onsdag 27. mai 2009

Nokre refleksjonar over fuglekvitter, lauv i eit vindkast, kongler som fell på bakken og andre lydar

Det har snart gått to veker sidan eg fekk på CI-apparatet, og det er tid for å gjere seg opp nokre nye tankar omkring erfaringane so langt. Eg var oppe på Haukeland og hadde ein ny "mapping" 19.Mai. Ein mapping vil seie at lyden vert justert i høve til kva brukaren ynskjer og maktar. Det som vert juster er styrken (volum) og kjenslevaren (lat oss til dømes samanlikne det med bass og diskant justering på eit lydanlegg). I tillegg la me inn teleslynge, og eit musikkprogram (som ein kan nytte medan ein høyrer musikk...). Når eg skriv at det handlar om kva brukaren maktar so er det fordi, som eg har skrive tidlegare, at ting tek tid. Hjerna må få ro på seg slik at signala kan verte oppfatta som lyd, og då nyttar det ikkje å guffe på fult volum.

I helga tok me (underteikna og hans betre halvleik) ein tur til hytta på Sørlandet. Å kome seg vekk i frå byens kjas og mas var faktisk morosamt på fleire måtar. Sjeldan, eg vågar faktisk påstanden aldri, har eg opplevd so mykje fuglekvitter. Lyden av lauv som blafrar i vinden var også merkeleg og overveldig. Det som også slår meg er nyansane og detaljane som til dømes skil fuglane frå kvarandre. Dette er også i ferd med å verte tilfelle for ein heil del andre lydar. Ting som før var veldig grautete og berre eit kaotisk samansurium and lyder er no i ferd med å verte skilte i frå kvarandre.

I tillegg er det klart at eg høyrer "meir" og over lengre avstand. Eit døme på dette fekk eg demonstrert då eg kasta konglar på eit tre omlag 10-15 meter framføre meg (dette er ein heilt vanleg og legitim aktivitet på Sørlandet). Då kunne eg faktisk høyre at konglen trefte bakken (underteikna traff berre treet ein gong men då blåste det so kraftig at eg høyrte berre lauv som rasla og ikkje når konglen trefte treet). Ein låg og litt plump lyd, fascinerande må eg seie!

Tale er framleis ikkje råd å forstå utan munnavlesing (og tekst på tv), men også her er det framgang å spore. Til dømes er det mogleg å høyre nyhende på fjernsynet utan munnavlesing med teleslynge vel og merke. Låg kreativitet i media må kanskje ta noko av skulda for dette. Veit du temaet for ei nyhendesak er det også ganske gitt korleis saka vert framstilt.

Eg er godt nøgd med framdrifta samstundes som eg tek det med ro og ikkje stressar. Eg nyttar både CI og gode gamle PicoForte 3 side om side. Læringskurva har vore bratt, men ikkje frustrerande bratt. Det har med andre ord gått fort i svingane men eg føler at ting byrjar å falle på plass no.

I kveld vert det nystemten på Stadion med CI. Til helga vert det fisketur, og eg ser fram til lyden av vakande krede og løpande flugesnelle!

Ha ei framifrå pinsehelg!

mandag 18. mai 2009

Ei 17.mai-helg med CI

Det er vanskeleg å setje ord på kva slags lydbilete som er i ferd med å danne seg etter ei (noko spesiell) helg med CI. Det er difor endå viktigare er det å få empirien ned på det virtuelle papiret. Når eg skriv at det har vore ei spesiell helg so er det sjølvklårt fordi det har vore 17.mai med mykje fest og moro. For at eg ikkje skulle verte heilt asosial, valte eg å halde fram med å nytte det analoge apparatet på høgre øyret samstundes som eg nytta CI på venstre. Tanken bak dette var at eg skulle nytte høgre øyret aktivt til samtale, medan venstre øyret skulle "gå av seg sjølv" og so la hjernen jobbe på halv motor. Kor vidt dette var heldig kan no drøftast, men ei erfaring gjorde eg meg. Kvar gong eg tok av meg CI-en var det nesten som om eg mista halve høyrsla. Dette tolkar eg som om at eg er i ferd med å verte vand med CI-en.

