Tirsdag - savner hverdagen

0906301245 Bernardville Inn - lunch.
Cy er hos A idag, ringte og sa at hun var i speach theraphy.
- A virkelig smart, sa hun på telefonen da jeg snakket med henne tidligere idag. - Det går veldig bra med henne.

Nå sitter jeg å venter på mat på en kafe. Jeg vet fra tidligere kriser at jeg ikke klarer å være rasjonell og flink hvis jeg ikke får tid for meg selv. Innimellom må jeg bare sitte på en kafe, bare kjenne sommervinden som treffer ansiktet mitt der jeg sitter å tenker på A, på en helt annen A enn den som sank sammen på gulvet hos Cl og Cy, en A som ikke snakker tydelig, som er tapper men også sliten, som trenger hjelp. Det er noe helt annet, og det krever at jeg går inn i en annen rolle, at jeg blir klippen hun kan støtte seg på.

Jeg skal hente jentene om en time på Newark. De kommer med flyet fra Oslo, og jeg ser dem der de kommer ut -- slitne, men glade over å se meg, jeg på gråten over å se dem, dette kommer til å gå bra, vil jeg si, dette kommer til å gå fint, og jeg føler mer og mer selv at jeg ikke tuller, at det kommer til å gå fint, at vi kommer til å komme oss tilbake dit vi var, vi kommer til å kunne gå i trapper, vi kommer til å sitte på sene kvelder å se utover skogen, vi kommer til å kunne bo på hytta vår, vi kommer til å kunne gå turer med bikkja igjen.

Det er faktisk hverdagen man savner mest når man er i krise. Det er den man innser at man ikke har satt nok pris på. Hverdager er undervurdert. Hverdager hvor det ikke skjer noe spesielt, hvor vi står opp, pusser tenner, spiser frokost, sier farvel, gir hverandre en klem før noen skal på jobb, noen på skole, noen skal jobbe hjemme og vi vet at vi ser hverandre til en helt vanlig middag, en helt vanlig kveld med lekselesing og høytlesing, med samtaler og alle de tingene vi gjør (og har tid til når vi ikke har tv), før man rydder huset til en ny dag, før man tilslutt faller i seng, med et forsett om å legge seg tidlig, om å lese, noe man knapt rekker og det siste man tenker, det siste jeg tenker er at jeg er heldig, "vi er heldige vi," pleier jeg å si til A hver kveld før vi sovner, og ofte svarer ikke A fordi hun allerede har sovnet.

Men nå sitter jeg her, på en restaurant i Bernardsville, har bestilt en hamburger, kjenner melkesyren etter løpeturen, gleder meg til å ta fatt på attføringen, gleder meg til å se familien, gleder meg til å lese dagens avis, gleder meg over at vi er i live, ja i det hele tatt, nesten litt patetisk glede, og ro over at ting er i orden, at forsikringssselskapet har vært flinke faktisk, ja jeg vil gi dem litt ros idag. Riktignok har jeg fikset sted å bo, bil, flybilletter til familien og alle kontaktene med sykehuset. Men de er fokusert på at ting skal gå greit, de har godtatt at hun har blitt flyttet over, det har aldri vært noe mas om kostnader annet en liten krangling om de skulle betale to eller tre flybilletter. Den ga de seg på etter kort tid, og nå er jeg rolig, jeg trenger ikke å fokusere på økonomi men kan tenke på de nære tingene, og det gjør meg rolig, fokusert.

Nyt hvert sekund.

En god venn skrev denne hyggelige meldingen idag: 

så helt utrolig positivt, hyggelig, interessant - og temmelig tankevekkende -å lese bloggen fra dere begge. Blir glad og håper og tror at dette går bra. K og jeg hilser dere - vi snakker om dere hver dag !

 

Hyggelig å høre fra deg.  Hvilke tanker gjør du deg?  Jeg synes jo også dette er spennende og interessant og skummelt og -- ja, hva skal jeg si, det har alle livets ingredienser i seg.  Kjedelig er det ihvertfall ikke.  Jeg tror jo A skal bli helt fin selv om det er det ikke lett å vite.  Motivert er hun så det holder.

Den viktigste lærdommen fra dette, den viktigste påminnelsen,  er å nyte hvert sekund.  Noen kan si, "uff, det er jo veldig negativt å tenke slik," men jeg synes ikke det - jeg synes faktisk det motsatte, at det å gripe hvert sekund representerer en berikende utfordring til TILSTEDEVÆRELSE i forhold til det som skjer akkurat her og nå og spesielt i forhold til de man er mest glad i.   Ingenting rister vekk uvesentligheter mer effektivt enn en påminnelse om vår egen sårbarhet. 

Interessant foredrag om å ha et slag

Connie sendte meg dette interessante foredraget med hjerneforsker dr. Jill Bolte Taylor som selv hadde et slag, og som her beskriver hvordan det var.

Idag kl. 19 ble A flyttet med ambulanse fra Morristown Memorial Hospital til Atlantic Rehabilitation Institute. Der ble hun rullet inn på dobbeltrommet hvor det lå en dame fra før av, E. Hun var kjempehyggelig og smilte til oss mens ambulansefolka vippet A over i høytekk sengen med knapper og lamper.

