Hverdag med Parkinson

Nå er det snart 4 år siden jeg fikk diagnosen Parkinsons sykdom. Tror jeg kan si at tilvenningsperioden er over, og parkinson er en del av hverdagen. Jeg har medisiner som fungerer bra, synes det er ok å jobbe 50% og har funnet en del fritidssysler jeg liker. (Bl a å sitte her og knotte på PCen.) Det eneste jeg føler ikke er helt i balanse ennå, er leselysten.
Jeg har vært glad i å lese bøker, men nå har jeg problemer med å ha så mye ro i sjel og kropp at jeg får lest noe særlig. Rett nok er jeg ajour med Knausgård  og har lest en krim  i høst. Men ingen nye forfattere. Og jeg føler meg ikke helt som meg selv, når jeg ikke har noen å bidra med i hva-leser-du-nå-for-tida-samtalene. (Men jeg fikk et ytterst vennlig, men likeså bestemt dytt i baken av en god venn for noen dager siden: "Du må ikke slutte å lese!" Så da gikk jeg og kjøpte boken hun anbefalte og er i gang.) Noe av dette skyldes at jeg blir urolig i kroppen av å sitte stille. Det er mulig å overvinne (for en stund) hvis jeg blir engasjert og konsentrerer meg. Som jeg av og til gjør når jeg skriver. Og kan gjøre med en god bok. Men enkleste løsning nå for tida er å ta med seg nøkkelen til verkstedet i uthuset.

Men hva betyr det ellers at parkinson er hverdag?

1.   At jeg er ferdig med å eksperimentere med trenings- og behandlingsopplegg

Jeg har prøvd å ha et åpent sinn for aktiviteteiter og behandlingsopplegg som kan motvirke parkinsonsymptomene. Bortsett fra håndspålegging og andre hinsides-fornuft-behandlinger. Det er og blir tull i min verden. Greit at det finnes mye mellom himmel og jord, men ikke så mye. Men hva virker? Medisin er nummer en. Den tradisjonelle legevitenskapens metoder har frambrakt medisin som virker veldig effektivt for meg. Nummer to er trening: Jeg går og trener på et fysioterapisenter to ganger i uka. Etter at jeg begynte på medisinen Madopar for et år siden, har jeg klart å øke kapasiteten målbart på en del styrkeøvelser, og blitt bedre både på balanse og bevegelighet. Nummer tre er kiropraktor. Ett av de store problemene mine er å holde meg oppreist; rett i kneledd og hofter. Jeg går inn til kiropraktor med 170 grader vinkel i hoftene og kommer ut ti minutter senere med 178,5 grader (sånn omtrent), og det er en utrolig god følelse. Nå går jeg med tre-fire ukers mellomrom. Disse tre holder jeg fast ved. Jeg har også testet akupunktur, og avviser ikke helt å ta det opp igjen. Jeg ble overtalt av fruen til å prøve det, og den først runden var bra: Jeg fikk mer energi og slappet av etter en time på benken med nåler fra issen til tærne. Men så reiste akupunktøren til videre studier, og neste forsøk hos en annen behandler var en skuffelse. Det virket ikke like bra. Jeg tror rett og slett det måtte ha med presisjon i nålesettingen å gjøre. Prøvde en tredje runde med en tredje behandler, da mest for å få beina til å slappe av. Det hjalp umiddelbart, men effekten avtok fort. Så inntil videre har jeg konkludert med at det ikke er verdt tiden. For det er hovedspørsmålet: Hva er verdt å bruke TID på? TID er en begrenset ressurs, og med parkinson har du et ekstra press: Det tar lang til å utføre noe. Og når du endelig er ferdig, må du hvile. Og tida går. Og tida går. Og du tenker at tida går, og den går enda fortere. Og du tenker at nå må du få gjort noe igjen. Så blir du sliten av å være stresset, og må hvile. Og tida går. Og noen sier "trening i varmtvannsbasseng". Og jeg tenker reisetid, klesskiftetid, og samme tilbake igjen. Orker ikke. Har ikke nok tro på effekten. TID/nytte kvotienten blir blir for liten. Og om det finnes en eller annen trenings- eller behandlingsform der ute i villnisset som kunne gi meg marginal framgang, så får det bare være. I stedet nyter jeg TIDA mi selv.

2.   At det er vanskeligere å opprettholde ambisiøse treningsplaner.

Jeg er grunnleggende lat. Noe som ikke er til hinder for at jeg stort sett er opptatt med ett eller annet og sjelden ligger og ser i taket. (Jeg er jo mye annet også, enn lat mener jeg.) Men latskapen er en konstant motkraft i forsøket på å holde i gang et fornuftig treningsprogram. Det er for eksempel lenge siden jeg har gått en skikkelig tur med staver (som virkelig er en god aktivitet for meg). Det er dumt. Men det er alltid noe annet (til tider fornuftig) å holde på med. 

- Men vi er jo på fysioterapien og trener to ganger i uka?

- Og det erstatter stavene mener du?

- Ja?

- Hvilke øvelser gir den armsvingeffekten stavene har, da?

- Nei, altså..

- Og kondisjon?

- Vi må ha det også altså?

- Ikke vær dum! 

- Ok. Men det er mange som sier vi er flinke som trener to ganger i uka.

- Men de sitter i sine egne kropper. Det er vi som går med vår. Og den trenger å gå. Gjerne med staver.

- Ok. Ok. Så da er det nye forsetter? Kan vel vente til nyttår da?

- Ja. 