Ein annan ting som slår meg er at CI-lyden til tider kan minne om eit dårleg (analogt) høyreapparat der proppane er tette av øyrevoks, eller der apparatet har vorte utsett for fukt. Alle som har hatt høyreapparat veit at det av og til tettar seg i proppane (dersom ein ikkje reinsar dei regelmessig) og at det av og til kan verte fuktig inne i slangen som bind saman apparat og propp. Dette skapar ofte ein lyd som er kvalitativt sett dårlegare enn den "vanlege" lyden. At lydbilete går frå å vere det reine kaos til å so smått minne om noko eg har høyrt før kan jo også tolkast positivt. Men førebels er det framleis langt igjen før eg greier å forstå tale utan å ty til munnavlesing.

I tillegg til at lydbilete tidvis kan minne litt om det gamle, so verkar det som om det er lettare å skilje lydande frå kvarandre. Det verkar klart for meg no kva som er skilnaden på rennande vatn og knitrande plastposar. Det som kanskje har overraska mest er kor dominerande einskilde lydar kan vere under gitte høve. Eg nemner i fleng: fuglekvitter, lyden av rennande vatn, poteter som kokar, lyden av tastaturet når fingrane hamrar laus på det osb. Med andre ord so kan det verke som om eg høyrer ting som eg tidlegare ikkje har høyrt, eller lydar som eg før høyrte men som hadde ein tendens til drukne blant so mange andre lydar.

Litt om skilnaden mellom høyreapparat og CI, eller som det på fagspråket:
comparing apples and oranges.




Til venstre ser me den, etter mi meining, legendariske Phonak PicoForte 3. Dette er det argaste analoge høyreapparatet som finst på marknaden. Det er ytterst få apparat (eller for å vere nøyaktig det er ingen apparat som eg har testa) som kan måle seg med dette når det kjem til styrke og kraft (i volum). Til høgre ser me ein Nucleus Freedom frå Cochlear, og berre for å gjenta det som vart skrive tidlegare, so er dette den ytre delen. Mikrofonane er festa til sjølve apparatet, som sender lyden vidare til leidninga og magneten (den runde delen). Denne magneten vert festa til ein annan magnet som sitt på innsida av huda. Når desse er festa oppstår det kontakt som sender lyden som vart fanga opp av mikrofonane på apparatet. Utan at eg har særskilt kjennskap til denne teknologien so trur eg (og arrester meg gjerne om eg tek feil) at dette best samanliknast kan med ein induksjonsomn. Her må kjelane ha ein slags magnet i botn for at det skal verte kontakt mellom kokeplata og kjelen. Utan dette vil ikkje omnen virke.


Korleis ser ein person med CI ut? Jau det skal eg fortelje deg, personen kan sjå slik ut:




I morgon er det ny "mapping" oppe på Haukeland. Er som vanleg spent på kva meir eg har i vente.

lørdag 16. mai 2009

Eit døgn med CI

Det er godt over eit døger sidan eg vart aktivert :) Det er tid for å gjere seg nokre oppsummerande tankar om korleis det har gått so langt. På førehand har eg høyrt (sic) og lest om korleis andre har oppfatta dei fyrste lydane. Sauebjøller, kyrkjeklokker og mikke mus stemmer er gjerne dømer som går igjen. For meg er det ikkje slik, men eg skal innrømme at eg kjenner meg litt igjen i den måten å skildre lydane på. Men lat oss no fyrst ta starten:

Eg troppa opp på Haukeland 0930 og vart møtt av Audiopedagogen. Ho ba meg om å setje meg god til rette, for me skulle sitje lenge og stille opp og ned på lydane. Fyrst testa me elektroden for å kontrollere at alle punkta fungerte, noko dei også gjorde (denne testen vart også gjort under operasjonen, men det hugsar eg heldigvis ikkje då eg låg i den djupe svevnen då). Deretter var det stilling av lydane. Om eg ikkje hugsar heilt feil så nytta me oss av fem kanalar (av i alt 22).