Noe av det første amerikanere spør om (etter at de har spurt hvordan man har det og man har svart at man har det bra), er å snakke om hva de jobber som. E viste det seg snart, var episkopalprest i den lokale menigheten (hvordan få en slik kompetanse) og -- i likhet med A -- veldig glad for å slippe fjernsyn.
- Vi er ikke så veldig kristne, skynte jeg meg å si.
- Nei, det får´n si, lespet A fra sengekanten med sitt skjeve flir
- Ikke jeg heller, ikke så kristen som noen av folka i menigheten ihvertfall, smilte E.

Etter en liten stund kom sjefssykepleieren, en myndig dame som jeg ikke husker hva het i farten. Hun hadde en proff tone, vennlig, men uten nøling, tydelig at dette hadde hun gjort mange ganger.
- Velkommen til rehab. Tre timer trening hver dag. Ikke noe moteklær. Besøkstid fra 8-20 hver dag. Fint om mannen din kan være med så han lærer å trene deg etter at du har dratt hjem. Vi skal få deg hjem så fort det er forsvarlig å frakte deg.
- Men ikke før det er forsvarlig, la jeg til.
- Nei, absolutt ikke før det er helt sikkert.

Kl. er nå 22, jeg er hjemme, og skal dette i seng. Jeg skal nemlig også være med på all treningen - tre timer om dagen! Her gjelder det å få folk friske.

Siste: A flyttes idag og jentene kommer i morgen

Kl. 1715. Jeg er ´hjemme´, har slengt i meg litt mikrovarmet mat, og har nettopp fått låne en bil av Cl og Cy. Det er klassisk, optimistisk musikk på høytalerne i det gigantiske kjøkkenet, solen speiler seg i svømmebassenget deres utenfor, og jeg hiver nå i bilen for å følge med A over til rehabiliteringsstedet. Livet er faktisk veldig bra! Det hjelper alltid med litt mat. Gleder meg til å se A. I morgen kl. 15 henter jeg jentene på flyplassen. Det blir ekstra stas.

Mandag ettermiddag: A til rehabcenter kl. 18

Kl. 1550. Sitter i en park i midten av Morristown å venter på Cy. Har droppet av leiebilen, og klarte ikke å motstå fristelsen til å meske meg litt med det amerikanerne kaller "retail therapy". Tasset rundt i et stormagasin uten å finne noe jeg hadde lyst på (eller følte jeg hadde råd til) og nå sitter jeg å skriver på en parkbenk.

Mens jeg tasset blandt joggesko og sandaler og kofferter og rosa leker og badeutstyr lekkert dandert med stoler og parasoller, med lommbøker i alle skinntyper, parfymer, rader med slips, dresser skjorter, klær som får fantasien igang, som får meg til å tenke på alle de menneskene, alle situasjonene disse klærene skal være med på, mens jeg går rundt og nyter shoppingopplevelsen, ringer de fra attføringsenheten.
- Vi har en ledig plass hos oss idag, sa en hyggelig damestemme. - Det er rett ved Bernardsville, på route 202, og hun kan flyttes over idag kl. 18.

Det har vært et svare strev med å få til dette. SOS i Danmark har måttet godkjenne det, legen her har måttet signe på det, og sosialworker og care manager på sykehuset, et papirhelvete, med skjemaer og småkonger her og der. I et system hvor en liten flause kan bety millioner av dollar passer alle godt på, og det er ikke lett å få folk til å si at de er ansvarlige.
Men A har det bra. Hun gleder seg til å komme seg ut av denne slagenheten hvor de fleste pårørende er overbærende, travle mennesker i sin beste alder som ønsker alt annet enn å pleie sine eldrende foreldre. De er helt klart ikke gearet på unge friske damer som A.
- Det er sikkert lavstatus å jobbe her, sier hun, og jeg ser at den ene siden av ansiktet hennes er i ferd med å bli seg selv igjen. Hun utvikler seg fint tror jeg, selv om jeg er nervøs for å flytte henne (hun blir flyttet med ambulanse).

Formiddagen idag har gått med til å snakke med forsikringsselskapet, med den selvproklamerte ikke-synske damen, Linda, jeg fikk også tak i en lege som tok på seg ansvaret for å være As lege. Jeg har nå spurt i to dager hvem som har hovedansvaret for hennes behandling, og dr. B tok idag nølende imot den pinnen. Jeg klarte å få en samtale med ham, og han hadde heller ikke noe imot at jeg videotapet samtalen (den er nå sendt til våre legevenner slik at de også kan supplere oss i forhold til nervøse pårørende i Norge). Det er også greit å ha ting på tape i tilfelle det blir tvil om noe eller jeg ikke forstår alt han sier.

Baskin er den nevrokirurgen som så på A da hun først kom inn. I korte trekk skal de ikke gjøre noe mer nå i fht behandling. Hevelsen må gå tilbake, noe som kan ta 6-8 uker før de vil gjøre nye undersøkelser. En venn har mailet meg og nevnt at det er en forskjell på hjerneblødning og hjerneslag. Jeg spør ham om dette - er det forskjell på hjerneblødning og et hjerneslag (stroke) spør jeg. Nei, det er ingen forskjell, det er det samme. Rehabilitering
- Jeg tror det kan gå ganske fort, sier han. - Dere kommer til å se rask fremgang.
Jeg mottar også en lang og veldig hyggelig mail fra en god venn, som forteller at et nært familiemedlem har hatt hjerneslag og har blitt helt fin igjen etter seks måneder med attføring på Sunaas. ´Han var veldig fornøyd´ skriver vår venn oppmuntrende og når jeg leser det for A ser jeg at hun blir glad.

