|
www.craniofacial.no
|
Norsk Craniofacial Forening
- her kan du kome i kontakt med fleire familiar som har Apert syndrom
|
|
Link til Senter for sjeldne diagnoser
|
Senter for sjeldne diagnosar.
|
|
Link til Craniofacialt team sine websider
|
Rikshospitalet har et eget Craniofacialt team som tar seg av craniofaciale misdannelser. Les om dei her.
|
|
www.tako.no
|
Landsdekkende senter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstandar
|
|
www.rarelink.no
|
Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnosar
|
|
www.ffo.no
|
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
|
|
www.apert.org
|
Les om Teeter og henna vennar som har forskjellige craniofaciale syndrom.
|
|
www.bufetat.no
|
Barne- ungdoms- og familieetaten
|
|
www.familienettet.no
|
Familienettet for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom.
- En kanal for informasjon om rettigheter, tilbud og aktiviteter
- En kanal for å finne frem til ulike brukerorganisasjoner
- En kanal for utveksling av erfaringer
- En kanal for å formidle kunnskap om disse familienes hverdag
|
|
www.frambu.no
|
Senter for sjeldne funksjonshemminger
|
|
www.thecraniofacialcenter.com
|
Craniofacialt center, Dallas Texas
- les om korleis dei behandlar Apert barn der. Spesielt syns eg det var spennende å lese om finger- og fotoperasjonane
|
|
Nyttige tips:
|
|
|
Les brosjyren “Søsken i fokus”
|
Brosjyre over rettigheter for oss som har barn med spesielle behov
|
|
Påmelding til samlivskurset “- Hva med oss?”
|
«Hva med oss?» er et nasjonalt tilbud om samlivskurs til foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne. Kurset er en møteplass der foreldre kan få dele erfaringer og opplevelser, aktuell kunnskap og fakta om livet i slike familiesituasjoner.
|
|
Dann en ansvarsgruppe - les mer om det her...
|
For barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov, er det hensiktsmessig å etablere en ansvarsgruppe.
|
|
www.barnehabilitering.net/
|
Målgrupper for barnehabiliteringstjenesten er barn og ungdom med medfødte eller tidlig ervervede funksjonshemninger, og andre barn med behov for tverrfaglig habiliteringstjenester på spesialistnivå.
|
|
Hjelpestønad fra Nav
|
Du kan få hjelpestønad dersom du har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller en medfødt funksjonshemming.
|
|
Grunnstønad fra Nav
|
Grunnstønad kan gis til å dekke - helt eller delvis - ekstrautgifter som er oppstått på grunn av en lidelse.
|
|
Omsorgspenger fra Nav
|
Arbeidstaker som har omsorg for barn under 12 år, har rett til omsorgspenger under fravær fra arbeidet når barnet er sykt. Det samme gjelder dersom arbeidstakeren må være borte fra arbeidet fordi den som har det daglige barnetilsynet er syk.
|
|
Pleiepenger fra Nav
|
Pleiepenger kan gis når barn er innlagt i helseinstitusjon eller er behandlet poliklinisk, når barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie.
|
|
Opplæringspenger fra Nav
|
Den eller de som har omsorgen for langvarig syke eller funksjonshemmede barn og som må delta på kurs eller annen opplæring ved godkjent helseinstitusjon for å kunne ta seg av og behandle barnet.
|
|
Rettigheter og temaside for familier med stort hjelpebehov
|
Familier som har barn med sjeldne og lite kjente diagnoser har ofte et stort hjelpebehov og kan trenge mange ulike hjelpetiltak og økonomiske støtteordninger. Det kan både være vanskelig og tidkrevende å finne ut hvilke rettigheter man har. Les meir her.
|