Kanalane er i dette bilete skildra som dei svarte strekane/ felta. Dess lenger inn i cochlea/ sniglehuset elektroden og ditto kanalen ligg dess ljosare vert lyden. Det me jobba med i går var å finne eit passande og behageleg lydnivå på dei 5 kanalane som vart aktiverte. Her tek må eg skunde meg å legge til at det kan vere at alle kanalane allereie no er aktiverte - eg skal spørje audiopedagogen om dette på tysdag då det er ny "mapping" då. Men kvifor ikkje berre guffe på og setje alt på maks spør du kanskje? Jau det er fordi det ikkje har noko effekt i forbetring av lydforståinga. Sagt på ein anna måte: hjerna vil då få for mykje data og signal å tolke/ handsame at eg ikkje vil kunne lære å høyre dei nye lydane. Og då er me komen til mi eigen forståing av lydane so langt:

Det fyrste som slo meg i det me gjekk "live" på lufta med apparata på var at det høyrest ut som rommet vart fyllt av sirissar denne velkjende lyden som me høyrer i meir sydlege strok. Dette gav seg litt etter kvart som eg nytta apparatet meir. Som nemnt over so kjente eg meg litt, men ikkje heilt igjen i påstandane om at alt høyrest ut som sauebjøller. For meg høyrest det meir ut som slike små bjøller som gjerne er festa på hovudet til ein narr eller bjøller som gjerne er festa til barneleikar. Og då meiner eg at alt høyrdest slik ut. Men dette var vel og merke slik det var i byrjinga kanskje den fyrste timen. Etter kvart vart det lettare å skilje lydande frå kvarandre (nokre var ljosare enn andre) vel og merke viss eg viste kva lydkjelda var for noko. Korleis kan du då forstå kva folk seier? Svaret er kort og greit: du forstår ikkje kva folk seier.

Ein kan saktens byrje å lure på kva som er poenget då? Poenget er at eg no må eg ta tida til bruk. Utfordringa no er at hjerna må lære seg å tolke dei nye lydane omkring meg (omgjevnadlydane). Eg må verte i stand til å skilje lyden av rennande vatn frå springen og knitringa av aluminiumsfolie (noko eg har klart på det noverande tidspunkt). Deretter vil det verte mogleg å kunne forstå tale.

Var det dette eg hadde venta meg? Både ja og nei. At det var noko annleis enn kva eg hadde opplevd på førehand seier seg sjølv at det må ein vente. Men eg hadde kanskje ikkje venta meg at det skulle vere vanskeleg å skilje lydane. Meir om dette over helga. No skal eg på Stadion og sjå Brann-Start, men då utan apparatet på. Det lyt vere grenser for kor mykje ein skal utsetje hjerna for!

Ha ei framifrå 17.Mai-feiring!

fredag 15. mai 2009

Lyd på!

Etter 6 timar med lyd på kan eg kome med årets understatement: dette var noko nytt og merkeleg! Det er vanskeleg å forklare dette med ord i skrivande stund, men at eg går spanande dagar i møte er det liten tvil i.

Kjem attende med meir om litt.

onsdag 13. mai 2009

Å operere inn CI

Etter å ha fasta natta over, troppa eg opp på Haukeland fredag den 17.April klokka 06:00. Full av forventning ja, men meir trøtt, tyrst og svolten. Etter å ha kledd om til sjukehusklede fekk eg berolegande tablettar og vart liggande i korridoren og vente. I forkant av operasjonen får ein eit skriv der ein skal gjere greie for sin eigen fysiske form og medisinske historie. I tillegg får ein spørsmål om ein vil ha berolegande tablettar. I utgangspunktet tenkte eg "nei kvifor det? Eg skal no ha full narkose." Men etter å ha konferert med folk som har betre greie på dette, fann eg ut at det var best å ta slike tablettar då kroppen er meir mottakeleg for infeksjonar dersom den er stressa.