De hyggelige meldingene tyter inn og det er veldig godt å vite at så mange stiller opp.

Dag 6: A forteller

Jeg våknet om morgenen og trodde det var natten og ble gledelig overrasket at det var dag!  Hadde nesten ikke drømt hvor jeg var og bikkja under sengen var borte.  Dette satte meg i så godt humør at jeg insisterte på å gå på badet alene -- men ikke dusj da, sa pleieren.  Jeg koste meg vel og lenge og vasket hver kvadratsentimeter med hud -- både den som føltes som meg og den som føltes fremmed.  Kronen på verket kom i form av en strikkunderbukse som rakk meg til under armene.  Litt får man tåle når man er er på en avdeling for geriatriske damer.  Deretter gikk det slag i slag med frokost, trening, og hviling med små avbrudd av C som løp rundt og tok telefoner og sendte eposter.  Jeg sov frem til lunch og den er inntatt og klokken er nesten to.  Hovedretten var hakket hamburger kjøtt, hakket agurk og noe annet hakket som jeg ikke orket å smake på engang.  Til salt i maten har de ikke og heller ikke til pose på brettet.  Nå er det en ny runde med trening før dagen er slutt.  Jeg venter på at det skal bli plass på rehab-hjemmet idag, og forsikringsselskapet har gått med på å flytte meg dit. 
Jeg føler meg nummen, jeg ser at progresjonen kommer, men synes det går alt for langsomt.  Jeg ser at jeg har et langt løp foran meg. 

Mandag på sykehuset - skrevet idag morges

Kom hit kl. 0900 idag, og mens A nå jobber med fysioterapeut og stavrer rundt på det glatte linoleumsgulvet med gåstativ, sitter jeg på venterommet og tar meg av adminstrative ting -- få flybilletter til jentene, få forsikringsselskapet til å godkjenne overføring fra sykehus til attføring, endring av leveringssted for leiebil, oppsett av ny mobiltelefon, skaffe en tskjorte til A, få slengt i seg frokost, få avtalt en samtale med behandlende lege. Informasjonsflyten er elendig, et byråkrati med pleiere og assistent pleiere og sosialarbeidere og fysioterapier og leger totalt ute av stand til å formulere seg slik at man faktisk forstår hva de sier. Kanskje burde noen prente inn i disse legene at en god lege i tillegg til kompetanse også må ha formuleringsevne og empati (Competence, Communicationskills og Compassion -- som jeg fant ut i min frustrasjon).

Kl. 1035. Jeg har nå fått avtale med en lege Dr. Baskin. Jeg har spurt flere om hvem som er ansvarlig for As behandling og får til svar at det er nevrokirugisk avdeling som er ansvarlig. Jeg er ikke fornøyd med det svaret; når en avdeling er ansvarlig faller ansvaret mellom alle stoler. Jeg vil ha en oppsummering og en plan for videre fremdrift. Skriftlig.

Notater fra samtale med forsikringsselskapets agent

XXX, handlingagentenen til forsikringsselskapet er kine på å få henne hjem. 
- Men jeg kan ikke se inn i fremtiden, sier hun.  Hun sier det igjen, og jeg merker at det irriterer meg.  Jeg merker at jeg er irritabel idag.   
- Jeg har to mastergrader, sier jeg tørt, jeg vet at du ikke kan se inn i fremtiden.  Senere tenker jeg at hvis hun hadde kunnet se inn i fremtiden hadde hun ikke ha trengt å jobbe i et callcenter kl. 1815 på en varm sommerdag i Danmark.
Dama fra XXX sier at A kan flyttes hvis hun har vært stabil i to dager etter at hun er ute av sykehuset.  De er veldig skråsikre på at de kan dette med når hun kan transporteres. 
- Våre leger er eksperter på å fly folk.  Vanlige sykehusleger har ikke noe greie på det, sier hun.
- Også med hjerneblødninger, spør jeg.
- Ja, vi har en masse hjerneblødninger, hele tiden, sier hun.  - Dette kan vi, legger hun til.
- Også unge folk, vil jeg vite.  Hun blir litt usikker.  
- Eh, ja, vi har jo folk helt ned i tyveårsalderen.
- Men de fleste er gamle?  Jeg gir meg ikke
- Jo, de fleste er gamle.
- Så erfaringene er mest i forbindlelse med eldre folk?
- Jo, det stemmer det. 
- Hvem tar beslutningen på når hun kan flyttes, spør jeg. 
- Det gjør vår lege i samråd med behandlende lege, sier den danske damen på telefonen. 

Den gode nyheten er at hun har gitt oss tillatelse til at vi kjøper tre flybilletter til jentene.  Jeg har satt igang Phil i Boston. 

Søndag kveld: Tusen takk for all støtten!

