Puls: ME

Jeg sitter og ser på episoden av Puls som ble sendt på nrk i kveld. Det handler om meg.

Jeg ser hun jobber med ordene. Når hodet stopper og alt setter seg fast midt i en setning.

Er det bare noe jeg har funnet på av meg selv? Kanskje jeg ikke er syk?


Du må ta tak i deg selv. Begynne å tenke positivt og angripe livet på en litt bedre måte.


Anette Gilje har hatt ME i 14 år og som meg fikk hun det fordi hun fikk kyssesyken. Hun måtte gi opp alt.

Kristine Schøyen er 22 år og har hatt ME i 4 år. Hun får blomster men orker ikke se på dem. De må hviske når de snakker til henne, fordi hun orker ikke lydene. Hun ligger alene på et mørkt rom 24 timer i døgnet.

Selv er jeg heldigvis ikke så syk. Jeg klarer meg med vanligvis med 12 timers søvn og har klart å beholde et visst sosialt liv. Jeg klarer i motsetning til Kristine å drikke selv og jeg har dager jeg føler meg helt fin.


Men jeg blir forbanna. Jeg blir forbanna over hvor dårlige folk er uten at de blir trodd. At de ikke blir tatt på alvor, at VI ikke blir tatt på alvor. Hvor mye vi må kjempe. At mennesker kan ligge innestengt på mørke rom i årevis uten at helseNorge ser ut til å bry seg. Er ikke ME-pasienter verdt en kur? En løsning? Et forsøk?

Hun har de samme tankene som meg. Jeg ser hvordan Anette reagerer når hun skal fylle ut occupation i et søknadskjema for å kunne motta behandling. Hva svarer man på sånn? Jeg er da ikke ufør heller?

Det er faktisk ME som er jobben min nå. Det er det jeg skal gjøre. Og jeg må gjøre jobben min akkurat som alle andre. 




Jeg kjenner meg så godt igjen. I sinnet. I fortvilelsen. I drømmen om å bli frisk. Anette Gilje har brukt enormt mye penger og enda mer ikke-eksisterende energi på å finne en kur, en behandlingsmåte som det norske helsevesnet ikke evner å gi henne. Utenlandske forskere og leger har mange svar, mange løsninger og ikke minst mange dyre behandlingsmetoder og medisiner. Hva skal man tro på? Hvor skal man sette strek? Når har man forsøkt lenge nok? Og hvorfor får vi ikke økonomisk støtte når vi prøver å løse en gåte de norske legene har gitt opp?

Dokumentaren kommer med mange "svar" som passer meg, men den trykker også intenst på spørsmålstegnknappen. Er det slik at jeg har dette retroviruset? Er det i såfall slik Anette sier at jeg burde vurdere om jeg noen gang skulle få barn? Er jeg smittsom, har jeg påført noen andre dette helvete? Må jeg leve med dette hele livet? Finnes det en behandling? Fikk jeg ME pga av viruset eller kom viruset fram i lyset pga ME'n? Er det slik at alle har dette viruset liggende lagret i kroppen et sted og at det er bare når man får ME det vises? Eller er dette, som så mye annet, bare viss-vass?

se hele dokumentaren her: http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/691976/

Det er som om alle cellene i kroppen er forgiftet.(...) og inne i den eimen av gift ligger jeg.