So der låg eg i korridoren på Øre-Nase-Hals vaksenpost 5.etasje i sentralblokka på Haukeland. Eg låg der uforskamma avslappa og døste frå 06:00-09:00. So vart eg trilla ned på operasjonssalen. Der vart eg møtt av anestesilegen som stilte meg dei same spørsmåla som eg hadde fått dagen i forvegen (er du allergisk mot medisin, har du lause tenner osv). Ein vert til og med dobbeltsjekka med namn og fødselsdato (kva heiter du og når er du født?). Det er no godt å vite. So fekk eg full narkose og vart overlaten i kirurgen og laget hans sine hender.

Eg vakna opp om lag 12:30 (er litt usikker på tidene her) full av kablar (til dømes: EKG) og intravenøs væsketilførsel. Eg kjende meg ganske groggy, men var verken kvalm eller svimmel. Nett dette med kvalme og svimmelheit er noko ein er oppteken av i samband med ein CI-operasjon. Ein vil for alt i verda unngå at pasientar kastar opp etter operasjonen, dette fordi det vil skape eit uheldig trykk i det indre øyret som vil vere særs pinsamt. Det tok derfor litt tid før eg fekk i meg fast føde, men eg fekk meg no nokre brødskiver utpå kvelden (og suppe og yoghurt før det). Ein anna ting som eg vart advart mot (og som eg har lese andre stader) var å snyte nasen. Det ville resultere i ei smerteoppleving som ikkje ville stå tilbake for tidlegare erfaringar. Sjå mellom anna kva Abby har å seie om dette: http://contradica.blogspot.com/2007/09/discharge-nstructions-following-ear-or.html

At eg vart svimmel som fylgje av operasjonen er ikkje so rart med tanke på ein har vore inne og operert på balanseorganet (som jo øyret også er). Dette varte omlag ei veke etter operasjonen og det seier seg sjølv at eg ikkje balanserte på line den veka (eller gjekk lange turar for den del).

Det ein kanskje er mest redd for etter ein slik operasjon er at det skal verte infisert, derfor får ein to doser med antibiotika umiddelbart etter operasjonen (intravenøst). Andre moglege effektar av operasjonen er nedsett smakssans og litt lamming i andletet. Litt av grunnen til dette er at elektroden vert lagt/ ført mellom andlete- og smaksnerven.



Andletet mitt var, heldigvis vil eg no seie, som før. Når det gjeld smakssansen er eg litt usikker. Det var ei slags lamming yttarst på venstre side av tungespissen, men også dette var forbigåande. Samla sett følte eg at operasjonen gjekk bra, men eg var sjølvklårt sliten. Og særskilt den fyrste veka etter operasjonen var det ein horisontal kvardag, der fjernsynet fekk tida til å gå.

Slik ser ein ut etter ein CI-operasjon:



I tillegg til den moteriktige Mohawk-frisyren (som berre skal vere på eine sida i år) kan me notere oss eit S-snitt som er lappa saman ved hjelp av stiftar. "Å hjelpe meg" seier du kanskje? "Kirurgisk presisjon" seier eg. Dette er kanskje noko av det argaste og mest avanserte Helse-Noreg har å by på. Kvifor nyttar ein sp stiftar i staden for å sy sting? Det veit eg faktisk ikkje, men eg vil tru at dette er meir effektivt, får såret til å gro finare og gjev eit finare arr. To veker etter operasjonen vart stiftane fjerna og eg kunne endeleg vaske håret mitt i dusjen. Eg vil kanskje ikkje gå so langt som å seie at kjensla var slik det vert framstilt i reklamane for Herbal Essences, men det var no slett ikkje so verst.