Vi er enda ikke helt i form til å snakke i telefonen, men det er utrolig for hyggelig for A å få lest opp alle de hyggelige, varme, personlige mailene som nesten uten unntak har en ting til felles -- de forteller om hvor varmt og fint det er i Norge:-) og at bloggen leses flittig. Fortsett å skriv!
Rett før jeg dro idag, snakket A med K, A, G, og H. Det går fremover. Hun irriterer seg over pleierne nå. Det tar jeg som et godt tegn.
- Det hjelper ikke å forsøke å settet meg på plass. Det er liksom ikke slik det funker, sier hun. - De tror de kan få meg til å oppføre meg ved å være strenge. Det funker ikke på meg. Jeg er ikke så lett å målbinde.
- Nei, særlig ikke når man ikke forstår hva du sier tilbake, fleiper jeg. Jeg kysser henne. - Det blir nok en stund til det blir noe skikkelig klining på meg også, sier jeg. Her må det nok intensiv trening til. Vi ler godt av det. - I morgen kommer jeg tidlig, sier jeg. Jeg vil ha en skikkelig prat med din lege. Jeg vil se noen planer for fremdrift, vil vite mer om hva de tenker. Jeg skal få ut alle bildene av hodet ditt slik at vi kan få noen andre til å se på dem også.
- Ja, det blir råtrening, referer til overflyttingen til attføringssenteret som skal skje i morgen. Hun lurrer litt på d og tr og ing.
K har sendt oss Ibsens Ripsbusker-diktet og vi sier det sammen. Det er ikke så lett for meg heller.
Ellers har jeg kjøpt en lydbok til iPod (Phillip Roth, the Ghostwriter) som hun har ligget å hørt på idag med hodetelefoner. Det er en forbedriing. Det er også bra fordi naboen på over 80, en liten krok av en dame, har på fjernsynet hele tiden -- og setter opp lyden hver gang det handler om Michael Jackson.
I det heletatt er det et helt sykt forhold til tv her. Selv på akuttmottaket var det fjernsynsapparater inne på hvert avlukke slik at pasientene ihvertfall kan få med seg "min siste reklame" før de fikk tredd en oksygenmaske ned over ansiktet eller gikk rett i koma. På flyplasser, på venterom, på intensivavdelingen -- alle steder tyter det ut med kommersielle meldinger og raske kutt av damer i bikini, soldater i Irak (m solbriller), biler som krasher, folk som surfer, fribrytere, presidenter, demonstranter, pudler, vaskemidler, flash av Michael Jackson, golfende pensjonister, stemmer som med liten skrift minner om bivirkninger ved inntak av reklamerte medisiner, seilbåter, dollarsedler, fotballer i saktefart, voksen menn som legger seg opppå hverandre i store hauger med hjelmer, eller stanger hodene mot hverandre som okser i slomo, alt skjer hele tiden på skjermen mens vi er midt i livet, midt i en film uten reklame, en film som kan bli for spennende men som aldri er kjedelig.
En praktisk ting: Unngå tekster til min mobtlf. -- det er så svindyrt. Da er det bedre å sende til vårt nye amerikanske mobilnr - +16178003354.

Tjuvtur ut av sykehuset

Det føltes som å skulke skolen.
- Kan jeg ta henne på en tur ut av bygningen, spurte jeg pleieren etter at jeg hadde fått A i en rullestol.
- Nei, det kan vi desverre ikke tillate, svarte hun vennlig
- Du må ikke spørre om det, du må bare gjøre det, sa A indignert.
Jeg rullet henne rolig mot heisen, ned til 1. etasje, bort den lange korridoren, deretter ut døren, varmen, en vakt så mistenksomt på oss, jeg oppdaget plutselig As armbånd, kunne han se armbåndet. Han begynte å gå mot oss, blanke sko, gule gullstriper i buksen, press i de sorte buksene, walkietalkie i den ene hånden. Jeg merket at jeg spente meg. Han gikk rett forbi oss, enset oss ikke engang.
Jeg trillet A ned til blomstene.
- Kjenner du lukten?
- Ja, det er ikke noe i veien med luktesansen. Nå gjelder det bare å bli frisk.
Etter at vi har vært ute, tar jeg bilder av henne. Sender hjem til mor og far, A som ser inn i kamera med to øyne som ser i ulike retninger, et skeivt smil, nesten fandenivoldsk. Vi triller bort til kaffebaren.
- Bare sukker her jo, sier A tørt. - Mye tjukke mennesker. Det er vanskelig å forstå hva hun sier. Hun snakker kjapt for å spare pust. Venstre side av munnen er liksom ikke med.
- Er du sliten? Vi står ved heisen nå, på vei opp.
- Nei, det går fint. Jeg ruller henne inn i heisen, en dame med en kaffe i hånden og stetoskop rundt halsen ser på meg spørrende. - Five please, sier jeg.
Vel tilbake står maten å venter på henne. Mer purre, kjøttboller, pasta, et hakk bedre idag. Pleieren som leverer maten spør om jeg skal blogge om maten idag også.
- Den er god idag, sier A til pleieren.
- Vi blogger bare når den suger, sier jeg. - Til skrekk og advarsel for andre som lurer på om det er ok å bli syk i New Jersey.

Brev fra A: Fortsatt i ørska.

Dag fem: Våknet som vanlig ved tretiden i natt da de rundvasket damen i sengen ved siden av.  Her ble det ikke tatt noen smålige hensyn.  Hun gryntet og bar seg mens jeg lå vidvåken å hørte på og irriterte meg over lyset.  Nattmørket er ikke så vanskelig her.  Det er mørkt fra nitiden om kvelden til seks om morgenen. 

Neste dag.  Så er det å få tiden til å gå frem til åtte.  Da går det an å stå opp.  Ikke kan jeg lese.  Ikke har jeg orket å se på tv.  Ikke har jeg orket å undersøke gode radiokanaler.  Så her ligger jeg da å ser ut i luften uten å egentlig se noe som helst.  Litt soving blir det jo, men jeg beveger meg ut og inn av drøm og virkelighet og vet ikke helt hva som er hva.  Idag natt drømte jeg for eksempel at S. stod å ventet på meg utenfor døra og jeg MÅTTE opp å hente henne.  Sånt blir man ikke popuær av -- man kan jo falle! 
 
