil til Glittreklinikken i morra, så pappa svipper meg bort. Glad for at jeg har familien i nærheten og venner, så skal nok ikke kjede meg så fælt.
Har med meg både tv og pc hehe, noen goder må man jo ha. Ellers har jeg tenkt og benytte tiden til trening og svømming mens jeg er der også, får se hva formen tillater og hvor mye trening det er lagt opp til i dagsprogrammet først.

Håper jeg skal klare og få noen timer søvn i natt, blir som regel dårlig dagen føre jeg skal noe, erfaringsmessig snakker jeg nå.
Vesla på 2,5 år sier når jeg reiste i stad ; Nå skal du på sykehuset, ser deg i morra... Uff lille vennen skjønner ikke at mamma blir lenge borte, men får håpe på permisjon og mulighet for å reise hjem en tur. Mens ho eldste forstår jo dette, men syns det er ille at mamma skal være lenge borte, men viktig at mamma blir litt bedre og får litt hjelp da.
Såååå utrolig glad i de 2 jentene mine <3<3<3

Vondt, vondt, vondt....er så lei

Fortsatt så vondt når jeg puster, ingen god følelse. Kjenner et enormt press i ryggen og brystet når jeg puster vanlig, orker ikke tanken på å trekke pusten dypt. Det surkler og rasler noe helt grusomt i disse lungene.
Hadde tenkt meg på Kiwi i går for å se om jeg kunne få kjøpt meg noen nye;) Litt humor må man da ha. Det er ikke til å ta feil av, når infeksjonen kommer så følger de forbaskade bihulene etter. Kjenner hvor utrolig sliten man blir av dette her, infeksjon på infeksjon.
I går ringte mamma, lurte på hvordan det gikk med meg da, svaret mitt var "tror ikke jeg orker å kjenne etter". Noen ganger føles det best å la være og kjenne på den følelsen. Følelsen av å være utslitt og ned-dynget i infeksjoner, kjenne den råttene smaken av det infiserte slimet som kommer opp. Grusomt.

Er nesten ferdig pakket til avreise om 2 dager, tenker mye på oppholdet jeg skal ha på 4 uker. Hvilke mål jeg har for oppholdet, og hva jeg har planer om videre etter jeg kommer derfra.
Håper jeg er ett skritt nærmere arbeidslivet, og at noen der ute vil ansette meg selv om jeg er kronisk syk og har et høyt sykefravær. Jeg vil så gjerne, så veldig gjerne leve et normalt liv.

Tette lunger og ny infeksjon

Over her ser man bilde av Bronkiektasi, utposninger på luftrørene (bronkiene)

Nå er det 2 uker siden jeg sluttet på forrige kur, og egentlig 2 uker til neste kur. Men ny infeksjon er på gang, slimet som hostes opp smaker fordervelse :(

Infeksjonene kommer stadig oftere og det betyr mere belastninger og mindre ork.

Har sovet skikkelig dårlig i natt, surklete og hvesende lunger er ikke noe særlig.

Skal til fysioterapi senere i dag, der blir det slimmobilisering, noe jeg virkelig trenger kjenner jeg, føles som om man har fullt opp og slim helt opp i halsen.

Med lungene og infeksjoner følger flere ting med for meg. Bihulene verker og de nye tablettene er for svake til å holde smertene i sjakk og slimhinennen er helt oppsvulmet. Ørebetennelse følger også med denne gangen.

Dette var det siste jeg ønsket meg nå, å komme dårlig til Glittre. Men det er vel på den andre siden rette stedet å komme når man har en infeksjon. De er jo eksperter.

Dødelig pust...

Programmet på Tv Norge i kveld "Dødelig pust " fikk virkelig meg til å gråte.
Håper og tror at jeg aldri vil komme til det punktet at jeg må avgjøre transplantasjon av lungene eller ei.
Livet er så skjørt, og er kun til låns.
Men jeg er positiv, jeg skal bli gammel og se mine barn vokse opp, helt klart.

Da nærmer det seg helg...og Glittre opphold ( 5 dager igjen)

Holder på å gjøre unna de tingene som må fikses føre jeg drar.

Prøver og legge ting til rette for min kjære samboer, så han har minst mulig å tenke på mens jeg er borte. Det vil si kjøring til aktiviteter, vaske helt tomt for klær, skifte på sengene, nok bleier i barnehagen og skifte tøy der, flytte på tannlegetime til eldste jenta osv osv. Han skal være alene i 4 uker så blir jo litt han må ta tak i alikevel, men med en 10 åring, en 2 åring og en hund + hus og jobb er det nok å henge fingrene i.

Jeg skal jo prøve og komme hjem ett par helger om det lar seg gjøre. Første økten blir det i hvertfall 10 dager føre jeg kommer hjem, og det er leeeeeeeeeeenge og være borte fra ungene.....er jo det som blir værst.