Totalt sett so kan ein no seie at operasjonen i seg sjølv og rekonvalesensen har gått bra for min del. Men det skal no seiast at ting tek tid, og ein vert fort sliten etter ein slik operasjon. Derfor er eg overbevist om at det viktig å ta tida til bruk, skrive litt på ein blogg, filosofere litt, og ta livet med knusande stor ro i tida etter ein CI-operasjon.

tirsdag 12. mai 2009

Kva er so CI?

Det er vanskeleg å forklare dette på ein god måte, men denne videoen frå Cochlear (som er den produsenten eg har valt), gjev ei ganske so god framstilling:

http://www.youtube.com/watch?v=-WA7-k_UcWY&feature=related

Det er altso som videoen pedagogisk framstiller ein indre og ein ytre del. Førebels har eg installert den indre delen, den ytre vil eg få når lyden vert tilkopla fyrstkommande fredag (15.05). Me kan også seie at eg har fått innstallert hardware, men ventar på software.

Skilnaden mellom CI og eit vanleg høyreapparat er at eit høyreapparat forsterkar lyden akustisk. Med andre ord, apparatet fangar opp lyd og sender det den vanlege vegen inn i øyret og vert formidla som forsterka lyd. Med eit CI-apparat hoppar ein over mellom-øyret og tek snarvegen direkte til Cochlea, men no vert lyden forsterka elektronisk. Gjennom ein program som vert innstallert i apparatet vil ein sende elektriske signal til nervane som deretter gjer det som nervar skal, sende signal til hjernen. Enden på visa er at slike folk som meg, som har hatt høyreapparat lenge, må lære seg å høyre på nytt.

Men vil eg høyre meir og betre er det mange som spør. Det veit eg ikkje. CI er på mange måtar reindyrka individualisme. Kva utbytte ein får av CI er veldig individuelt, men dei fleste får eit utbytte, og eg vågar påstanden at dei fleste også får eit betre lydbilete. Men igjen, alt er no relativt. Det er stor skilnad på ein som har vore døv store delar av livet og ein som er tunghøyrt.

Dette er ei lekmansforklaring på kva CI er for noko. Summa summarum so talar me om eit avansert høyreapparat, som gjev brukaran nye utfordringar, men vonleg også ny moglegheiter.

fredag 8. mai 2009

Her er ditt liv! (-til no)

Kva er so mi medisinske historie? For å ta mi diagnose fyrst: eg har "en svært høygradig hørselssvekkelse med høreterskel omkring 95 db i talefrekvensomårdet". Reint grafisk kan høyrsla mi framstillast slik:




Dette er altso det eg høyrer utan høyreapparat. Grafen tolkast slik: dess lenger du går til høgre på x-aksen (herz) dess ljosare vert lydane, og dess meir desibel (oppover på y-aksen) må det til for at eg skal kunne høyre/ oppfatte lyden. Ein normalt høyrande person vil ligge omlag 0-20 db, for å oppfatte lydar. Normal tale ligg omlag mellom 65-75 db (hjå GN Re Sound har dei forresten ei "framifrå" framstilling av den velkjende talebananen).

I tillegg seier diagnosen at dette er medfødt. Det siste punktet kan nok drøftast. Både mine kjære foreldre og besteforeldre har bestemte oppfatningar om at eg kunne høyre fram til eg var 2 år. I snitt er det rundt denne alderen at diagnosen vert stilt, men med dagens teknologi kan dette skje allereie hjå nyfødde born. Når eg seier at det kan drøftast, so er det fordi det knyttar seg uvisse til kor mykje eg reint faktisk høyrte fram til denne alderen.