Rundt åtte klarer jeg ikke lenger.  Idag insisterte jeg på å kle på meg selv.  Pleierne var sterkt sjokkert: Jeg kan jo falle!  De lot meg forstå at det ikke var bare bare.  Jeg fikk kjempet meg igjennom frokosten som var havregrøt (uten smak), french toast med syrup og tjukk melk (for at jeg skal føle hva jeg svelger), juice og venting på at fysioterapeuten skal dukke opp.  En time med trening og ustø gåstolgange langs korridorene og jeg er helt utslitt.  Samtidig virrer verden rundt og rundt og jeg har to øyne som lever i ulike verdener.  Jeg blingser på kryss og tvers og signalene fra øynene er motstridende. 

Jeg ble flyttet til et annet rom fordi jeg er en umulig pasient.  Reiser meg opp for å sjangle på do alene (med fare for å falle).  Det skal vi som kjent ikke ha noe av.  En slags trøst er at legen har full forståelse for at jeg ikke vil ligge stille å kjede meg, og at jeg vil i rehabilitering så snart som mulig. 

Det er veldig deilig å få hilsner fra Norge.  Jeg kjenner at jeg er for gammel til å bo i USA og gleder meg veldig til å komme hjem.   Beste hilsen fra A. 

Hos A - søndag

Ankom sykehuset nå, til en hissig A som krangler med pleieren som har flyttet henne fordi alle er bekymret for at hun skal spasere på egenhånd og falle.
- Hun er så impulsiv og motivert, sier pleieren, unnskyldende, - men vi kan ikke ta sjansen på at hun faller, og hun er så ulydig, hun vil ikke gjøre som vi sier. Pleieren er noen og tyve, vennlig, profesjonell, og i bakgrunnen hører jeg lyden av fjernsynet til naboen, en reklame for Kentucky Fried Chicken, en mann som sier "call today", jeg hører lyden av naboen som sier, - så det betyr at jeg ikke får dra hjem i morgen i morgen heller?
Ellers, de vanlige sykehuslydene -- bip bip, noen som blir ropt opp over en interkom, lyden av profesjonelle skosåler som beveger seg resolutt, taktfast over den nyvaskede sykehusgulvet, noen som roper, ulike elektroniske lyder, en kakafoni, som fulgesang i en urskog av sykdom -- alle disse apparatene som kaller på sine operatører som varsler om farer eller batterier som må skiftes. Hva vet vel jeg?
A er også sint på meg.
- Du har jo vært her i times, jeg har hørt stemmen din, sier hun, har hørt at du har snakket med legen. Hvorfor snakker dere om meg når jeg ikke er tilstede?
Jeg forsikrer henne om at jeg nettopp har kommet.
- Jeg innbiller meg ting, sier hun. Jeg trodde plutselig at S var her, var helt sikker på at hun var her, insisterte på å få snakke med henne, men pleierne var strenge, uvennelige, og ba meg om å legge meg ned.
- Jeg blir så irritert, sier hun. Jeg bare sitter her, jeg får ikke trent, dette kommer til å ta så lang tid.
Jeg ser at tårene strømmer, klemmer henne,
- Jeg kommer til å være rett ved siden av deg hele tiden. Jeg kjenner tårene hennes mot kinnet mitt. - Jeg kom sent idag fordi jeg har arrangert for flybilletter til jentene. De og G kommer i løpet av få dager. Vi bor hos Cl. og Cy. De skal på ferie snart og da har vi hele huset for oss selv.
Jeg merker at A har mer energi idag, men at hun også er i ferd med å forstå hva som har skjedd med henne, at hun kommer til å måtte trene iherdig for å bli seg selv igjen. At ingen kan si noe om hva som midlertidig og hva som er permanent. Mailene med støtte erklæringer og historier om folk som har blitt helt bra igjen strømmer inn.