Har vært borte fra de 5 dager før, og syns det var lenge!!!

Men alt går, og jeg veit hvor nyttig dette er så jeg får tenke på det.

Eller skal jeg ut å handle mp3 spiller i dag, må jo ha litt musikk mens jeg er borte. Har vasket joggesko, og så smått begynt å notere ned hva som skal pakkes. Er mange ting som skal med, klær, sko, utetøy, slalåmski/støvler, badetøy, tv,kamera, ladere,medisiner, forstøverapparat osv osv. Godt jeg blir hentet og kjørt til døren.

Selv om jeg skal være borte lenge, føles det velldig godt å vite at jeg skal "hjem". Jeg er født og oppvokst i Hakadal, så har mange venner og familien min der. Får liksom samtidig benyttet sjansen til å besøke de, og få besøk. Glittreklinikken ligger 6-7 minutters kjøring fra mitt barndomshjem, hvor mine foreldre bor. Så det blir "rykk tilbake til start" dette her :)

Lungesfysioterapi....

Kom i går i gang med lungefysio igjen, slimmobilisering. Jammen godt med litt hjelp til å få gørra ut. Merker at jeg blir utrolig sliten når jeg har vært der, alle disse pusteøvelsene sliter en ut.
Har fått en del smerter i lungeregionen, er nok all hostingen som har gjort sitt, all hostemuskulaturen får nok kjørt seg rimelig bra for tiden.
Begynte igjen på medisiner i går, pga vonde bihuler og ørebetennelse.

Har begynt nedtellingen til Glittre oppholdet, reiser om 7 dager. Og jeg gleder meg masse!!

I dag skal jeg på møte på nav, ellers skal jeg ikke gjøre stort, og godt er det.

Helgen er over

Da er helgen over for denne gang, den har vært innholdsrik.
Besøk av mamma og pappa og slalåmtur til Tryvann.
Utrolig deilig og stå på slalåm igjen, men merker jo at aktivitet litt over middels og utendørs ofte ender med en ny infeksjon desverre.
Begynte litt i går kveld med å fryse, trøtt og utafor. Våknet i dag med skikkelig ørebetennelse og bihulevondt. Så er det på`n igjen da, er det sånn i morra også får jeg kontakte legen og sjekke om jeg skal på med antibiotika igjen.

I morra skal jeg til lungefysioterapi igjen, er lenge siden jeg har vært der nå. Kuttet det ut en stund da det rett og slett blei litt mye for meg her en periode, men MÅ i gang igjen har jeg merket.
Jeg reiser til Glittre en dag før enn forventet, så reiser den 27.januar. Bare 9 dager igjen, og jeg gleder meg som en unge,mest av alt til å få litt mere svar og utredning :)
Men nå er jeg klar til å ta fatt på en ny uke i morra .....

Familietid

Jeg har "lekt" stuepike her hjemme på Halden Resort i dag. Skiftet på senger, støvsuget, vasket gulv og tørket støv. Godt å ha det gjort, fikk tatt en etg, den andre får vente....

Får besøk av mamma og pappa i helgen, og det er så koselig. Er en stund siden sist nå. De skal være her i morra og passe vesla mens vi andre drar på Tryvann for å stå på slalåm. Årets første slalåmtur. Deilig å kjenne frisk luft, kjenne vinden i håret og hvor deilig det er å bare suse nedover bakkene.

I dag står hjemmelaget pizza på menyen, går så fort å "smekke" den i sammen så :)

Tenkte og lage litt vaffler også, siden pappa hadde bursdag for noen dager siden bare, da blir det litt å bite i ved siden av gaveåpning. Og her i huset er ungene ville etter vaffler.

Nå er det 12 dager igjen til jeg reiser på Glittre, og jeg kjenner at jeg er spent samtidig som jeg har masse håp om motivasjon og inspirasjon. I går bestilte jeg journalen min fra Ahus, så blir spennende og se hva jeg kan finne for noe interessant i den, er jo der jeg er født. De fant først ut at jeg var født speilvendt når jeg var 1 år gammel, ved en tilfeldighet. Så kanskje skjuler det seg noe i den journalen som vi ikke vet fra før. Har opplevd det en gang før, med en annen journal.

Riktig god helg til dere alle som følger min blogg, kos dere og nyt tiden :)

Snart helg..

Ikke det at jeg merker så mye til om det er ukedager eller helg, siden jeg går hjemme.

Men når helgen kommer er det familietid, vi spiser frokost samlet og bruker dagen til å gjøre noe sammen så da føler man seg med ett ikke så alene lenger.