Frå om lag 1983 (Jurij Andropov si tid) og fram til no (Dimitrij Medvedev "si tid") har eg nytta høyreapparat på begge øyret. Eg har nytta minimalt med teiknspråk, eg har hatt eit høyreapparatbatteriforbruk på omlag 4000 stk, eg har øydelagt ei mengd høyreapparat pga kontakt med vatn (til dømes å dette ut i vatnet frå ein kano på ymse ferieopphald på Sørlandet), eg har utvikla eit lidenskapleg tilhøve til FM og teleslynge og eg har vorte nytta som "tolk" for å munnavlese kva fotballspelarar eigentleg seier til dommarar i kampens heite (Harald Martin Brattbakk si legendariske og nådelause utskjelling av ein Ungarsk linedommar i CL-kampen mot Inter Milan 2002 står som eit av mine høgdepunkt. Midtvegs i fyrste omgang brølte han: "No ska det værra likhet for loven!").

Slik var altso stoda frå eg var 2 år og fram til 27 år. Rundt påsketider i fjor oppdaga eg at venstre øyret ikkje var heilt som det hadde vore. Rutinemessig skifta eg då batteri, men konstaterte at det ikkje var noko hjelp i. Etter litt fram og tilbake fann eg ut at det var på tide å ta turen på Haukeland og få det sjekka. Me konstaterte kort og greitt at det var eit fullstendig høyrselstap på øyret, i mellomsjiktet på x-aksen. Med andre ord eg var i ferd med å verte døv på venstre øyret. Å vere døv er kort og greitt ikkje det same som å vere tunghøyrt. I det eg gjekk ut or døra på Haukeland hadde eg nok allereie fatta ei avgjersle om å ta CI-operasjonen.

Her må me bryte kronologien litt og gå attende 4 år til hausten 2004. Allereie då fekk eg tilbod om ein CI-operasjon. Eg gjekk med på å undersøke om eg i det heile teke var kandidat for ein slik operasjon. Undersøkinga består av fire punkt (og her legg me sjølvklårt til grunn at ein har behovet fyrst, med andre ord er tunghøyrt eller døv):

1. CT-skanning
2. MR
3. Hørselstest
4. Hørselsnervetest

Dei to fyrstnemnte testane er for å sjekke om det ligg nokre innvendige hindringar som brusk og anna som kan komplisere operasjonen. Dei to siste er for å teste kor intakt hørselsnerven er. Dersom denne er øydelagd/ avriven er det vanskeleg å gjennomføre ein CI-operasjon. Resultatet var positivt og eg fekk innkalling til operasjon. Eg takka likevel nei.

Kvifor? Ganske enkelt, og dette er noko eg deler med fleire, ein veit kva ein har, men ikkje kva ein går til. Då eg i 2008 fekk konstatert at høyrsla var svekt på venstre øyre, var det derimot enklare å takke ja til eit slikt tilbod. Då stod det klart føre meg at venstre øyre aldri ville verte slik det eingong var, og at det på sikt mest truleg også ville verte verre.

Derfor sit eg no i skrivande stund med ein elektrode inn i det indre øyret og ein mikro-chip på innsida av hovudet mitt medan eg ventar på lydtilkoplinga den 15.Mai 2009.

CI

CI, denne akronymen har no vorte min fylgjesven på livets veg. Veit ikkje du kva CI er for noko seier du? Ja no skal du høyre (sic!) her: CI er ei forkorting for Cochlea Implantat. Den korte forklaringa for kva dette er for noko, er at det er eit teknisk hjelpemiddel som gjer at tunghøyrte og døve kan få stimulert hørsel.

Den lange forklaringa, er meir komplisert og dannar dermed noko av bakteppet for denne bloggen. Bloggen har to hovudføremål: det fyrste, og den er reint personleg, so vil eg her skrive ulike erfaringar som eg gjer meg med CI. Med andre ord ei slags dagbok der eg skriv ned kva for nye lydar og situasjonar eg vil oppleve med dette nye tekniske hjelpemiddelet mitt. Det andre føremålet er retta mot lesaren sjølv. Både før og etter at eg har vorte operert inn implantatet har mange i min omgangskrins stilt gode spørsmål som eg etter beste evne har freista å svare på. Bloggen er i so måte ein freistnad på å få ut kunnskapen og mi erfaring med CI til vener og andre interesserte.

God lesnad!