mandag 22. februar 2010

En stri tørn - men stadig bedre

Anders ligger fremdeles på Rikshospitalet og får behandling for infeksjon. Infeksjonen fikk dessverre herje i lengste laget denne gangen, før antibiotikabehandling ble startet.

Dette medførte at Anders fikk problemer med flere indre organer, bla. nyrene. Problemene er nå på retur, men kroppen har jobbet så hardt med det at det ikke har vært rom for å bekjempe infeksjonen også. Infeksjonsverdiene er svakt synkende, men det er enda en stund før han er "friskmeldt" og kan starte den planlagte "uke 3-behandlingen".

Anders har vært slapp og sliten disse dagene, og stort sett oppholdt seg i senga. Det skal bli godt når han blir i form til å gå litt rundt igjen.
Heldigvis fikk han besøk av mormor og morfar i går, og fikk spise de lenge etterlengtede fastelavensbollene til mormor, som vi har hørt så mye om. Og heldigvis er han fullstendig sportsidiot og elsker å se ALT av OL-øvelsene. Og heldigvis er synet mye mye bedre igjen, så han orker å se på alt sammen :-).

I morgen er det tid for frisørbesøk igjen. Etter å ha fått tilbake sin etterlengtede Beckham-sveis i fjor høst, har håret begynt å falle av igjen, og da er det like greit å klippe det helt kort. Ikke noe glede i det, men Anders er tøff.

(Av: Cecilie)

onsdag 17. februar 2010

Infeksjon og endring av planer

Anders og Atle reiste på sykehuset i morges, som planlagt.

Anders har kommet seg fra omgangssyken, som nå er "sendt videre" til mamma Lise. Imidlertid tok hosten seg opp igjen i natt/morges, og han var ganske sliten da han reiste til sykehuset.

Dessverre viste prøvene fra sykehuset at Anders har fått en solid infeksjon, og at den planlagte kuren må utsettes til infeksjonen er borte. Han var også dehydrert, og hadde lavt blodtrykk - alt må bedres før kur.
Anders bli nå passet godt på på Riksen, der han får blodoverføringer, væske og antibiotika. Vi håper han blir frisk nok til å fortsette behandlingen sin snart, men det kan fort ta litt tid for en sliten kropp.

Anders (og vi) har vært veldig heldige så langt. Anders har hatt få infeksjoner, og få sykehusinnleggelser unntatt til behandling, i det halvannet året han har vært syk.
Legene har advart oss om at det kan bli litt tøffere nå, og det er første bevis på det i dag, dessverre.

Anders er nå i uke 3 av 10-ukers planen.

(Av: Cecilie)

mandag 15. februar 2010

Omgangssyke

Omgangssyken har herjet med oss hele siste uke, og i helgen var det Anders sin tur. Er på bedringens vei nå, men er helt fullstendig tom for energi. Har ikke klart å spise noen ting hele helgen. I stedet har det gått med en del energidrikker, farris og saft.

Sårene i munnen er fortsatt veldig vonde. Håper dette roer seg snart. Det har vært en tøff helg, og vi trenger noen lyspunkter nå!

Onsdag er det avreise til Rikshospitalet igjen for nye kurer.


(Av: Atle)

fredag 12. februar 2010

På skolen i dag

Anders har vært en tur på skolen i dag. Var veldig fornøyd med det. Stas å treffe klassen igjen. Hadde også med seg en kompis hjem etter skoletid. Det var ikke noe mindre stas. Gode venner er bra å ha!

Dagen har vært god, men også veldig slitsom. Det er litt vanskelig å akseptere at det for ikke lenge siden var prøver og tentamener tett som hagl, og det ble gjennomført uten problemer. Nå er det tomt etter et par timer med undervisning....

Naturlig nok er det mange spørsmål som må besvares når han endelig kommer på skolen igjen. Det er veldig fint med alle som bryr seg om hva som skjer og hvordan det går, men det kan nok også være litt vanskelig å svare på alle spørsmålene. Tror nok at det er mer energikrevende enn det vi rundt kan klare å forstå.

Det var ikke mye energi igjen i kveld. Morgendagens planer er: Slappe av.

(Av: Atle)

torsdag 11. februar 2010

Vi teller kreftceller!

Ferdig med sykehus for denne uken. Vi har ventet spent på resultater av behandlingen så langt. Mandag 1/2 ble det funnet i overkant av 500 celler, onsdag 3/2 var det over 1200, mandag 8/2 var det 6, og i dag fant de bare 3! Det må jo bety at Anders responderer bra på behandlingen, og det er selvsagt bra. Vi krysser fingrene for at det fortsetter sånn.

På sykehuset i dag møtte vi familie fra Kragerø som (dessverre) også hadde et ærend på Rikshospitalet. Selv om vi helst skulle møtt dem under andre omstendigheter, var det veldig hyggelig!

Det blir litt endringer i neste ukes opplegg. Vi skal være på Rikshospitalet fra onsdag til fredag. Også inn igjen lørdag 20. Litt mindre enn vi hadde trodd, men det gjør ikke så mye......

Nå sikter vi oss inn mot en rolig helg hjemme, og skal lade batteriene. Anders er i relativt god form. Sliter litt med slimhinnene, og har sår bl.a. i munnen. Han er opptatt av å få i seg mat selv om det kan være litt ubehagelig. Sonde er et ikke-tema...

Tusen takk for kommentarene dere legger inn. Det er veldig hyggelig! Vi kommer nok ikke til å svare på alle, men vi setter utrolig pris på alle hyggelige meldinger.

God helg!

(Av: Atle)

onsdag 10. februar 2010

Uke 2 - Anders er hjemme fra sykehuset

Anders er nå inne i uke to av behandlingen. Den består av to hele dager - mandag og torsdag - på Rikshospitalet, der han skal i narkose og få cellegift i spinalvæsken bl.a. Resten av uken er han hjemme i Drøbak.