kl. 1425. Jeg sitter i kafeteriaen på sykehuset å spiser en kjapp lunch. Egentlig er det en slags frokost fordi jeg ikke rakk det idag. Men jeg rakk en løpetur og det føles godt. Jeg tenker at jeg kanskje bare bude holde meg til korte oppdateringer om A, men jeg har en slags terapeutisk glede ved å skrive akkurat nå, det er en måte å håndtere stress på, en måte å holde gråten litt på avstand, en måte å holde meg selv opp på.
Ikke slik å forstå at jeg ikke står godt på mine ben. Jeg føler at jeg har ganske god kontroll, at jeg er åpen til alt som KAN skje. At jeg er klar for å trene sammen med A, at jeg har det som trengs, at jeg gjør det som må gjøres, at jeg ser forskjellen på de tingene jeg kan påvirke og de tingene jeg ikke kan påvirke.
Jeg hadde en samtale med en lege venn av A i Norge idag. Han rådet meg til å få en samtale med ansvarshavende lege her - den personen som har ansvaret for As behandling. Jeg har nå fått nummeret til den nevrokirurgiske avdelingen som har ansvaret og skal forsøke å få til et møte med dem i morgen slik at jeg kan forstå mer av hva slags opplegg til tenker å legge opp for henne.
Idag morges løp jeg en runde i området der vi bor. Gigantiske slott med parker rundt, lange oppkjørseler, dyre bildeer og endeløse nyklippede grønne plener. Jeg stoppet å pratet med en australsk grunder som var ute å luftet hunden. Det er rart, men oppe i alt dette følerer jeg meg levende, lykkelig, generøs, små ting gleder meg på en annen måte, det er som om den sårbarheten i oss alle som As tillstand har minnet meg på gjør at jeg ser folk på en annen måte, at jeg gleder meg over små ting på en annen måte.
Da jeg kom tilbake serverte Cl kaffe og fortalte at han hadde snakket med sin spesialistvenn i Atlanta, Owen som er leder for landets ledende stroke unit som ligger der.
- Hvis jeg først skulle hatt et slag, hadde Owen sagt, er det helt klart at jeg ville hatt det slaget A har fått. Ikke for å bagatellisere, men hun har vært usedvanlig heldig og det går usedvanlig bra med henne. Fra hva jeg kan se på bildene, har blødningen - i den grad den har gjort skade -- gjort det i et område som kan behandles lettere fordi det ligger i ytterkanten av hjernen, og i et område som ikke påvirker det kognitive. Clive hadde sendt ham bildene tidligere.
Cl forteller mer om slag.
- I 1980 hadde vi det samme apparatet i forhold til hjerteslag som vi idag har for hjerneslag, forteller han. - Jeg husker at i 1980 hadde vi ingen behandling for hjerteslag. Vi tok folk inn, ga dem smertestillende og fikk roet dem ned, og etter det var det lite vi egentlig kunne gjøre for dem. Idag har vi muligheter til å gi kjemikalier som tynner ut blodet, vi kan blokkere ut ting og dødligheten ved hjerteslag har falt fra 18% i 1980 til ca. 2-3% idag. Men når det gjelder hjerneslag, er vi omtrent der vi var med hjerter i 1980. Da A kom inn, tok de imot henne, tok bilder, ventet 45 minutter, tok bilder (catscan) igjen og påviste at blødningen hadde stoppet. Etter det har de ikke gjort mye fordi de ikke kan gjøre mye. De overvåker puls, blodtrykk og de vanlige tingene, men hva kan de evt. gjøre?
På vei til sykehuset idag tenker jeg at vi nå skal ta best mulig vare på A. Det betyr a) starte attføring, b) finne ut hva som har forårsaket blødningen, og c) få henne hjem til Norge såsnart hun kan transporteres.
- Regn med ambulansefly, sier vår norske legevenn, som tilfører at Rikshospitalet er helt i verdenstoppen når det gjelder nevrokirurgisk behandling. Jeg merker at det kiler i maven ved tanken på å fly lite fly til Norge, og at jeg gjerne vil men ikke helt klarer å tro på at vi i Norge er verdensledende på slag. Jeg tenker at det ikke bare handler om utstyr men også om trening -- der de får inn flest tilfeller vil de også være best trent til å håndtere dette. Og som i andre fag handler nok medisin også vel så mye om trening som det handler om å ha de rette maskinene. Men samtidig er det betryggende å høre, takk M for at du tok deg tid til å snakke med meg idag morges. Det var faktisk overraskende bra for meg.
A skal diktere meg et nytt brev nå. Det kommer snart.

Maten suger men det går fremover

Sitter nå bedside hos A. Jeg kom hit ved 1130 tiden -- rett fra flyplassen etter jobb i B i går som - omstendighetene til tross -- gikk over all forventning.

Her ble jeg møtt av en strålende blid A -- en helt annen enn den jeg motvillig forlot på torsdag kveld. Hun klarte å reise seg fra sengen og med støtte fra meg klarte hun å karre seg på do. I karakteristisk stil ble hun irritert da jeg forsøkte å hjelpe henne for mye.

- Jeg må klare meg selv. Jeg må trene! Ikke hjelp meg, sa hun med en diksjon som om hun nettopp var kommet ut fra en rotfylling.

Cl (som er lege) og Cy som vi bor hos vet ikke hva godt de skal gjøre. De har skaffet A en splitter ny laptop som stod her da jeg kom, men det ble litt for mye å skrive selv, så jeg fikk diktert en oppdatering (se forrige post).

- Jeg må regne med at det vil ta fra 6 mnd. til to år å trene meg opp igjen til der jeg var, sa hun da hun var tilbake i sengen. - Hvor mye av sitt gamle jeg som kommer igjen er for tidlig å si, men det kognitive -- evnen til å tenke, evnen til å formidle er ikke påvirket av hjerneslaget.

Det er liten tvil om at det har vært en tøff tørn. Hun er skjev i ansiktet, øynene klarer ikke å koordinere seg helt, hun ser dobbelt, høyre øye klarer ikke helt å følge bevegelser ut til høyre, hun ser ikke så mye på det høyre øyet i det hele tatt, er nummen i venstre side, men hun kan gå, hun har styrken, og hun er veldig utolmodig på å komme igang med trening. Nå får hun fysioterapi.

At hun er utolmodig er et godt tegn. - Hvor blir det av lunchen? Jeg er sulten. Hun sier det ikke på en masete måte, konstanterer bare at hun er sulten, og når maten kommer, foreskrevet av logopeden, er alt most til en grøt (se bildet), og hun sliter med å koordinere hendene når hun skal spise, søler, og sier bare, - jeg kan ikke spise dette. Det smaker ikke bra.

Forsikringsselskapet har foreløpig vært greie å ha med å gjøre selv om de ikke akkurat oser av empati eller spesiell innlevelse. Men, det er ihvertfall ingen tvil om at de betaler alle medisinske utgifter. Og det er da enda godt.