- ....Hallo! Var det all motstanden vi hadde??

- Ja. Sett på gradestokken og kjent vinden?

- Ja. 

- Nyttårsforsett.

Det er veldig lett å overtale seg selv til ikke å trene. Særlig i den mørke og kalde årstiden. Men på et tidspunkt prøver jeg igjen å sette i gang et bærekraftig treningsprogram. Jeg bør ta igjen tøyningsøvelsene før senga om kvelden. Gjør søvnen bedre. Pluss at jeg burde opprettholde "morgengymnastikken" utover de fire arbeidsdagene mine. 

- La oss nå ikke overdrive! Det fører bare til at det ikke blir noe av noe.

- Ok. Gå. Helst med staver. Prioritet nummer 1.

- Prioritet en, to og tre!

3.   At jeg ikke leiter etter informasjon om sykdommen.
I begynnelsen leste jeg alt jeg kom over om parkinsons sykdom. Og oppsøkte informasjon aktivt. Fant ganske snart ut at en del av informasjonen var mer deprimerende enn opplysende, så jeg sluttet å lese listen over mulige bivirkninger av medisin, og jeg sluttet å lese om hvor dårlig det er mulig å bli. Det jeg fortsatte å lese var om behandlingsmetoder, trening og om forskning på sykdommen. Nå har jeg slutta. Jeg har selvfølgelig et øye for eventuelle viktige nyheter, men de er sjeldne etterhvert. Og noen bare tilsynelatende. Like lite som jeg tror på håndspåleggelse, tror jeg at en klinikk i Kina helbreder meg med stamcellebasert teknologi for en pris på 100 000 kroner. Mens anerkjente forskere andre steder sier at bruk av stamceller ligger flere tiår inn i framtida. Og jeg leser ikke artikler om at jeg mer og mindre kan kurere meg selv ved å tenke positivt.
- Jepp. Vi tenker så negativt vi vil! Stapp de positive tankene opp i ...
- Nå, nå, nå! Så bråkjekke er vi ikke. Vi har sagt det før, og gjentar gjerne: Vi er realistiske og optimistiske.


"Vi skal se sannheten i øynene, og ikke bortforklare den med løse teorier om "positiv tenking" samtidig som vi konsentrerer oss mest om de positive sidene i livet." (Sitat meg selv 27. mai)

- Men kan vi ikke bare være litt negative nå i november da? Bare litt!?

- Jo, jo. November er vi imot uansett. Noen prinsipper er vi veldig klare på. Men snart er det desember og advent og julekalender og julebord og ..

- Ja, sånn er det: Enda kaldere, enda mørkere og mye mer positivt. Konsekvent og logisk!

- Absolutt.

- Begynner julekalenderen første søndag i advent eller første desember?

- Første desember. 

- Så det blir ikke noe i dag?

- Det er lørdag i dag.

- Bare til kl 12.

- Jeg mener: Lørdag er det lov å ta en akevitt året rundt. Det er de andre dagene kalenderen kommer inn.

- Selvfølgelig! Skal vi?

- Absolutt. Men vi skriver ferdig først.

Det er en balansegang: Å bli for opphengt i hva som er på gang, hva som kan gi håp, alt som blir skrevet og sagt  om parkinson, er ikke bra: Da glemmer du å leve livet. Men jeg har ikke tenkt å la noen muligheter gå forbi meg. Og det er ikke slik at helsevesenet kommer og serverer deg løsningene til enhver tid. Helsevesenet er veldig bra på mange måter, men du bør helst vite både hva som feiler deg og hva du trenger av behandling og hjelpemidler. Så jeg legger øret til bakken noen ganger og stoler på at jeg hører gjenlyden, når de ekte nyhetene tramper fram. Men hvis det kommer fra Michael J Fox, er det fare for at jeg  overser det. (Noen fordommer må man unne seg, og rike amerikaneres forskningsfond for å helbrede egen sykdom treffer en av dem.)

4.   At jeg godtar visse plager som rutine.

Jeg er ingen tøffing og har aldri vært det. Før jeg fikk parkinson hadde jeg aldri vært mer syk enn influensa, og regnet med at jeg ville bli lamslått av de fleste sykdomsplager. Jeg har heller ikke de veldig store plagene ennå. Men litt er det, og egentlig er det overraskende lett  å godta.

- Det er jo strengt tatt ikke mange alternativene til å godta dem?

- Men det går an å klage litt. Be om medfølelse.

- Medfølelse?? Nei, fri og bevare oss. Det er det siste vi trenger. Medfølelse har du med de som har bukket under, gitt opp, blitt slått i bakken, er ødelagt, passe, finito, ferdig. Vi er ikke der! 

- Nei, nei. Unnskyld! Men klage litt?

- Klart vi kan det, men hva får vi utav det? Blir plagene mindre?

- Ja!

- Javel?

- Når ryggen verker akutt, er det godt å si "H.....ES RYGG"!

- Jo. Men egentlig funker det best når ingen hører det. For hvis de gjør det, skal de alltid hjelpe. Og det hjelper i alle fall ikke!

- Men når det gjør passelig vondt, kan vi si "æsj, som ryggen krangler i dag".

- .. og da sier fruen: "legg deg på sofaen, du, så kommer jeg med avisa."

- Ok. Vi klager litt. Men bare for utvalgte formål.

- Riktig. Klage sjelden, men strategisk.

- Taktisk, vil jeg heller si ..

- Javel. Hvor mye er klokka?

- Halvtime igjen av lørdagen.

- Ok. Ferdig.