Anders orker ikke gå på skolen denne uken, først og fremst fordi han sliter med dobbeltsyn. Han er imidlertid ikke syk eller i isolat, og kan gjerne ha besøk eller være ute noe.

Anders var i Sogstikroken t.o.m. onsdag, og fra onsdag til søndag er han i Rogneveien, med unntak av torsdagen på sykehuset.
Hvis noen har lyst til å stikke innom en tur, er dere hjertelig velkomne :-)

(Av: Cecilie)

søndag 7. februar 2010

Første uke av behandling er over


Har en "Rykk helt tilbake til start"-følelse. Iht til "gammel" protokoll skulle vi nå være ferdig med uke 72 av behandlingen. I stedet er vi ferdig med uke 1.

Anders behandles nå etter en tysk protokoll som heter ALL-REZ BFM 2002. Det er ingen gradvis oppstart, men rett på med forskjellige cellegifter intravenøst, sprøyter i spinalvæsken og steroider i pilleform.

Anders har hatt mye besøk på sykehuset denne uken, og det har vært veldig hyggelig. Stor stas å få besøk av bl.a. to småsøstre.....

Anders er allerede blitt noe bedre i forhold til dobbeltsynet som har plaget ham noen uker. Han prøver alt han kan å presse legene til å love at han er kvitt dobbeltsynet til OL begynner (!), men det vil de ikke love.

Neste uke er det to runder med "trippel". Dvs en cellegift-cocktail som sprøytes inn i ryggen i spinalvæsken. Det foregår i narkose. Narkosen i seg selv er ikke noe problem. Det som er litt problematisk er når man går på steroider og er sulten hele tiden, og må faste.......

Nå er vi i gang.

(Av: Atle)

Beinmargsdonor

Vi har fått veldig mange spørsmål rundt dette med beinmargsdonasjon. Dessverre er det slik at sannsynligheten for å finne en donor i nærmiljøet, er omtrent lik null.
De kommer derfor ikke til å lete "lokalt", men vil søke i en internasjonal database.
Hvis noen er interessert i å bli donor, se i vedlagte brosjyre.

Beinmarg

(Av: Atle)

onsdag 3. februar 2010

Ny behandlingsprotokoll

Vi har ikke fått med den nye behandlingsprotokollen til Anders hjem enda.

Det vi vet er at Anders skal inn i kraftig cellegiftbehandling de nærmeste tre månedene. I starten vil det si høydosekurer annenhver uke. Ved disse kurene blir det innleggelse på Rikshospitalet store deler av uka.

Anders syns det er veldig kjedelig å være Riksen, og tar i mot besøk med stor glede.

Anders ble lagt inn på Rikshospitalet i dag, 3. februar, for høydosekur, og vil ligge der til over helgen.

Etter rundt tre måneder, skal Anders sannsynligvis gjennom en benmargstransplantasjon.

(Av: Cecilie)

Historikk

DIAGNOSEN

Anders kom hjem fra skolen mandag 15. september 2008. Han var blek og slapp og orket ikke gå på skolen. Vi dro til legen fredag 19. september, da han ikke var blitt noe bedre.
Anders fikk målt Hb = 6 og hvilepuls over 120, og vi ble sendt rett til Ahus v/barneklinikken.

Anders ble da lagt inn, og fikk blodoverføringer fredag og lørdag. Han fikk permisjon fra sykehuset søndag, og ble overført til Rikshospitalet mandag 22. september.

Diagnosen leukemi fikk vi ca kl 1630 mandag 22. september, og det er en dag vi aldri glemmer. Tirsdag blir det fastslått at Anders har ALL (Akutt lymfatisk leukemi).

Onsdag 24. september får Anders operert inn veneport (VAP), og får første cellegift i spinalvesken. Torsdag får han første cellegift i veneporten. Søndag kommer Anders hjem fra sykehuset.

BEHANDLING
Anders går i behandling etter NOPHO ALL 2008, og har bl.a. intensiv cellegift høydosebehandling tett i starten, deretter hver 3. uke og deretter hver 8. uke. Han blir veldig sliten og slapp, går mye ned i vekt. Fra våren 2009 blir det lengre tid mellom behandlingene og dagene blir litt lettere.
Fra sommeren 2009 kommer håret tilbake, styrke og utholdenhet er på vei tilbake, sykkelen blir hentet frem, og drømmesykkelen kommer i hus.

Høsten og vinteren 2009 begynner Anders på ungdomsskolen, og har svært lite fravær. Han er over på vedlikeholdsbehandling og slipper de lange sykehusoppholdene.

TILBAKEFALL
Fra tentamenstiden i desember begynner Anders å føle seg mer sliten igjen. Julen går fint, og starten av januar også, men mot slutten av januar måned blir han slappere, får mer kvalme, og dobbeltsyn. Kontroller viser at han har fått tilbakefall, og nok en gang må inn i intensiv behandling.

(Av: Cecilie)

Anders fikk tilbakefall til leukemien i jan/feb 2010

Vi har valgt å opprette en blogg for Anders i forbindelse med at han fikk tilbakefall i januar/februar 2010.

Både Atle Løkken (far), Lise Hast (mor) og Cecilie Holgersen (stemor/bonusmor) vil skrive innlegg her. I tillegg vil nok Anders skrive noen innlegg når han er i form til det.

Vi skriver denne bloggen for å kunne holde venner familie og bekjente oppdatert på Anders sin utvikling, både medisinsk og ellers, i perioden vi nå skal inn i. Vi håper dette kan bli et sted å hente informasjon, spesielt når vi ikke er så tilgjengelige for besøk og telefoner.

(Av: Cecilie)