Dagen i går var rimelig hektisk, men det er greit inni mellom om man har en god dag. Var hos legen og fikk mere Rinexin (slimhinneavsvellende), men kan visst ikke bruke de sånn som jeg har gjort . Så vi må finne en løsning på å holde bihulene sånn nogenlunde i sjakk.

Skulle visst også ta det opp på Glittre.

Ved hjelp av Åshild som har CF, har jeg fått link til en veldig informativ side ang PCD (Kartagener syndrom). Tusen takk Åshild :) De er nok litt lenger fremme og det er mere informasjon og hente på Svensk side... Du kan sjekke ut og lese mere om du skulle finne det interessant

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Primar+ciliar+dyskinesi.htm

Føler meg i fin form i dag, blir en tur ut med Iskar, handle litt og på apoteket. I morra kommer mamma og pappa på besøk, det blir koselig, er nemlig en stund siden sist.

Ellers har jeg tenkt og prøve meg på trening i kveld, se hvordan det går.

Den som intet våger, intet vinner !!!

Organdonasjon.....

er kjempeviktig, håper flere vil si JA.
Gå inn på http://www.organdonasjon.no.
Du kan redde et annet liv, og andre kan redde ditt liv.

En god dag...

I dag har jeg vært hos lungespesialisten, der var det gode nyheter. Lungekapasiteten er bittelitt bedre enn sist, men dette er jo ofte noe som svinger litt i berg og dalbane.

Men den nye antibiotikaen Nebcina virker som har effekt, endelig!Føler meg også litt lettere med pusten i dag hele formiddagen og ettermiddagen.
Har faktisk fått gjort litt husarbeide, selv om det går treigt ;)

Og gått tur en times tid med min aller beste venn Iskar, min berner sennen hund.

Merker jo at jeg har gjort litt i dag, for smellen kommer nesten alltid utover kvelden, litt vondt når jeg puster, men det er et tegn på at jeg kjenner at jeg lever. Velger å se det sånn!!

I morgen er det atter en ny tur til legen, da er det fastlegen som står for tur, trenger noe mere medisiner osv.

Veldig hyggelig å se at dere begynner og følge bloggen min, og at antall besøkende stadig stiger.

Vel, vi høres igjen :)

Ny uke, nye muligheter.....

Denne uken ble innledet med et legebesøk, måtte få B12 sprøyta jeg egentlig skulle hatt i slutten på desember. Så håper at jeg kvikner til litt nå :)
Dagen begynte med smerter i bihulene, så jeg tok smertestillende og krøp til sengs igjen ett par timer ekstra, deilig var det. Har fått unna litt klesvask, laget middag, støvsuget og kjørt barn på ridning, så kjenner nå at jeg er sliten.
Resten av kvelden blir det avslapping foran tv`n.
Er spent på hvordan det går hos lungespesialisten i morra, og hvordan ekspektorat prøven jeg leverer er. Spørsmålet er jo om Nebcina (nye antibiotikaen) i forstøverapparatet fungerer som det skal, og hvor mottagelig jeg er. Og er lungekapasiteten stabil nå ? Mange spørsmål som surrer. Blir godt å få noen svar igjen.

Søndag...

Litt rastløs i dag, så fikk ryddet litt i ett par boder i kjelleren.
Det trengtes med andre ord. Fikk kastet mye, og stuet en del på loftet.
Etter at "møkkajobben" var gjort, kom reaksjonen som vanlig.
Sliten og surklete, ikke mye som skal til føre det er i gang med skikkelig produktiv hoste.
Har hengt ett par ganger over vasken i dag kan man si.
Har stort sett bare slappet av etter ryddingen.
Vondt i lungeregionen i ryggen, og litt vondt i brystet ved innpust.
Skal til lungespesialisten på tirsdag, og er litt spent på hvordan resultatene er nå etter den nye antibiotika behandlingen.

Livet snudd opp ned....

Jeg har alltid visst at jeg var litt annerledes enn andre innvendig, jeg er født speilvendt.


Det vil si at jeg har alle indre organer på feil side, også hjerte. Kartagener syndrom kalles dette.


Men dette har ikke vært hemmende for meg opp igjennom oppveksten, men som en følge av dette har jeg heller ikke flimmerhår, det er noe alle har som hjelper til å fange opp bakterier, slim og skitt som kommer inn i nese og munn. De hjelper også til å drenere slim i lunger og bihuler. Har noe som heter Primær ciliar dyskinesi. (PCD)
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Primar+ciliar+dyskinesi.htm


Siden jeg ikke har disse flimmerhårene har jeg slitt med kronisk bihulebetennelse i mange år (siden 1993), og har vært operert for dette 3 ganger uten videre hell. Så jeg har fått beskjed om at de smertene jeg har må jeg bare leve med.