Fikk også en hyggelig melding fra vår beskytter og husvert, Cl. Han fortalte at han har vært i kontakt med en av USA's ledende nevrokiruger som holder til i Atlanta. Cl hadde spurt ham om hvilken lege han ville brukt hvis hans kone hadde et hjerneslag i New York, og vi får nå en introduksjon til

E. Sander Connolly Jr. MD
Professor of Neurological Surgery
Director, Cerebrovascular Research Laboratory
Surgical Director, Neuro-Intensive Care
Columbia University Medical Center, New York

Som dere forstår, er det liten tvil om at vi har gode folk på vår side.

Fikk nettopp denne mailen fra Cy som har vært på sykehuset mens jeg var i B.

i forgot to mention that dr b (his card is on A's table) stopped in this morning and he was much more communicative than dr x had been about A's tests.

i can't remember if i told you, but we thought dr x had said that A had an AVM (arterial venous malformation from birth) that ruptured, but that the angiogram cleared the rest of her blood vessels as normal.

we asked dr B this morning for clarification on that and he said that the angiogram was negative, which means that there was no definitive evidence of an AVM (although it's often suspected in young people who have stroke) ... which ultimately means that they still don't know what caused her stroke.

he added that until the blood around the clot re-absorbs and the inflammation subsides, they'll not be able to "see" more ... which is why in 6-8 weeks time they'll definitely want to repeat an MRI (to rule out cavenomas) and possibly another angiogram (to rule out that this was an AVM).

whatever it was, however, he said the bleed was exceptionally small but because it was in the cerebellum, it mostly affects her motor ability.

he also said that the recovery period will most likely span 1-2 years with the most recovery occurring in the first 6 months.

he thought A looked amazing and was doing exceptionally well.

if you see another neurosurgeon while you're there, check these facts once again and inquire about the role of fragmin in this event. (fragmin er den blodfortynnende sprøyten A tok før vi fløy).

A skriver: Siste runde på glattisen...en rapport fra sykeseng i New Jersey (diktert til C).

Er litt forvirrende:  Å sitte i New Jersey med to halve øye og en kropp som ikke funker.  Det er rart å gå fra å være relativt godt trent, å være relativt i stand til å ta vare på seg selv, til å ikke kunne gjøre noe selv.  Det er såvidt jeg får lov til å gå på do uten at noen skal hjelpe meg, av redsel for at jeg skal bli liggende på gulvet i en pøl.  Leger og sykepleiere er som de er; noen er hyggelige, noen ikke så hyggelige.  Når man er nede for telling er man litt som barn på buss alene -- noen voksne tar seg friheter når de tror seg usett.   

 

Ellers er jeg "heldig" som har fått slag akkurat her -- midt i New Jerseys nettverk av medisinsk kompetanse, hvor legene kappes om å overgå hverandre i ekspertise.   Om det blir bedre av den grunn skal være usagt.  Oppdater blir vi ihvertfall.

 

Moralen er høy, humøret er godt, men språket er dårlig.  Jeg tenker ikke saktere, men formuleringen av ord tar lengre tid.  Jeg har fått beskjed om å trene på å åpne munnen, stikke ut tungen, smile bredt, gape høyt, synge vokaler og si sakte: P-T-K, og - B-D-G.  Hvis noen kan teksten om Ibsens Ripsbusker og andre buskvekster så legg den igjen her så jeg får noe å trene på.   Noen kommer ihvertfall til å forstå meg etterhvert, (noen vil kanskje bli glad for at jeg ikke snakker så mye;-). 

 

Vi regner med etpar ufrivillige "ferieuker" her, men håper å sees på hytta i juli. 

 

Takk for alle oppmuntrende ord, klemmer og stryk over kinnet (som jeg ikke har noe følelse i). 

A. har spist, gått, og vi begynner å forstå mer om hva som kan ha hendt

Er i Boston idag, men fikk denne oppmuntrende meldingen i dette øyeblikk:

rehab nurse had her on her feet today and she looked steady; she said she felt pretty good but also that her left side was still "heavy".

swallow-nurse finally showed up, but she had breakfast with me (dark cherry yogurt and mango juice); last night she had a huge bowl of chicken soup.

insurance company called and i've got some forms for you two to sign and get moving through the hospital.

dr B showed up this morning and said she had an AVM (atrial venous malformation) that burst (maybe consequent to blood-thinner) but everything else looks normal.  he's transferring her to medical (out of icu) until there is a bed available at the rehab clinic.  they'll want to do another angiogram after the swelling subsides (in about 6-8 weeks-this can be done in norway).  

the swelling is impacting the nerves and until it reduces and some of the blood gets re-absorbed, she'll have some limited movement ... but slowly it will return.  

she looks really very good today and has some more control over her errant eye.

Test igår viste at ting er omtrent som før

Fikk denne mailen fra mine venner idag morges:

C - X called the neuro-surgeon who performed the angiogram for A. It was a very brief discussion again (they really don't disclose much do they?). But he was told that the angiogram showed normal blood vessels - which is good.

Of course it still does not explain what happened. The doctor said to X that further imaging tests would have to be done once the swelling inside that part of the brain reduces, and the blood gets re-adsorbed over the coming couple of weeks. Meantime I think X is increasingly frustrated by the lack of flow of information to you, and activities to assess and begin rehabilitation for A. He'll probably contact some people today if you don't mind.