På vårparten 2007 begynte jeg så smått med litt forkjølelse, var veldig tett i brystet og hanglet lenge. Trodde det var en av de mange forkjølelsene jeg har i året, men denne varte over sommeren og jeg følte meg sliten og trøtt etter flere mnd hvor jeg hanglet. Så på tidlig høsten bestemte jeg meg for å gå til legen, bedre sent enn aldri vettu .


Der ble det tatt prøver og spirometri, det viste at jeg hadde en lungekapasitet på 84%, ikke noe avskrekkende, men legen ville henvise meg til lungespesialist og røntgen av lungene.
Røntgen av lungene var ikke så lett å se noe på så jeg ble sendt videre for å ta CT av lungene.
Jeg gikk spent og ventet på svar, men svaret skulle jeg få hos lungespesialisten den 8.november 2007.

Lungespesialisten en eldre mann med lang erfaring innen lungesykdommer sa han aldri i sin tid hadde sett noen med fullt utviklet kartagener syndrom før, sånn som jeg. CT bildene viste at jeg har rikelig med bronkiektasier i begge lungene. Jeg spurte hva det ville si, og fikk til svar at jeg har en alvorlig lungesykdom som må tas på alvor. Jeg fikk beskjed om at jeg må bruke et forstøverapparat 3-4 ganger om dagen resten av livet, til å innhalere medisiner i. Lungefysioterapi skulle også bli en del av min nye hverdag, 2 ganger i uken.


Så skulle denne lungesykdommen styre livet mitt på denne måten? Nei det skulle jeg ikke la den gjøre, det bestemte jeg meg for.


Det å være født speilvendt, slite med kronisk bihulebetennelse og bronkiektasier i lungene er fullt utviklet Kartagener syndrom. Jeg trodde ikke det var noe mere som kunne komme av dette syndromet, jeg var i sjokk. 28 år gammel og lungesyk....... trodde med ett at livet mitt var over. Men jeg kunne ikke legge meg ned å gi opp, jeg har 2 flotte barn og en fantastisk samboer som trenger meg.


På Ullevål sykehus kom jeg inn på Norsk senter for Cystisk fibrose, legen der kunne fortelle meg at det ikke var realistisk å klare og jobbe 100 % i fremtiden.....og det hadde jeg vel egentlig allerede innsett. Men 50% vil jeg og skal jeg i hvertfall jobbe, jeg trenger den sosiale biten!
Men jeg kunne regne med å være 100% uføretrygdet føre innen fylte 40 år. Dette har jeg bestemt meg for å motbevise, jeg skal jammen meg vise dem at de tar feil.

I tiden som fulgte etter dette har jeg vært sykemeldt 100 %, men har prøvd å være på jobb på aktiv sykemelding, men det har kun gått noen få dager føre jeg har vært syk igjen. Stadig nye infeksjoner i lunger og bihuler, har ført til at jeg ikke har klart å jobbe. Stadig nye antibiotikakurer, uten at jeg har blitt bra desverre.

Lungespesialisten ville prøve ut 2 uker på antibiotika og 2 uker uten, dette har heller ikke gitt særlige resultater. Tettheten i brystet og alt slimet som ligger i lungene resulterer i mye produktiv hoste, surkling og en hvesende lyd fra brystet. Noe jeg opplever som veldig sjenerende, og vanskeligjør det å være sammen med masse andre mennesker, og ukjente mennesker. I løpet av det første året har jeg vært mye syk og hatt utallige infeksjoner.
Lungekapasiteten pr.november 2007 var da på 74%. Ingen vet hvordan dette vil utvikle seg, og ingen vil si hverken A eller B.


Jeg har nå fått 2 diagnoser og forholde meg til PCD (primær ciliær dyskinesi)/Kartagener syndrom :

8.desember 2008 hadde jeg møte med min arbeidsgiver etter å ha vært sykemeldt i over ett år, siden det var lite realistisk at jeg kunne komme tilbake til den jobben, fikk jeg da oppsigelse med virkning fra 22.desember 2008. Så nå er jeg helt ute av arbeislivet, men skal kjempe meg tilbake. I januar 2009 skal jeg på 4 ukers opphold på Glittreklinikken, der skal jeg være med på noe som heter Klarprosjektet, det er for lungesyke som vil være i arbeislivet. Jeg fikk raskt plass der grunnet min lave alder og diagnose. http://www.klarprosjektet.no/


I desember 2008 fikk jeg beskjed om at lungelegen hadde fått godkjenning til at jeg kunne få antibiotika flytende til å ha i forstøverapparatet. Da skal jeg ta det morgen og kveld i 10 dager, så pause i 4 uker. For så å begynne på nytt igjen. Foreløpig har jeg nå bare tatt en kur, ferdig med den første i dag. Føler meg fortsatt tett og surklete.....og slimet som kommer fra lungene har fortsatt farge :( Mye hosting i tette perioder fører til brekninger og oppkast av slim.