That's all we found out for now. I will be going up to the hospital this morning. A was in good spirits when we said goodnight last evening (X came over after work) and was beginning to feel sleepy. Mainly I think she is a bit hungry so we will be pushing that question today again. Once they have assessed her ability to swallow, hopefully they can feed her properly.

A er på vei til flere undersøkelser, sulten, sulten

Hun klarte nesten ikke å snakke om annet enn mat da jeg dro fra sykehuset for få minutter siden. Hun har ikke spist siden lunch tirsdag, og det begynner å bli lenge siden. Hun skal idag få undersøkt hjernen med kontraktsveske, en prosedyre som vil fortelle oss mer om hva som kan ha forårsaket illebefinnendet.

Ellers er hun i ok form. Sliten, men sterk. Utolmodig etter å komme igang med trening for å få orden på tale. Hun har ikke helt kontroll på øyelokkene, og ligger med lukkede øyne mesteparten av tiden.

Jeg drar flyr til B ikveld for å holde et foredrag (grunnen til at vi er her). Tilbake lørdag formiddag.

Torsdag formiddag: Sulten gnager

Kom til sykehuset kl. 0815. A i ferd med å bli undersøkt av en logoped. Hun er våken, blid og jeg hilser fra K, H, og andre i familien. Hun skal ha en større undersøkelse idag kl. 12, og har derfor fastet i 12timer. Problemet er at hun ikke spiste noe særlig på tirsdag heller, så hun har nå ikke spist på snart to døgn! Heldigvis får hun de næringsstoffene hun trenger intravenøst, men jeg merker at hun begynner å bli irritabel.
Gårsdagens hjernescann viser at det ikke har vært videre utvikling. Undersøkelsen idag er for å forsøke å forstå hva som har forårsaket blødningen. Hypotesen er at "noe" har ligget i As hode siden fødselen, og at det er dette "noe" som førte til illebefinnende.
Har idag også vært i ytterligere kontakt med forsikringsselskapet som foreløpig viser seg fra sin beste side.
Amerikanske sykehus er annerledes enn norske. Jeg må signere en kontrakt -- og gi min tillatelse til at de gjør ethvert inngrep. Det er tydelig at de ikke tar noen sjanser, og dette er kanskje baksiden av de store erstatningssummene i USA -- de fraskriver seg ansvar før de foretar seg noe. På den annen side, stor risiko for erstatning ved feilgrep gjør også at de kanskje er bedre sikret mot feil? Jeg vet ikke.
Men en ting er likt. Det er stor forskjell på legene. Jeg har kommet opp med tre Cer for leger: Competence, Compassion, Communication. De fleste er gode på den første, noen er ok på compassion, mens de fleste er elendige på communication. De bruker alt for mye fagsjargong, alt for mange ord man ikke skjønner, og de tar -- virker det på meg som -- ikke høyde for at de aller fleste av pårørende ofte er oppskakede og kun istand til å motta helt enkle informasjonsmeldinger.
Jeg har kjøpt en lydbok til A idag -- The Ghost Writer av Phillip Roth, og nå ligger hun å lytter med hodeklokker med lyddemping som demper støyen fra alle apparatene og stemmene som man alltid har på en intensivavdeling. Vi nyter vel begge litt godt av å ha tilbrakt ni måneder på en intensivavdeling som foreldre tidligere, og jeg merker også at tidligere stress har gjort meg godt rustet for å håndtere den situasjonen vi er oppe i nå.
Jeg har også snakket med H idag, men foreløpig vet S ingenting. Forhåpentligvis kan vi vente med å fortelle henne til lørdag når hun kommer tilbake fra sommerleir.

I morgen tar de flere tester.

Torsdag kl. 12 skal A igjennom en større test hvor de ser på alle blodårene i hjernen for å forsøke å forstå hva som har forårsaket blødningen.  Det er en rutineundersøkelse.  I morgen får vi også vite mer om resultatene fra MRI testen de tok i formiddag.  A er ved godt mot, men sliten og har nok ikke helt forstått at det drøye litt før vi setter oss på flyet. 

Også godt å få snakket med forsikringselskapet i N som kan melde at alle kostnader forbundet med sykehusopphold m.v. dekkes.  Det er godt å vite. 

Denne bloggen er for de som lurer på hvordan det går med A.

Denne bloggen er laget for å slippe å snakke med alle de som lurer på hvordan det går med A. Jeg kommer til å ha all oppmerksomhet rettet mot det som skjer her, og da blir det fort mye hvis jeg i tillegg skal snakke med alle som lurer. Derfor denne bloggen. Jeg kommer ikke til å legge ut personlig informasjon, men helt generelle ting som familie og venner lurer på.

Hvordan det startet - tirsdag.

Det ser ut som vi ikke kommer oss hjem på mandag slik vi hadde planlagt. A. er nå på sykehus i NJ etter at hun segnet om på kjøkkenet hos de vi besøker tirsdag kveld kl. 19. Hun klaget over nummenhet i ansiktet og hodesmerter som raskt bredte seg til hele venstre side.
Nå ligger hun på Morristown Memorial Hospital på intensivavdelingen og i ekstremt gode hender.

Det beste alle hjemme kan gjøre nå, er å ikke ringe oss for å trøste/spørre hvordan det går. Følg heller med her så skal vi forsøke å holde dere underrettet. Det er onsdag kveld, og jeg er dødstrett.

C.